29.06.2017 7251

Родители особых детей – особые люди?

Автор - врач кардиолог

Аршинова Ирина Александровна

Эксперт

Голубев Михаил Аркадьевич

Рождение ребенка с нарушениями развития или врожденными заболеваниями, болезни в процессе роста влияют на всю семью. Причем влияют не только увеличением информированности родителей в медицинских аспектах причин и лечения или материальном плане: взрослые изменяются и психологически. Какие изменения сказываются позитивно, какие негативно и как с этим справляться? И в чем на самом деле нуждаются родители особых детей?

Мнения специалистов о родителях детей-инвалидов

Мнения специалистов о родителях детей-инвалидов

Специалисты утверждают на основании исследований, что родители детей-инвалидов отличаются некоторыми схожими характеристиками, возникающими постепенно после рождения особого ребенка или болезни, несчастного случая, ставшего причиной заболевания или травмы. Сказываются и повышенное напряжение в уходе, в терапии детей, и влияние общества, и то, что психические и физические силы у людей не бесконечны, а возможность отдохнуть порой отсутствует.

По мнению исследователей, наибольшие изменения отмечаются у родителей детей с расстройством аутичного спектра и эпилепсией.

Комментарий эксперта
Василий Олегович Генералов, врач невролог-эпилептолог
Василий Олегович Генералов, врач невролог-эпилептолог

Эпилепсия и аутизм — состояния, имеющие самый высокий уровень созависимости, вовлеченности родственников и окружающих в проблемы здоровья человека.

Ребенок с расстройством аутичного спектра постоянно требует внимания, нужно следить за каждым его шагом, его действия предсказуемы своей непредсказуемостью, под его стереотипы поведения вынуждены подстраиваться все, проживающие рядом с ним, и другие дети, и взрослые. Желания и привычки особенного ребенка становятся доминантой в семье, управлять таким ребенком или пытаться с ним договориться бывает очень сложно.

Появление особого ребенка в семье оказывает значительное влияние на родственников и, в первую очередь, на тех, кто проводит максимальное количество времени с детьми. В соответствии с данными исследования, чаще всего такой взрослый невольно подвергается следующим изменениям психики:

  • если у родителей обычных детей преобладающий тип защиты психики — это интеллектуализация, поиск причин и решений проблемных ситуаций, то у родителей детей-инвалидов чаще отмечается регрессия;
  • копинг-стратегии при решении проблем у родителей здорового ребенка базируются на проблемном анализе и являются адаптивными к различным ситуациям; копинг-стратегии родителей детей-инвалидов чаще неадаптивные. При столкновении с травмирующей ситуацией такой взрослый реагирует растерянностью, самообвинением и отступлением;
  • родители детей-инвалидов значительно меньше времени уделяют своим нуждам, досугу, социальной жизни, реже посещают друзей и принимают гостей. Это в целом общеизвестный и логичный вывод, однако, имея эту информацию, мало кто из неспециалистов оценивает разрушительное воздействие вынужденного изменения образа жизни на психику;
  • в стрессовой ситуации родители детей-инвалидов значительно чаще испытывают чувство бессилия, неспособности преодолеть возникшие трудности, противостоять агрессии или негативным реакциям. Взрослым требуется разрабатывать новый стиль реагирования.

Как помогать родителям детей-инвалидов?

С MedAboutMe делится опытом Михаил Войцеховский, родитель особого ребенка и со-основатель социального движения «Белая трость».

Комментарий эксперта
Михаил Войцеховский
Михаил Войцеховский

Что происходит с родителями? В первую очередь, если ребенок рождается с заболеванием или инвалидностью, они испытывают чувство дезориентации: когда мы ждем ребенка, мы создаем свое видение его будущего, свои мечты — не ребенка. У здоровых детей признается право на свою волю, свои желания, способности, устремления. Особенный ребенок сразу оказывается вовлеченным в водоворот забот о его здоровье, становится центром вселенной, что увеличивает нагрузку и на родителей, и на него самого.

В процессе «выращивания» здоровых детей есть возможность пользоваться имеющимися рецептами, советами бабушек, подружек, книг. А при появлении особого малыша мать не так редко остается одна: отцы уходят из семьи, не выдерживают. Друзья отдаляются, не понимая степени вовлеченности. И до сих пор существуют суеверия о «заразности» если не болезни, так несчастья, и извечная стигматизация, обвинения родителей в несуществующих грехах, нарушениях диеты, домыслов, как будто объясняющих, почему в этой семье родился такой ребенок.

Нагрузка, напряжение, комплекс вины приводят к тому, что родители ребенка-инвалида отгораживаются от общества: зачастую нет ни времени, ни сил, ни желания. Выстраиваются своеобразные типы психологических защит — от отрицания наличия болезни до отказа от общества или «культа особого ребенка».

Универсального решения по помощи родителям нет. Но, пожалуй, основное, что нужно делать — это, не замыкаясь на семье и болезни, искать людей, которые уже проходили через этот опыт и их особые дети уже выросли. Это помогает и расширять горизонты, и излечивать комплекс родителей особых детей («мы со всем справимся сами»).

Любому ребенку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребенка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребенка.

Существуют общественные организации с позитивным опытом влияния общения родителей особых детей. Очень эффективны простые встречи нескольких родителей, особенно, если на них присутствуют взрослые инвалиды: родители малышей видят, как и что может происходить, какая степень адаптации возможна, что жизнь, пусть не такая, о которой мечтали до рождения (у кого из здоровых детей будущее полностью повторяет родительские мечты?), но в целом наполненная жизнь — возможна.

На таких встречах взрослые делятся опытом, решениями — не медицинскими, а теми, которые помогают справляться с нагрузкой, работать с эмоциями. Причем, по нашему опыту, такие встречи имеют эффект двойной терапии: беспомощный, замотанный вчера родитель сегодня, оказывается, может помочь советом не менее уставшему другому человеку. Помощь другому открывает скрытые ресурсы и «выдергивает» из своего круга: ощущение своей полезности, нужности очень важно.

То, что мы делаем в «Белой трости» на постоянной основе — проводим совместные мероприятия родителей незрячих малышей и взрослых инвалидов. Реализованные слепые дети и взрослые помогают родителям понять, куда они могут двигаться с ребенком, как формировать взаимодействие, и что не надо кружить над ним коршуном, никуда не выпуская, надо помогать адаптироваться. И тем самым еще и выделять время для себя.

Родителям особых детей исключительно важны новые ощущения, знакомства, занятия, навыки. Нужно выходить из этого круговорота возле ребенка, принимать ситуацию и понимать, где ты находишься и куда можешь двигаться.

Дайте себе передышку

Дайте себе передышку

Общественные организации и социальные движения, направленные на помощь родителям детей-инвалидов не в медицинском, а в психологическом плане, организуются, как правило, самими родителями или выросшими детьми. Сопричастные к проблеме ухода за больным ребенком люди, как никто, осознают необходимость эмоционального восстановления: будут силы, будут и возможности.

Одна из организаций, действующих сегодня в Санкт-Петербурге и Москве — социальная программа «Передышка». Не изыскивая средства на медикаменты или курсы лечения, сотрудники программы помогают родителям находить в себе силы жить и радоваться детям, сохранять семью, снижать напряжение, повышать качество жизни взрослых и детей.

«Передышка» предлагает родителям «отпуск» — от нескольких часов до нескольких дней, в течение которых ребенок находится в специально подготовленной «профессиональной» семье, получая весь необходимый уход, внимание, новые впечатления и возможности социализации.

Родители в это время могут просто погулять (некоторые — впервые за несколько лет имеют возможность спокойно пройтись по улице, сходить в кино, не думая, с кем и как там ребенок), решить неотложн