Подростковый возраст у любого ребёнка вызывает в родителях множество волнений, вопросов и тревог. А если у сына или дочери диагностирован аутизм, то чего ожидать в процессе взросления? На MedAboutMe — вопросы и истории родителей детей с аутизмом, ответы специалистов и мировой опыт воспитания тинейджеров с расстройством аутичного спектра.
Мифы о болезнях печени: об этом не скажут с экранов телевизора
Многие думают, что у них есть проблемы с печенью, однако в действительности с ними сталкиваются единицы. Пройдите простой тест и проверьте здоровье вашей печениКогда начинаются изменения?
Медицинская статистика утверждает, что в среднем возрастной период пубертата начинается в 11-13 лет. Изменяется гормональный фон, появляются вторичные половые признаки, возникают новые физиологические явления и сочетаются с эмоциональными. Но средний подростковый возраст — он и есть средний, не так уж редко изменения телесные могут начать проявляться и в 9-10 лет, и запаздывать до 14.
Объяснять, что происходит с телом и эмоциями, надо любому ребёнку. Для детей с расстройством аутичного спектра такую информацию стоит начинать рассказывать (или показывать) заранее, не дожидаясь, пока ребёнок услышит что-то, что его испугает или исказит привычные знания о себе и окружающих. Специалисты TEACCH советуют начинать половое образование детей с РАС в возрасте 10 лет, примерно за 2 года до начала физиологических изменений.
Прошлым летом на даче сын что-то эдакое услышал про девчонок и отношения, и после этого стал избегать девочек. Убегает от них, на уроках терпит присутствие, и только. Вот за учебный год в новом классе он знает по именам лишь девчонок, которые ведут себя, как мальчики, активных, хулиганистых. Остальных по именам не знает и узнавать не собирается. С соседкой по парте совсем не общается. В прошлом году даже садился на стул между партами, лишь бы не приближаться. Пришлось просить пересадить к мальчику.
Почему такое поведение, что он там услышал и надумал — не понять. Даже случайно прикоснуться к девочке — кошмар и ужас. Наверное, уже началось.
Половое образование — что это?
Не стоит подразумевать под половым воспитанием только рассказы «про это». В случае детей с аутизмом финальная часть, рассказы про физическую близость, обычно так смущающие родителей, составляют лишь малую часть всего процесса.
Многие родители также считают, что вопросы полового воспитания для подростков с расстройством аутичного спектра не особенно и важны, так как мотивация для тесного общения с другим человеком обычно не ярко выражена.
Однако ценность информации и формирования навыков для детей с аутизмом намного выше: они не черпают знания от сверстников, из фильмов, книг, не понимают, что означает то или иное поведение. Помимо этого для таких детей крайне важно знать, какое поведение допустимо, а какое нет, и с их стороны, и по отношению к ним самим.
Половое воспитание — это забота о теле и его функциях. Подростку с аутизмом важно помочь понять, что тело меняется, что социальная роль меняется, что он больше не маленький ребёнок, который может подойти и сесть на колени.
В контексте полового воспитания дети должны освоить три блока знаний и навыков:
- базовые данные о названиях частей тела, различиях у мужчин и женщин, основы репродуктивного процесса, важность гигиены;
- приемлемое и неприемлемое поведение как базис личной безопасности;
- социальные умения и информированность о принятом в обществе поведении.
Хотя блоки кажутся обособленными, они логично взаимодействуют: например, согласно исследованиям, неухоженные подростки, в грязной одежде, с телесными запахами значительно чаще становятся жертвами насилия, физического и психического (издевательств, насмешек и т. д.).
Главная задача — предупреждение не беременности, а эпизодов насилия. Поэтому необходимо снова и снова возвращаться к формированию навыков личной и половой безопасности, начиная с умения закрывать двери в туалет, знания, к кому можно обращаться с вопросом о менструациях, и умения отличать приемлемое прикосновение от неприемлемого.
У подростков с аутизмом необходимо добиваться не только закрепления навыков, но и понимания, что вот эта информация — она не про каких-то людей в целом, но и конкретно про этого ребёнка. Юноши и девушки с РАС могут, к примеру, подробно и научно описать весь репродуктивный процесс, от полового акта до рождения младенца, но не осознавать, как это относится к ним самим. Научные знания и практика без дополнительных объяснений не пересекаются.
Подходит ко мне дочь и сообщает: «Тебе завтра будет звонить мой учитель». Ну, думаю, натворила что-то. Спрашиваю, что произошло-то.
Ничего, оказывается, не произошло, моя деточка хочет записаться в клуб студентов с нетрадиционной ориентацией, и на это нужно разрешение родителей.
Я несколько оторопела. А что, спрашиваю осторожненько, ты такая же, как они?
Та задумывается и выдает: «Вообще-то я медлительная, а они такие, активные. Но они крутые, я хочу с ними дружить».
Вот так.
О чем и когда надо говорить, если у подростка аутизм?
Основные вопросы, которые надо объяснять, показывать на картинках, создавать социальные истории в комиксах, моделировать ситуации (в зависимости от того, какой тип восприятия наиболее подходит конкретному ребёнку):
- название частей тела, их функции, как в медицинском варианте, так и, возможно, сленг и даже ругательные слова, которые ребёнок может услышать. Важно, чтобы дети имели возможность рассказать или показать, что произошло или что изменяется, что волнует, и при этом использовать социально приемлемые термины. Необходимо также разъяснять, какие части считаются интимными, что не стоит обнажать, трогать вне специальных мест, к чему не должны прикасаться другие люди;
- понятие публичного и интимного пространства: где могут видеть другие люди в противовес ванной, туалету, своей комнате, связанные с этой локализацией типы поведения, интимные и публичные части тела;
- гигиена: изменения тела и связанные с этим правила ухода за собой, необходимость принимать душ, менять белье, носки чаще, чем раньше, мыть лицо и волосы, использовать дезодорант, мальчикам учиться использовать бритву (лучше электрическую). Девочкам надо объяснить, что такое менструация, как пользоваться прокладкой (тампоны детям с РАС применять не рекомендуют из-за сложности введения и вероятности забыть их внутри тела), как часто, где и с кем можно разговаривать на эту тему, куда, как выбрасывать прокладку — полностью весь процесс, пошагово, возможно — с визуализацией отдельных этапов, подсказками в картинках. Оптимально вести календарь, напоминать о датах начала менструации. Мальчики должны знать об эрекции, поллюциях, что это такое и как реагировать на подобные явления;
- базовая концепция «откуда берутся дети»: о встрече яйцеклетки и сперматозоида, развитии эмбриона, появлении ребёнка на свет. Стоит использовать общие медицинские термины, привлекать иллюстрированные книги, диаграммы, другие источники. Высокофункциональные дети с РАС нередко находят тему строения тела, физиологических процессов интересной и задают сложные вопросы, на которые надо отвечать честно, не искажая факты. Стоит также упомянуть, с кем и когда можно обсуждать эту тему;
- умение сказать «нет», концепция «мое тело — мое дело» очень важна для детей с аутизмом в любом возрасте. При разъяснении темы интимных частей тела, прикосновений необходимо также рассказать, нарисовать для ребёнка схему действий при чьем-то неприемлемом поведении, обязательно закрепить пошаговый навык реагирования в странных ситуациях;
- Скажи «нет!»
- Отодвинься, отойди в сторону, выйди из помещения
- Сразу расскажи кому-то, что произошло
- как адекватно выражать свои чувства, что делать, если нравится какой-то человек. У подростков с аутизмом также возникают как симпатии, так и антипатии. Если в случае с антипатией дети с РАС избегают контакта, то проявлять симпатию социально приемлемым образом необходимо начинать учить как можно раньше, чтобы предотвратить возможные проблемы: неприличные прикосновения, попытки преследовать понравившийся объект, мастурбацию при возникновении полового влечения и т. п.
У нас в этом плане были два этапа в разном возрасте:
- лет в 8 пошли вопросы «откуда берутся дети?», «что есть у мужчин, а что у женщин». Мы взяли детскую книжку «про это» для младшего (на 5-6 лет) возраста для иллюстрации, так объясняли;
- лет в 12, на фоне гормональных изменений начался онанизм, но, как я поняла, не для получения удовольствия, а для снятия напряжения. Ну объяснили, где этим можно заниматься (в своей комнате, в ванной, за закрытой дверью и в одиночестве), где нельзя.
До вопросов про любовь, поцелуи, интимные отношения пока, видимо, не дорос.
Отдельный вопрос, который часто волнует родителей детей с аутизмом, особенно мальчиков — подростковая мастурбация. Считается, что подросток с аутизмом «замыкает» половое влечение на себя и занимается разрядкой слишком часто. Это не соответствует научным данным.
Сын постоянно пытается трогать других людей и трогает себя за интимные места. Что делать, как его успокоить?
Необходимо понять, что это, почему это происходит, и выделить правила: кого, где, когда и как можно трогать. То есть не «успокоить», а научить социально приемлемому поведению. Это действительно надо делать, не стоит рассчитывать, что подросток перерастет этот период, или ходить к специалистам, чтобы ему «дали таблеток от этого», ждать, когда само пройдет.
Надо помогать выстраивать границы в поведении, следовать нормам. Можно рассказывать или показывать на картинках социальные истории, например: «Иногда мне хочется побыть одному и потрогать себя. Это не делают в школе, в автобусе, на улице. Это можно делать дома в ванной за закрытой дверью. После я мою руки.»
Как правило, мастурбация у детей с аутизмом связана именно с эмоциональной и физической разрядкой напряжения, тревожных ощущений. Да, бывают случаи, когда частота манипуляций значительно выше среднего для нормотипичных подростков, это часто связано как с ростом тревоги в период пубертата: меняется тело, изменяются эмоциональные взаимоотношения со стороны сверстников, ожидания окружающих, так и с правилами внутри дома. Чем больше наказаний и попыток контроля — тем выше частота эпизодов онанизма, об этом тоже надо помнить.
С нарастанием тревожности (а у детей с РАС в период пубертата могут начинаться тревожные расстройства) работают комплексно: общие принципы полового воспитания дают подростку возможность вести себя, выглядеть в обществе в пределах нормы или, по крайней мере, не выделяться сильнее, чем раньше, а работа с самооценкой, формирование позитивного представления о себе, навыков саморегуляции снижают вероятность изоляции человека, развития депрессий на этой почве.
Считается, что человек с аутизмом совершенно не нуждается в обществе других людей, однако исследования показывают, что подростки с РАС подвержены риску депрессивных расстройств из-за чувства одиночества, социальной изоляции, низкой самооценки. При отсутствии помощи подростку со стороны родителей, специалистов (например, в группах когнитивно-поведенческой терапии), попытках только «успокоить» вырастают взрослые, которые из-за боязни замыкаются после школы в домашних стенах. Половое образование, воспитание — база для социализации детей с РАС, такая же важная, как навыки самообслуживания.
