Женщина в ожидании рождения малыша волшебным образом превращается в «мостик», ведущий из ее прошлой жизни в будущую. Она надеется на счастливую встречу с ребёнком и верит, что все завершится благополучно.
Но страховку на все случаи в жизни природа не выдает. Генетическая аномалия может стать причиной рождения «солнечных» детей вне зависимости от того, кто их родители.
В мировом сообществе этому вопросу придают особое значение, ежегодно привлекая к нему внимание 21 марта в Международный день людей с синдромом Дауна.
Как свыкнуться с мыслью, что ребёнок особенный и что делать родителям, чтобы дети с особенностями стали полноценными членами общества, рассказываем на MedAboutMe.
«Солнечные» люди
Их называют «солнечными», потому что они одарены особенно радостным отношением к людям, поэтому всегда улыбаются.
В чем причина необычности «детей солнца»? Она заключается в появлении дополнительной хромосомы. Генетическая аномалия приводит к тому, что количество хромосом в организме человека изменяется. Вместо положенных 46, их у ребёнка присутствует 47. Три копии двадцать первой хромосомы у человека стали причиной того, что в поддержку инициативы ассоциации «Даун-синдром», этот день решили объявить Международным днем людей с синдромом Дауна.
Почему случается такой сбой? Точного ответа ученые не могут до сих пор.
Рождением детей с такой патологией впервые заинтересовался и описал ее врач по фамилии Даун. Впоследствии именно фамилия Джона Лангдона Дауна стала названием врожденного заболевания. Через сто лет, продолживший изучение отклонений ученый Жером Лежен из Франции, объяснил, что развитие аномалии происходит при случайном генетическом сбое и негативно влияет на развитие плода.
Вылечить синдром Дауна нельзя. Заразиться им тоже невозможно. Все дело в генной особенности человека. «Солнечные» люди отличаются нестандартным набором хромосом, но это не мешает им быть исключительно талантливыми.
Главная задача нашего фонда заключается в стремени доказать миру, что у всех равные возможности. Мы потому так и назвали наш фонд. Я верю, что вместе мы сможем сломать стереотипы, сложившиеся в обществе. Показать, что «особенность» развития тоже норма, но только другого вида. Мы хотим убрать барьер непонимания между людьми с инвалидностью и обществом.
Среди людей с особенностями много по-настоящему талантливых. Например, мы помогали организовать выставку художественных работ детей с синдромом Дауна.
Меня поражает их способность точно передавать увиденное. Визуализация увиденного «солнечными детьми» неподражаема.
Если абстрагироваться от того, что у них есть врожденная непохожесть, то сложно будет это определить. Вы получаете эстетическое удовольствие от созерцания буйства красок, яркости.
Любовь хромосомы не считает
Рождение ребёнка с «особенностями» становится испытанием для окружающих. Ведь в мечтах будущие родители уже готовы любить свое дитя, но практически всегда подразумевается слово «если»: если он здоров, если красив, если умен...
Родителям детей с синдромом Дауна нужно научиться любить их без всяких условий, не задавая себе и окружающим вопросов «За что?» и «Почему мы?». Ответа на этот вопрос нет. И вины ничьей в этом тоже нет. Так случилось. Любовь не занимается подсчетом хромосом, а просто любит и радуется.
В чем истинная причина беспокойства взрослых? В том, что они опасаются реакции окружающих по отношению к особому ребёнку.
Валентин у нас в семье старший. Есть еще две дочери, но он у нас самый отзывчивый.
Сын чувствует мгновенно истинное положение вещей. По его реакции мы сразу понимаем, какой человек пришел в дом: хороший или что-то в нем есть негативное. У Валентина это происходит на подсознательном уровне.
Если кто-то болеет, он первым подойдет, погладит, покажет свое сочувствие. И, вы знаете, я заметила, что все болезни уходят быстрее.
Я рада, что мир наконец-то отважился смотреть в глаза таким детям, как мой сын. Сейчас люди уже начинают понимать, что эти дети такие же, как и все остальные. Только им необходимо чуть больше заботы и внимания.
Жизнь таких людей в России до недавнего времени не принято было обсуждать. О них знали, но молчали. Они рождались, но от них отказывались и сразу же отправляли в специализированные детские, а затем и взрослые учреждения. Те родители, которые брали на себя ответственность за воспитание такого ребёнка, обычно не старались афишировать это. Увидеть «солнечных» детей в детском саду или в школе было практически невозможно.
Экстра-хромосома обаяния
Все меняется в жизни общества. То, что еще вчера входило в список табу-тем, сегодня становится предметом внимания со стороны общества.
Появление «солнечных» деток не зависит от родительского благосостояния, образования или социального статуса. Они рождаются в семье актеров, политиков или простых рабочих.
Как управляются с воспитанием особых деток знаменитые люди?
Эвелина Бледанс
Долгожданный малыш артистки родился 1 апреля. Об особенностях ребёнка актриса с мужем узнали задолго до рождения Семена. Тогда же супруги услышали «особое» предложение врачей о том, чтобы избавиться от ребёнка. Отказались. И стали ждать его появления.
Мальчик родился с синдромом Дауна. Врачи предупредили, что здоровье и дальнейшее развитие ребёнка зависит от того, как они все вместе сумеют продержаться первый год жизни без болезней. Родители не опустили руки, ответили очередным отказом на предложение оставить мальчика и принялись за работу.
Мы решили бороться во что бы то ни стало. Главное, что нужно было обеспечить сыну, — естественное вскармливание, свежий воздух и нашу любовь. Это непросто. Бывали моменты отчаяния и бессилия от того, что ты не можешь сделать так, чтобы все шло гладко. И слезы мамы были, конечно. И нервы сдавали, но здоровье ребёнка было на первом месте. Наша любовь и забота помогла справиться со всеми трудностями и выполнять рекомендации врачей.
Семен пришел в этот мир с «дополнительной» хромосомой. Это нельзя было изменить. Мы не зацикливались на подсчете хромосом и причинах их переизбытка. Я уверена, что лишняя хромосома — не беда, если любишь ребёнка.
Нам очень помогли сотрудники благотворительного фонда «Даунсайд ап». Они делились необходимой информацией, поддерживали морально, советовали, как поступить в трудных ситуациях. Общение с ними давало силы действовать дальше.
Сейчас Семен уже «взрослый» и довольно популярный ребёнок. У него есть собственная страничка в соцсетях, его приглашают сниматься в кино, он посещает детский сад. Нет сомнения, что он станет равноправным членом общества и добьется успехов в жизни.
Джон МакГинли
У старшего сына звезды «Клиники» Джона МакГинли диагностировали синдром Дауна. Однако это не мешает Джону общаться с сыном и заботиться о его здоровье. Актер старается делать все, чтобы ребёнок адаптировался в обществе. Он не стесняется рассказывать об особенностях ребёнка во время телепередач, посвященных «солнечным» детям.
Свои идеи по поводу интегрирования людей с синдромом Дауна в обществе Джон активно продвигает, являясь пресс-секретарем и активным участником Национального сообщества помощи людям с синдромом Дауна в США.
Обращаясь к родителям «солнечных» детей, МакГинли сказал что, не стоит отчаиваться и страдать, занимаясь поиском «грехов», за которые они якобы наказаны. Джон убежден, что чудо-хромосому посылают свыше. Значит нужно любить и верить, что забота, помноженная на любовь, творит чудеса.
Ирина Хакамада
Дочь Машу известная мама называет «выстраданным и долгожданным ребёнком». Девочку, родившуюся с синдромом Дауна, долго скрывали и не афишировали ее диагноз. Однако, преодолев трудности и предрассудки, Ирина успешно справилась с задачей воспитания особого ребёнка.
Маша исключительно творческая личность, учится в колледже, увлекается театром и живет обычной жизнью современной девушки.
Татьяна Юмашева
«Солнечные» дети рождаются, у любых родителей: богатых, бедных, талантливых и не очень. У дочери Бориса Ельцина Татьяны один из троих детей родился с синдромом Дауна.
О таком «особенном» внуке президента России, конечно, не сообщали широкой общественности, но здоровью и воспитанию Глеба уделялось большое внимание. Молодой человек занимается плаванием, достиг успехов в соревнованиях мирового уровня для особенных спортсменов, освоил игру в шахматы.
Экстра-хромосома делает «солнечных» деток экстра-обаятельными. Обычно они доверчивы и открыты миру, стремятся к общению.
Разрушение мифов
Условия жизни людей с синдромом Дауна изменились не только за рубежом, но и в России. Создание фондов помощи семьям, имеющим «солнечных» малышей, популяризация знаний и навыков поддержания их здоровья, обучение методам воспитания детей с особенностями — все это меняет отношение общества к таким людям. Рождение таких детей уже не скрывают от окружающих и не стесняются их появления в семье.
А «солнечные» дети своими успехами лишь подтверждают теорию о всепобеждающей силе любви, способной творить чудеса. Когда к ним относятся бережно и с любовью развивают способности, тогда они добиваются значительных успехов, разрушая мифы о том, что они не способны достичь сколь-нибудь значительных успехов.
Мария Нефедова
Эта женщина, родившаяся с особенным набором хромосом официально трудоустроена, что совсем не характерно для людей с такими особенностями в России. Мария работает в благотворительном фонде помощи «солнечными» детками, увлекается музыкой, выступает в театре.
Пабло Пинеда
Испанскому мальчику, родившемуся с синдромом Дауна, казалось, предопределена непростая жизнь. Однако правильное воспитание, упорство и желание стать лучше, помогли ему не только окончить школу, но получить степень бакалавра по искусству, психологии и осуществить свою давнюю мечту о преподавании.
А еще он снимается в кино и пишет замечательные книги.
Маша Ланговая
В детстве мама привела Марию в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка с водой подружилась, упорно тренировалась и стала профессиональной спортсменкой. Девушка участвовала в международных соревнованиях и не раз завоевывала золотые и бронзовые медали.
Эшли Дерамус
Женщина остается женщиной, даже если у нее особенный набор хромосом. Она хочет отлично выглядеть и носить красивую одежду. Эшли воплотила мечту «солнечных» женщин и стала модельером. Она знает уникальность своей фигуры и поэтому смогла создать коллекцию, нарядов и аксессуаров для «солнечных» женщин. Эшли официально представила ее на Международном съезде сообщества.
Крис (Христос) Берк
Актер, известный многими запоминающимися работами в кино, родился с синдромом Дауна. Свою актерскую известность Крис использует для привлечения внимания к проблемам людей, рожденных с таким же заболеванием. Берк официально представляет Национальное сообщество синдрома Дауна.
Природа дала «солнечным» людям не только дополнительную хромосому. Она одарила их сердцем, созданным для любви. Зачем ей это? Возможно, для того, чтобы все другие люди научились любить и уважать всех, не обращая внимания на особенности и вопреки стереотипам.
