Для людей, страдающих от псориаза и псориатического артрита, интернет становится настоящим спасением. Общение с единомышленниками, обмен информацией, участие в совместных проектах, позволяющих жить таким пациентам активной жизнью обычного человека — все это можно найти сегодня в сети. MedAboutMe выяснял, чем хорош интернет для людей с псориазом и куда им можно податься за помощью.
Особенности жизни людей с псориазом
Псориаз — одно из самых распространенных хронических кожных заболеваний, связанных с нарушением работы иммунной системы. Пациенты, страдающие от псориаза, ежедневно сталкиваются с проблемами, вызванными болезнью — в эмоциональном и социальном плане, и это не считая негативных ощущений от самой болезни (постоянный зуд, боль, хроническая усталость). 30-40% людей с псориазом ежедневно находятся в состоянии повышенного стресса, что может усугублять болезнь.
Одной из значимых проблем борьбы с псориазом является отказ пациентов от лечения. Исследования показали, что в основе отказа лежит дефицит информации. 80% отказывающихся от лечения пациентов считают, что их болезнь неуправляема, 58% уверены, что существующие методы лечения не работают, наконец, 54% утверждают, что все крема и иные препараты против псориаза — «на одно лицо», то есть оказывают одинаковый эффект. Поэтому в число главных методов лечения и профилактики обострений псориаза врачи включают обучение самого пациента жизни с болезнью и борьбе с ней, а также поддержку со стороны близких и других людей.
Пациенты дерматологов и интернет
Что за человек — пациент дерматолога?
Пациенты дерматологов являются одними из самых активных пользователей медицинского интернета по сравнению с людьми, страдающими от заболеваний других органов и систем. Например, опрос испанских пациентов с меланомой и псориазом показал, что 36% из них собирали информацию по интернету перед тем, как обратиться к врачу, а 67% — интересовались подробностями своего заболевания и назначенного лечения уже после посещения клиники.
Женщины чаще исследуют всемирную паутину в поисках медицинской информации, чем мужчины: 61% против 39%. Удивительно, но в европейских странах пациенты в возрасте от 45 до 59 лет оказались самыми активными интернет-пользователями, которых интересуют медицинские подробности их болезней: 46% из них занимались поиском соответствующей информации. На втором месте — люди из возрастной группы от 30 до 44 лет: почти треть из них (30%) искала данные в интернете. На третьем месте по активности оказались 28% граждан 60 лет и старше, а на последнем — молодежь, в возрасте от 18 до 29 лет (8%). В целом, 38-42% пациентов дерматологов, искавших медицинскую информацию в интернете, оценили его как достоверный и авторитетный источник информации.
Где пациенты дерматолога ищут информацию?
Статистика показывает, что в основном пациенты ищут сайты, посвященные их болезни (80,8%), причем эти веб-ресурсы пользуются доверием у максимального числа пользователей (69%).
На втором месте по востребованности находятся профильные интернет-форумы, где пациент может пообщаться с товарищами по несчастью и получить поддержку и рекомендации (63,5%).
Согласно результатам уже другого исследования, форумы пациентов с псориазом привлекают людей наличием:
- больших объёмов доступной информации (95,3%),
- удобством доступа (94%),
- возможностью получить дельный совет (91%),
- а также тем, что вокруг «все свои» — пациентам не приходится испытывать смущение или иное неудобство, обсуждая болезненную для них тему (91%).
Присутствие на форумах, по свидетельствам половины опрошенных участников, улучшило их качество жизни, а 41% утверждают, что даже оказало положительное влияние на их болезнь. Но, что интересно, больше человек общался или меньше — это никак не было связано со степенью тяжести его недуга. Правда, форумы и чаты по степени доверия к представленной на них информации оказались лишь на третьем месте (45,5%) — вполне логично, учитывая, что рекомендациями делятся в основном пациенты, а не врачи.
Куда еще идут пациенты дерматологов? На общемедицинские сайты — туда направляется половина людей, ищущих информацию по своему кожному заболеванию. Профильные ассоциации и официальные организации, занимающиеся конкретной болезнью, привлекают внимание лишь 42% пациентов. Наконец, меньше всего больных людей заходят на сайты коммерческих клиник, да и информация, представленная на них, пользуются низким уровнем доверия.
Что интересует людей с кожными болезнями?
Триада аспектов болезни, которая более всего интересует больных: прогноз и новые исследования, причины недуга, существующие методы лечения. В зависимости от диагноза, востребованность информации по данным направлениям может различаться. Например, люди с псориазом чаще всего интересуются новыми исследованиями в области псориаза (90,5%). Причины интересуют 57% граждан, а методы лечения — 52,4%. 80,6% людей с диагнозом «меланома» выясняют, каков прогноз у их заболевания, 77,4% интересуются причинами и 74,2% — методами лечения.
Топ-5 актуальных интернет-ресурсов для пациентов с псориазом
PsoraNet
Проект psoranet.livejournal.com.
Forum-psor.ru
В Статьи о лечении псориаза. В отличие от многих других ресурсов, на Forum-psor.ru есть раздел, посвященный отзывам пациентов о врачах и клиниках. Среди других необычных для медицинского форума тем — «Ищу попутчика», посвященная совместным поездкам на курорты, и «Фитнес, Спорт, Тренажеры» — о том, как вести здоровый образ жизни, несмотря на псориаз.
Healpsoriaz.ru
Сайт «Вылечи псориаз» представляет собой информационный ресурс, посвященный псориазу, на котором также есть форум. Активность посетителей весьма невысока, однако пациенты заходят и советуются, а редакторы форума пишут и выкладывают новую и не очень информацию.
Psorum.ru
Форум по борьбе с псориазом — еще одна площадка для общения пациентов с псориазом. Активность на форуме не очень высокая, но в целом довольно стабильная. Сайт живет, пациенты общаются, а значит этот форум также заслуживает внимания.
«Общество пациентов с псориазом»
Межрегиональная благотворительная организация под этим наименованием была зарегистрирована в 2012 году и с тех пор выполняет роль информационного источника для людей, страдающих от псориаза. Среди проектов Общества — организация и проведение семинаров для врачей, «Школ псориаза» и тренингов для пациентов, а также контакт с государственными органами в целях повышения интереса последних к людям с такими тяжелыми заболеваниями, как псориаз и псориатический артрит. Одно из преимуществ портала — подборка юридической информации о получении налогового вычета на лечение псориаза и иных социальных гарантиях, которые важны для пациентов.
