Особенные дети: как организовать их досуг?

Я пишу истории для детей о мире природы и нашем отношении к ней.

Идея написать книгу о семье, где растет необычный ребёнок, возникла у меня после общения с несколькими семьями. У них есть дети, которых нельзя назвать инвалидами на 100% — у некоторых детей какие-то врожденные дефекты, есть последствия заболеваний или трагических случаев.

Меня заинтересовали эмоции, которые возникают как у родителей, так и у других детей в семье после рождения особенного ребёнка. Они испытывали шок, разочарование, горе. Были даже отказы от детей. Это, очевидно, очень трудные и болезненные вещи для обсуждения, но я почувствовала, что говорить об этом действительно важно. Нужно дать возможность всем узнать о тех негативных эмоциях, которые особенно переживают дети. В итоге трудного пути, любовь и признание особенных детей изменяют первоначальное негативное отношение к ним.

Я не считаю правильным замалчивать то, как долог путь к признанию и любви. На собственном опыте (мать писательницы была глухой) я убедилась, что отношение других людей к глухоте матери было большей проблемой, чем сама ее глухота.

Моя история рассказывает о тех вещах, что в большинстве книжек для детей авторы стыдливо обходят. В книге описаны чувства родного брата, ожидающего рождения сестры и о том, как менялось его отношение к девочке-инвалиду от ужаса до любви.

Работая над книгой, я узнала, что существует гораздо больше семей, где растут дети с особенностями, чем я представляла себе ранее. Мы как будто становимся слепы и сознательно «не видим» особенных людей. Это рассказ об инвалидности и о том, как мы это видим. И, конечно же, это история о семье. О том, что семья — это и чудесно, и сложно одновременно, но только здесь можно лучшим образом преодолеть все испытания и сделать нас более человечными и терпимыми, через любовь к тем, кто родился особенным.

Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс еще до рождения сына Семена знала, что ребёнок родится с отклонениями в развитии. Вместо отчаянного заламывания рук Эвелина не стесняется того, что у ребёнка синдром Дауна. Она рассказывает на страничке Семена в соцсетях о том, как родителям справиться с проблемами, что предстоит узнать и чему научиться всем членам семьи, где есть особенный ребёнок. Эвелина — посол фонда «Даунсайд Ап», который помогает семьям, где воспитывают детей с синдромом Дауна. Актриса самоотверженно доказывает всем, что дети с особенностями развития достойны родительской любви и счастливого детства.

Мой старший сын Джеймс буквально тащит меня на руках. Он — мой подарок, изменивший всю мою жизнь.

(у ребёнка синдром Ангельмана, нейро-генетическое заболевание, которое называют «синдром счастливой куклы» или «синдром Петрушки», характеризующееся задержкой речевого развития, нарушениями сна, частым беспричинным смехом, задержкой общего развития)

Джеймс особенный, но я говорю об этом открыто. Бывает, он чем-то расстроен, но я уже знаю, что сын чувствует себя гораздо лучше у воды. Чтобы его успокоить, нужно просто набрать воды в ведро или в таз.

Я обожаю Джеймса. Хоть мы расстались с его матерью, я всегда буду рядом с ним. Благодаря сыну я стал добрее и честнее. Мое отцовство — лучшая работа, которую когда-либо у меня была.

Мы проводим уже не первую инклюзивную экспозицию, называемую «тактильной». Часто проводим тематические выставки. Была, например, литературная. Очень заинтересовались ею родители. Ребёнку ведь как-то нужно объяснить, что такое «широкий боливар» и как выглядел Пушкин. Слепой ребёнок сможет это понять, лишь потрогав вещь руками.

Обычно в музеях висят «грозные» предупреждения — «Экспонаты руками не трогать!». Согласно инструкции, в музеях действительно нельзя трогать руками картины, гипс, мрамор, даже бронзу, а у нас все наоборот. Мы так и говорим: «Нужно трогать руками».

Во время подготовки к выставке скульптур, мы обратились к скульпторам за помощью и многие откликнулись. Причем передавая вещь в экспозицию, авторы специально говорили, что работы можно трогать руками, т.е. никаких запретов нет. Благодаря неравнодушным мастерам, выставка скульптур получилась небольшая, но очень интересная.

Мы позаботились, чтобы нашим особым посетителям было удобно:

• расположили экспозицию недалеко от входа;
• заказали специальные тумбы такой высоты, чтобы до экспонатов можно было дотронуться руками;
• удобно поместили таблички с названиями скульптур и указанием автора брайлевским шрифтом;
• на полу наклеили резиновые «указатели», для удобства передвижения по выставке с помощью трости.

Существуют особенности «тактильного» ознакомления с экспонатами:

• гостя сопровождают к экспозиции и, положив руки на представленный образец, позволяют потрогать его руками;
• экскурсовод дает внятное объяснение предмету, представленному посетителю;
• не принято управлять рукой незрячего по экспонату, который он осматривает;
• торопить посетителя, особенно ребёнка, не желательно;
• в процессе рассказа нужно называть цвета экспонатов.

Мы пытаемся изменить прежние понятия о незрячих, как замкнутых в своем мире людей, сторонящихся всех остальных. Возможно, раньше так и было, но сейчас молодежь совершенно другая. Они ведут себя иначе, хотят везде побывать, многое узнать.

Я считаю, что в России просто обязаны появиться возможности доступа к музейным ценностям для людей с разными особенностями здоровья.

Идея организовать работу с особыми детьми возникла осенью во время проведения «Праздника Урожая», куда были приглашены дети с проблемами зрения.

После окончания утренника работники библиотеки вручили малышам игрушки и книги. Приятно было смотреть, как дети радовались книгам. Они не просто взяли их в руки, а сначала обнюхали, пощупали, погладили, а потом стали разговаривать и делиться друг с другом впечатлениями. Вот тогда я и подумала о том, чтобы продолжить подобные встречи.

В следующий раз мы собрали малышей в День защиты детей, чтобы показать кукольный спектакль по сказке Шарля Перро «Красная шапочка».

Важна была первая встреча, когда главная задача — не переборщить с заботой, не навязывать свое мнение и не рассматривать деток пристально.

Так постепенно установились дружеские связи библиотеки с детским садиком для слепых и слабовидящих детей. В работе с ними мы стараемся не замечать физические недостатки малышей, даем почувствовать, что они не ущербные, а такие же, как все.

Наши библиотекари стараются учесть интересы всех групп читателей, донести свет книг и знаний всякому ребёнку.

Дети с особыми потребностями редко самостоятельно могут посетить библиотеку, поэтому для них любой выход в «книжный храм» — новые впечатления, возможность приоткрыть окно в мир и шанс пообщаться с другими ребятами.

Главное для нас — быть с особыми детьми на равных.