Врожденные уродства у детей случаются и по вине родителей, и просто потому, что что-то пошло не так. Во многих случаях дефекты развития невозможно предсказать, и повлиять на них крайне сложно. В итоге на свет появляется человек с патологиями внешности, порой настолько страшными, что родные пытаются отказаться от младенца.
Современная медицина умеет творить чудеса, исцеляя от нарушений. Но остаются шрамы — на коже и в душе. Рассказываем о детях, родившихся с огромными опухолями на голове, истории которых никого не оставят равнодушным.
Мальчик-Пиноккио: «его не нужно было рожать!»
Олли Трэзис родился в Уэльсе и сразу стал знаменитостью. Внимание людей младенец привлек необычной особенностью: его нос еще при рождении был размером с мяч для пинг-понга, и популярность ребёнка была вызвана столь явным уродством. Особенное негодование окружающих вызвал тот факт, что дефект развития был выявлен еще в середине беременности, когда не поздно было ее прервать. «Уродец!», «Страхолюдина», «Его нельзя было рожать», — утверждали обыватели, отворачиваясь от крохи.
Эми, мама Олли, тем не менее считает сына самым прекрасным ребёнком на планете. Пусть он — маленький Пиноккио, как называют его в СМИ, она гордится малышом и очень сильно любит его.
«Когда мне наконец принесли Олли после родов, и я прижала его к груди… Не могу описать, что я чувствовала. Такой худой, такой крохотный… И с носом размером с мяч для гольфа. Честно говоря, в те минуты я не представляла, как нам справляться с этим, но я была абсолютно уверена, что буду любить сына несмотря ни на что!»
Малыш Олли рос, рос и его нос. Если при рождении он был шарообразным, больше четырех сантиметров в диаметре, то к девяти месяцам он стал практически живой копией Пиноккио, прообраза Буратино. И нос стремительно увеличивался в размерах, как страшная реальность сказочной истории. Врачей больше тревожил не внешний вид ребёнка, а связанные с опухолью патологии. Черепно-мозговая грыжа, энцефалоцеле, вызывала сильнейшую головную боль и мешала ребёнку дышать.
Подобные грыжи встречаются с частотой 1:5000. Причина — дефект развития на стадии формирования нервной трубки, в некоторых случаях вызванный недостатком фолиевой кислоты в организме матери.
Чаще всего развиваются грыжи свода черепа, реже — лобно-этмоидальные, расположенные на лице, самый редкий — базальная грыжа с грубыми изменениями внешности, порой несимметричная средней линии черепного свода. У каждого второго ребёнка с энцефалоцеле диагностируют дополнительные пороки развития.
Как возникает энцефалоцеле? Свод черепа в норме у плода должен закрыться, но иногда возникает неполное зарастание костных тканей, и тогда начинается вытеснение мозговой жидкости и гетеротопированной нервной ткани в грыжевой мешок. В случае Олли такая грыжа появилась на месте переносицы и носа.
Через незакрытый свод черепа в области носа Олии просачивались мозговые ткани, грыжа росла, повышалось внутричерепное давление, нарастала угроза судорог, задержки интеллектуального, психического развития. И дышать носом было невозможно, а это базовый врожденный тип дыхания у младенцев. Любая травма носа, любая инфекция носоглотки могла привести к воспалению головного мозга, менингиту, смерти. Операция была неизбежна.
К счастью, в большинстве случаев мозговые ткани, наполняющие энцефалоцеле, можно удалить без вреда для развития. Они представлены разросшимися нервными окончаниями и жидкостью. Так произошло и с Олли — после двухчасовой операции мешочек был удален, костные ткани закрыты и зафиксированы.
Операция убрала грыжу и смертельную опасность, но оставила на голове Олли гигантский шрам-зигзаг. Сегодня мальчик-Пиноккио растет и развивается также, как остальные малыши. Отличие в десятке различных операций, ожидающих ребёнка, в том числе и пластика носа, и привлекающем внимание посторонних шраме. Хотя старшая сестра Олли не считает шрам чем-то плохим.
«Он такой забавный. Каждый день приносит нам смех и радость. Оба мои ребёнка очень дружат, а дочь даже немного завидует носу со шрамом, потому что Олли всегда в центре внимания.
Олли дал нам понять, что главное — не бояться, и не унижать, не проявлять неуважение к тем, кто страдает от энцефалоцеле. Другой — не значит «плохой», и это важно.»
Признаки энцефалоцеле: как отличить от гематомы из-за родовой травмы
Энцефалоцеле при рождении может быть малых размеров и ничем не отличаться от цефалогематомы (кефалогематомы), подкожного скопления крови из-за родовой травмы, своего рода синяка на головке. Такая родовая опухоль чаще всего рассасывается сама, не требуя лечения. При подозрении на энцефалоцеле проводят рентгенографию и МРТ. Какие признаки могут указывать на энцефалоцеле?
- Мягкая опухоль, ассиметричная, находящаяся в области переносице или на своде черепной коробки.
- Переносица шире нормы, асимметрия глазниц, увеличение или уменьшение расстояния между глазами.
- Затрудненное носовое дыхание. Порой в носовой полости видно объёмное образование.
- Из носа течет прозрачная жидкость, порой стекает по носоглотке, и ребёнок часто сглатывает, чихает.
- Менингит, воспаление мозговых оболочек, тоже должен стать поводом для обследования при наличии совокупной симптоматики. Дети с энцефалоцеле находятся в группе высокого риска.
Энцефалоцеле может развиваться из-за нехватки фолиевой кислоты, но чаще провоцирующие факторы остаются невыявленными. Есть гипотеза о влиянии некоторых видов терапии до беременности, экологических причин, а также связь с наследственностью — энцефалоцеле чаще развивается у плода, если в семейном анамнезе есть случаи анэнцефалии и спинального дизрафизма.
«Ужасный маятник» и мешок на затылке
Маникандану, индийскому подростку, повезло меньше, чем Олли. Он родился в стране с не такой развитой медициной, и в очень бедной семье работников плантации. Его черепно-мозговая грыжа росла до 13 лет и достигла размеров мяча для большого тенниса. Мальчик страдал депрессией из-за постоянных насмешек над «носом-маятником» и терял зрение — размер энцефалоцеле мешал нормально видеть.
К 13 годам ситуация стала критической, и отец Маникандана начал искать врачей и умолять их вылечить сына. Из-за длительного развития операция прошла непросто, кости черепа, глазницы были деформированы, потребовались усилия десяти врачей, чтобы удалить нефункционирующее мозговое вещество из грыжи, восстановить костный каркас, провести репозицию глазницы.
Мальчик выздоровел и наконец решился пойти в школу. Но жизнь с растущей на носу опухолью успела навредить его физическому здоровью и психике.
История со счастливым концом произошла в США. Маленькая Изабелла Гроут родилась с «двойной головой», на затылке был огромный мешок, черепно-мозговая грыжа, которая включала не просто оболочки мозга и жидкость, но и часть мозга.
Шарлотта, мама Бэллы, признается, что при первом взгляде на малышку ее охватил настоящий ужас. Мешок на затылке был огромен, а прогнозы врачей пессимистичны.
Операция была назначена на третий день после появления девочки на свет. К счастью, действующих тканей мозга в грыже оказалось меньше, чем предполагали специалисты, и часть их удалось вернуть в черепную коробку. О последствиях порока развития предполагать было сложно, но Изабелла удивила всех: к девяти месяцам она уже сидела, в полтора года начала ходить, а к четырем годам полностью догнала своих сверстников. Хотя в два и три года девочке потребовались еще две операции, чтобы скорректировать проблемы со зрением.
«Гадкий я»: этого ребёнка я домой не заберу
Еще одна история, которая сегодня гремит на весь мир, произошла 46 лет назад. Роберт родился в семье Хоге пятым ребёнком. УЗИ тогда не было, и мать не ожидала увидеть вместо прекрасного долгожданного младенца маленькое скрюченное существо с изуродованными ногами и огромным распухшим носом. Мария «не чувствовала, что это ее ребёнок», и отказалась брать его домой. К счастью, в семье царила демократия, и четверо братьев и сестер проголосовали за нового брата. Роберт обрел дом, хотя для него уже подготовили место в государственном учреждении.
Мальчик прошел через десятки операций. Ему удалили грыжу и обе ноги, чтобы поставить протезы. Из большого пальца ноги сделали своеобразный нос, сместили глазницы... Последняя проведенная операция в подростковом возрасте чуть не стоила ему жизни, и с этого момента Роберт отказался от дальнейшего улучшения внешности.
Свою историю Роберт описал в книге “UglY”, «Гадкий». Именно так его чаще всего называли в детстве. К тридцати годам он женился, завел детей, стал политическим советником премьер-министра Квинсленда. А сегодня Роберт Хоге писатель, публицист и мотивационный оратор, который стремится научить людей адекватно относиться к тем, кто внешне на них не похож.
Нам надо показывать детям всю красоту, все разнообразие людей, красивых и «гадких». Научить детей понимать, что практически все мы чувствовали себя по-разному, и красивыми, и безобразными, и умными, и прыщавыми… Надо понимать, что просто красивый-некрасивый, умный, глупый, бедный, быстрый или привязанный к инвалидной коляске — не характеристика всего человека. Никто не обладает только одним из этих качеств, мы все — сочетание многих из них.
К 13 годам ситуация стала критической, и отец Маникандана начал искать врачей и умолять их вылечить сына. Из-за длительного развития операция прошла непросто, кости черепа, глазницы были деформированы, потребовались усилия десяти врачей, чтобы удалить нефункционирующее мозговое вещество из грыжи, восстановить костный каркас, провести репозицию глазницы.
Мальчик выздоровел и наконец решился пойти в школу. Но жизнь с растущей на носу опухолью успела навредить его физическому здоровью и психике.
