Не так давно прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению, на котором члены Совета Федерации предложили увеличить финансирование в пять раз на лечение больных с редкими (орфанными) заболеваниями. Они отметили так же, что государство должно регулировать цены на препараты, чтобы лечение стало доступным для всех пациентов и кардинально пересмотреть нормативно-правовую базу по лечению орфанных заболеваний.
Сейчас в России зафиксировано около восьми тысяч форм редких болезней, и многие из них требуют непрерывного лечения. При этом регионы не справляются с тем, чтобы вовремя обеспечить больных с орфанными заболеваниями медицинской помощью. В некоторых субъектах страны терапия доступна лишь каждому пятому пациенту. Средства, выделенные из бюджета на орфанные лекарства, не только ограничены, но и распределяются необъективно и бессистемно.
В итоге пациенты становятся инвалидами или умирают, не получив необходимое лечение из-за несовершенной системы оказания медпомощи в стране.
«Разработка и утверждение необходимого объёма финансово сбалансированных и научно обоснованных стандартов медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, государственное регулирование цен на все орфанные препараты будет способствовать повышению эффективности оказания медицинской помощи этой группе пациентов и сдерживанию затрат системы здравоохранения», — сказано в решении Экспертного совета.
