Рождение ребёнка с нарушениями развития или врожденными заболеваниями, болезни в процессе роста влияют на всю семью. Причем влияют не только увеличением информированности родителей в медицинских аспектах причин и лечения или материальном плане: взрослые изменяются и психологически. Какие изменения сказываются позитивно, какие негативно и как с этим справляться? И в чем на самом деле нуждаются родители особых детей?
Мнения специалистов о родителях детей-инвалидов
Специалисты утверждают на основании исследований, что родители детей-инвалидов отличаются некоторыми схожими характеристиками, возникающими постепенно после рождения особого ребёнка или болезни, несчастного случая, ставшего причиной заболевания или травмы. Сказываются и повышенное напряжение в уходе, в терапии детей, и влияние общества, и то, что психические и физические силы у людей не бесконечны, а возможность отдохнуть порой отсутствует.
По мнению исследователей, наибольшие изменения отмечаются у родителей детей с расстройством аутичного спектра и эпилепсией.
![](/upload/medialibrary/e82/generalov.jpg)
Эпилепсия и аутизм — состояния, имеющие самый высокий уровень созависимости, вовлеченности родственников и окружающих в проблемы здоровья человека.
Ребёнок с расстройством аутичного спектра постоянно требует внимания, нужно следить за каждым его шагом, его действия предсказуемы своей непредсказуемостью, под его стереотипы поведения вынуждены подстраиваться все, проживающие рядом с ним, и другие дети, и взрослые. Желания и привычки особенного ребёнка становятся доминантой в семье, управлять таким ребёнком или пытаться с ним договориться бывает очень сложно.
Появление особого ребёнка в семье оказывает значительное влияние на родственников и, в первую очередь, на тех, кто проводит максимальное количество времени с детьми. В соответствии с данными исследования, чаще всего такой взрослый невольно подвергается следующим изменениям психики:
- если у родителей обычных детей преобладающий тип защиты психики — это интеллектуализация, поиск причин и решений проблемных ситуаций, то у родителей детей-инвалидов чаще отмечается регрессия;
- копинг-стратегии при решении проблем у родителей здорового ребёнка базируются на проблемном анализе и являются адаптивными к различным ситуациям; копинг-стратегии родителей детей-инвалидов чаще неадаптивные. При столкновении с травмирующей ситуацией такой взрослый реагирует растерянностью, самообвинением и отступлением;
- родители детей-инвалидов значительно меньше времени уделяют своим нуждам, досугу, социальной жизни, реже посещают друзей и принимают гостей. Это в целом общеизвестный и логичный вывод, однако, имея эту информацию, мало кто из неспециалистов оценивает разрушительное воздействие вынужденного изменения образа жизни на психику;
- в стрессовой ситуации родители детей-инвалидов значительно чаще испытывают чувство бессилия, неспособности преодолеть возникшие трудности, противостоять агрессии или негативным реакциям. Взрослым требуется разрабатывать новый стиль реагирования.
Как помогать родителям детей-инвалидов?
С MedAboutMe делится опытом Михаил Войцеховский, родитель особого ребёнка и со-основатель социального движения «Белая трость».
![](/upload/medialibrary/e71/mikhail-voytsekhovskiy.jpg)
Что происходит с родителями? В первую очередь, если ребёнок рождается с заболеванием или инвалидностью, они испытывают чувство дезориентации: когда мы ждем ребёнка, мы создаем свое видение его будущего, свои мечты — не ребёнка. У здоровых детей признается право на свою волю, свои желания, способности, устремления. Особенный ребёнок сразу оказывается вовлеченным в водоворот забот о его здоровье, становится центром вселенной, что увеличивает нагрузку и на родителей, и на него самого.
В процессе «выращивания» здоровых детей есть возможность пользоваться имеющимися рецептами, советами бабушек, подружек, книг. А при появлении особого малыша мать не так редко остается одна: отцы уходят из семьи, не выдерживают. Друзья отдаляются, не понимая степени вовлеченности. И до сих пор существуют суеверия о «заразности» если не болезни, так несчастья, и извечная стигматизация, обвинения родителей в несуществующих грехах, нарушениях диеты, домыслов, как будто объясняющих, почему в этой семье родился такой ребёнок.
Нагрузка, напряжение, комплекс вины приводят к тому, что родители ребёнка-инвалида отгораживаются от общества: зачастую нет ни времени, ни сил, ни желания. Выстраиваются своеобразные типы психологических защит — от отрицания наличия болезни до отказа от общества или «культа особого ребёнка».
Универсального решения по помощи родителям нет. Но, пожалуй, основное, что нужно делать — это, не замыкаясь на семье и болезни, искать людей, которые уже проходили через этот опыт и их особые дети уже выросли. Это помогает и расширять горизонты, и излечивать комплекс родителей особых детей («мы со всем справимся сами»).
Любому ребёнку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребёнка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребёнка.
Существуют общественные организации с позитивным опытом влияния общения родителей особых детей. Очень эффективны простые встречи нескольких родителей, особенно, если на них присутствуют взрослые инвалиды: родители малышей видят, как и что может происходить, какая степень адаптации возможна, что жизнь, пусть не такая, о которой мечтали до рождения (у кого из здоровых детей будущее полностью повторяет родительские мечты?), но в целом наполненная жизнь — возможна.
На таких встречах взрослые делятся опытом, решениями — не медицинскими, а теми, которые помогают справляться с нагрузкой, работать с эмоциями. Причем, по нашему опыту, такие встречи имеют эффект двойной терапии: беспомощный, замотанный вчера родитель сегодня, оказывается, может помочь советом не менее уставшему другому человеку. Помощь другому открывает скрытые ресурсы и «выдергивает» из своего круга: ощущение своей полезности, нужности очень важно.
То, что мы делаем в «Белой трости» на постоянной основе — проводим совместные мероприятия родителей незрячих малышей и взрослых инвалидов. Реализованные слепые дети и взрослые помогают родителям понять, куда они могут двигаться с ребёнком, как формировать взаимодействие, и что не надо кружить над ним коршуном, никуда не выпуская, надо помогать адаптироваться. И тем самым еще и выделять время для себя.
Родителям особых детей исключительно важны новые ощущения, знакомства, занятия, навыки. Нужно выходить из этого круговорота возле ребёнка, принимать ситуацию и понимать, где ты находишься и куда можешь двигаться.
Дайте себе передышку
Общественные организации и социальные движения, направленные на помощь родителям детей-инвалидов не в медицинском, а в психологическом плане, организуются, как правило, самими родителями или выросшими детьми. Сопричастные к проблеме ухода за больным ребёнком люди, как никто, осознают необходимость эмоционального восстановления: будут силы, будут и возможности.
Одна из организаций, действующих сегодня в Санкт-Петербурге и Москве — социальная программа «Передышка». Не изыскивая средства на медикаменты или курсы лечения, сотрудники программы помогают родителям находить в себе силы жить и радоваться детям, сохранять семью, снижать напряжение, повышать качество жизни взрослых и детей.
«Передышка» предлагает родителям «отпуск» — от нескольких часов до нескольких дней, в течение которых ребёнок находится в специально подготовленной «профессиональной» семье, получая весь необходимый уход, внимание, новые впечатления и возможности социализации.
Родители в это время могут просто погулять (некоторые — впервые за несколько лет имеют возможность спокойно пройтись по улице, сходить в кино, не думая, с кем и как там ребёнок), решить неотложные проблемы, заняться своим здоровьем. Для большинства родителей особых детей такая передышка жизненно необходима.
![](/upload/medialibrary/e82/generalov.jpg)
Пока терапия расстройств аутичного спектра не достигла желаемого уровня, даже маленькие успехи уже являются победой. Но то, что реально сделать уже сейчас — уменьшить уровень созависимости, не дать возможности аутизму разрушить семью, разрушить психику родителей, лишить братьев и сестер больного ребёнка необходимого внимания.
Надо стараться реально смотреть на вещи, не погружаться с головой в проблемы здоровья, оставлять время и пространство для личной жизни. К сожалению, реабилитация детей с РАС — это марафон. Его надо бежать, экономя силы и, периодически делая эмоциональные передышки на пит-стопах. Не бойтесь делать эти передышки, не стесняйтесь себя, своих желаний, помните — вы никому ничего не должны.
Принцип «равный с равным»: взгляд с другой стороны
Боязнь отойти от ребёнка базируется не только на его особенностях состояния и доверия опекуну. Родители детей-инвалидов подвергаются особой стигматизации со стороны общества: не должно быть счастливым и радоваться жизни, если у тебя в семье такое несчастье — больной ребёнок. Это крест родителя, подвиг, марафон длиною в жизнь, и надо каждый день бороться не на жизнь, а на смерть. Существует множество статей, описывающих «правила общения с родителями особых детей»: как их вдруг не обидеть, как разговаривать с такими людьми? Можно ли шутить, спрашивать про здоровье, рассказывать про успехи своих чадушек?
Такие правила — один из видов дискриминации. Несомненно, родителям детей с инвалидностью тяжело. Да, у всех есть свои триггерные точки, возможны резкие реакции, лимиты в темах и повышенная чувствительность. И у родителей здоровых детей они тоже есть. Но общение только в установленных некоторыми правилами рамках усиливает ощущение безнадежности, бессилия, отвержения взрослого человека с особым ребёнком, заставляет его избегать других людей и замыкаться в своем мире, что не идет на пользу ни самому родителю, ни детям, ни обществу в целом. О принципе «равный с равным» рассказывает Ксения Васильева, практикующий юрист, мать погибшего (2006-2017) сына с детским церебральным параличом и расстройством аутичного спектра.
![](/upload/medialibrary/706/shimko.jpg)
В последние годы отношение к инвалидам в России меняется к лучшему. От больных детей стали реже предлагать отказываться, в крупных городах обеспечивается доступная среда, открываются коррекционно-развивающие учреждения. Тем не менее, вынуждена отметить, что наше общество еще только в самом начале пути к истинной толерантности в отношении инвалидов и их родственников, а жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья и их родных в России по-прежнему не назовешь сладкой. Во многом потому, что простые, здоровые люди не умеют с ними общаться. Наши граждане мыслят иерархически, постоянно определяя свое место в обществе: никак не хочется стоять в самом низу социальной лестницы, вот они невольно и самоутверждаются за счет нездоровых людей. Немалую помеху к толерантности составляют и предрассудки, которые зачастую не просто устаревшие, а лживые.
Как простые люди, так и специалисты, и пресса зачастую считают и описывают инвалидов и их близких априори несчастными людьми, выказывая им в общении нарочитую жалость или просто пугаясь общения с ними. Неприятное впечатление производит и повышенное нездоровое внимание, когда на человека на инвалидной коляске или объясняющегося языком жестов неприкрыто таращат глаза. Доходит до кощунства — когда в болезни начинают открыто обвинять самого человека или его родных (тогда как болезнь — чаще всего результат случая), а в случае смерти близкого человека, имевшего проблемы со здоровьем, начинают... поздравлять близких, что вот, мол, и сам отмучился, и вас отмучил. Подобные слова иной раз слышишь даже от медиков. А что на деле? Есть ли повод считать, что эти люди несчастны по определению?
На деле счастье и любовь — это чувства, зависящие изначально не от здоровья, а от такой характеристики личности, как оптимистичность. Если на оптимиста обрушилось несчастье в виде потери им или его близким родственником здоровья, он не станет несчастен, у него просто сместятся ориентиры, от чего можно испытать счастье. Вот ребёнок с ДЦП сделал в 15 лет первые шаги в специальных ортопедических приспособлениях под контролем трех докторов — и он, и родители счастливы. Вот у ребёнка-аутиста, о котором все с придыханием шептали «весь в себе, весь в себе», появился в школе друг — и снова все счастливы, включая друга. Вот незрячий человек дошел до магазина в соседнем доме без провожатого — и снова он счастлив. Если человек оптимист. Ну а пессимист напротив — может обладать интеллектом Эйнштейна и здоровьем чемпиона Олимпиады, как сам, так и вся его родня, но все равно найдется повод для недовольств. Точно так же и с любовью — банальное «любят не за что-то, а вопреки чему-то» имеет вполне резонное объяснение, то есть, если человек способен любить безусловно и имеет адекватную самооценку, то он полюбит близкого и будет уважать себя самого и окружающих вне зависимости от того, у кого какое здоровье.
В юриспруденции есть такой принцип — добросовестности предпринимателя. Когда не стоит считать всех бизнесменов априори жуликами, а все же изначально предполагать, что они честные. Вот давайте и мы, кому судьбой дано здоровье, подобным образом делать первое предположение о наших собеседниках, которым со здоровьем повезло меньше. Не надо ставить никого ниже себя, никого жалеть, поскольку весьма вероятно, что в жалости собеседник вовсе не нуждается. А нуждается в обыкновенном человеческом общении, со спокойным уважением, по принципу отношений равного с равным. И даже если собеседник кажется несчастным — весьма вероятно, что причина тому банальная тоска по обычному человеческому общению. Просто скажите себе, что человек и его болезнь — это не одно и то же. Болезнь — это чудовищная несправедливость, случившаяся с человеком, таким же, как все.
И закончить хотелось бы мудрым изречением, которое записано при входе в один крупный реабилитационный центр в Германии: «Не быть инвалидом — это не привилегия, а дар, которого любой здоровый человек может в следующий момент лишиться».