Деменция мешает ясно мыслить, запоминать вещи и общаться с другими людьми. Деменция с ранним началом относится к изменениям в работе мозга, которые происходят до 65 лет. Она может начаться уже в 30 лет, но средний возраст раннего слабоумия — около 50 лет.
Поскольку такая деменция начинается раньше обычного, при уходе за человеком с ранним началом деменции, например, с болезнью Альцгеймера, необходимо учитывать уникальные проблемы. Больному человеку нужна особая поддержка в некоторых ключевых областях. Как лицу, осуществляющему уход, родным придётся уделять пристальное внимание семейной жизни человека, ситуации на работе, а также его финансовым и юридическим потребностям. Вот какие советы могут вам помочь.
Ежедневные задачи
Болезнь Альцгеймера с ранним дебютом может начинаться действительно рано, в 30 и, как выяснили учёные University of TN Health Science Center, даже в 19 лет! У людей с ранним началом деменции чаще есть:
- Дети, которые от них зависят.
- Работа.
- Ипотека на жилье и другие финансовые обязательства, невыплаченные кредиты и т. д.
- У вашего близкого также могут быть перепады настроения, изменения в поведении и личности. Все это может повлиять на семейную, социальную и трудовую деятельность.
Больному может понадобиться помощь, чтобы:
- Запоминать имена или лица людей и важные места.
- Помнить о встречах.
- Посещать приёмы у врача, школьные собрания и другие мероприятия.
- Принимать лекарства.
- Одеваться, мыться, чистить зубы и заботиться о других гигиенических потребностях.
- Нормально питаться.
- Управлять финансами.
И вот некоторые общие вещи, которые следует иметь в виду:
- Всегда думайте о безопасности в первую очередь. Прежде чем позволить близкому человеку с деменцией сделать что-то самому, проверьте окружающую обстановку и ситуации на предмет всего, что может причинить травму или вред.
- Подумайте о факторах стресса. Выясните, какие вещи вызывают наибольшее разочарование, и предложите дополнительную помощь в планировании. Если покупка продуктов вызывает стресс, возможно, стоит вместе составить список покупок на неделю или заказывать доставку. Не забывайте оказывать много поддержки и поощрения.
- Не отбирайте самостоятельность полностью. Не думайте, что деменция делает человека неспособным выполнять все задачи. Сначала посмотрите, может ли он это сделать безопасно. Если нет, помогите.
- Сигнал о помощи. Придумайте фразу или сигнал, который ваш близкий сможет запомнить и использовать, чтобы сообщить вам, когда ему действительно нужна помощь.
- Организуйте регулярные проверки, чтобы убедиться, что то, что вы делаете, действительно помогает.
Правовые вопросы при уходе за близким с деменцией
Как только у человека, за которым вы ухаживаете, будет диагностирована ранняя деменция, вам двоим следует встретиться с нотариусом для оформления доверенности. Этот документ даёт право принимать финансовые, имущественные решения и решения по личному уходу за человеком, страдающим деменцией.
Нотариус также может помочь вашему близкому составить завещание и другие важные юридические документы.
При прогрессировании болезни может потребоваться лишение прав больного.
Учёные из Университета Эксетера обнаружили 15 факторов, которые могут влиять на развитие слабоумия. Главными назвали социальную изоляцию, нехватку витамина D, проблемы со слухом, нехватку сна и двигательной активности. Изменение этих факторов может помочь замедлить развитие болезни.
Семья
У человека с ранней деменцией дома могут оказаться маленькие дети. Это может затруднить уход, поскольку дети будут испытывать широкий спектр эмоций по поводу состояния своего родителя.
Маленькие дети могут бояться или волноваться из-за того, что мама или папа ничего не помнят. Подростки могут испытывать схожие чувства и бояться брать на себя дополнительные обязанности.
Честно поговорите со всеми членами семьи, включая детей, о болезни и о том, чего ожидать. Обязательно сообщите об этом каждому в соответствии с его возрастом. Поначалу факты могут расстроить, но дети часто с облегчением узнают, что стало причиной изменения поведения родителей (болезнь, а не их поведение).
Работа
Снижение памяти и навыков мышления, возникающее при деменции, может сильно повлиять на трудоспособность человека. По данным учёных из Ассоциации Альцгеймера, людей с ранним слабоумием обычно увольняют с работы.
Любая потеря работы сказывается на финансах семьи, но когда она сочетается с прогрессирующей и дорогостоящей в терапии болезнью, безработица может быть особенно тяжёлой.
Как опекун, вы можете сделать некоторые вещи, чтобы помочь:
- Спросите работодателя вашего близкого, возможен ли досрочный выход на пенсию.
- Определите, доступны ли программы помощи в его профессии, и если да, то что они предлагают.
- Уточните, есть ли возможность длительного оплачиваемого больничного листа.
- Выясните, нет ли на работе программы добровольного медицинского страхования и на что распространяется эта страховка.
- Обратитесь за оформлением пенсии по болезни, инвалидности, потере трудоспособности.
Финансы
В конце концов, симптомы деменции вынуждают человека перестать работать. Если вы — основное лицо, осуществляющее уход за больным, вам также, возможно, придется уволиться или сократить свое рабочее время, чтобы обеспечить присмотр. Это может быть трудное финансовое время для всей семьи, особенно если вам нужно выплатить ипотеку или отправить ребёнка учиться.
Поговорите с больным заранее о финансовых потребностях семьи и о том, что можно сделать, чтобы их удовлетворить. Обсудите способы ограничения чрезмерных расходов. Уточните о размерах выплат для лиц, осуществляющих уход за больными, льготах, в том числе в образовательных учреждениях для детей, и пенсионных баллах для вас.
Берегите себя
Ваша помощь действительно важна для качества жизни вашего близкого человека. Объём работы будет неизменно возрастать. Вероятно, вы будете чувствовать тревогу, депрессию и даже злость. Человек с деменцией часто нуждается в длительном уходе и тщательном наблюдении, из-за чего вы можете чувствовать себя утомленными и подавленными. Это нормально — чувствовать себя так. Многие лица, осуществляющие уход, это переживают.
Не забывайте заботиться о себе. Вот несколько советов, которые помогут снять стресс:
- Будьте реалистичным. Примите тот факт, что вы не можете сделать всё в одиночку и что можно просить о помощи или сказать «да», когда кто-то её предлагает. Также нормально говорить «нет».
- Не увольняйтесь с работы до тех пор, пока у вашего близкого не будет поставлен точный диагноз и вы полностью не изучите все льготы для сотрудников. Это помогает поддерживать поток доходов и снимает стресс из-за нехватки средств, по крайней мере временно. Поговорите со своим начальником о гибких графиках или об удалённой работе.
- Будьте в курсе. Узнайте всё, что можете, о раннем начале деменции и о том, как она может повлиять на жизнь вашей семьи. Вы будете лучше подготовлены к будущим изменениям.
- Не держите свои чувства внутри. Поделиться своими эмоциями может быть полезно. Существуют группы поддержки лиц, осуществляющих уход, и они могут стать безопасным пространством, где можно обсудить свои чувства и расслабиться.
В отдельной статье мы рассказываем, что может вам понадобиться сделать дом и какие решения могут облегчить уход. Читайте: «Деменция, болезнь Альцгеймера или Паркинсона: что общего между ними и как обеспечить достойный уход своим родным и близким?».
Использованы фотоматериалы Unsplash
