MedAboutMe отмечает Международный день редких заболеваний

Раздел, посвященный редким (орфанным) заболеваниями, стартует 29 февраля на MedAboutMe.ru не случайно. Именно этот «редкий» день, который бывает раз в четыре года, по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Раны, ссадины и болезни кожи у юных спортсменов: когда ребёнку можно вернуться к занятиям спортом?

С какими симптомами детей не пустят на тренировку: острые и хронические состояния кожи у спортсменов.

Какие заболевания считаются редкими?

Редкие, орфанные или сиротские заболевания – все это синонимы заболеваний, к которым в России относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100000 населения. Таким образом, в некоторых населенных пунктах может быть всего несколько, а то и вовсе один больной отдельным орфанным заболеванием. Очень часто они являются врожденными или генетическими, либо возникают в раннем детстве. Наиболее известные из орфанных болезней, это: гемофилия, муковисцидоз, злокачественные новообразования системы крови, рассеянный склероз, состояние после пересадки органов и тканей, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм. Практически все из этих патологий на сегодняшний день, к сожалению, неизлечимы. Жить с этим очень тяжело, поэтому пациентам с редкими болезнями очень важна поддержка всех неравнодушных к их судьбам людей.

Раздел «Редкие заболевания» на MedAboutMe

29 февраля на портале стартует пилотная версия раздела, в которой будут опубликованы статьи о различных видах редких заболеваний. В дальнейшем раздел будет дополнен подробным FAQ по основным нозологиям, контактами медицинских центров, где пациенты могут получить помощь, а также сервисом «Вопрос эксперту».


Читайте также

Все лекарства внесут в единый список
Минздрав разработал документ, который был подписан Дмитрием Медведевым, утверждающий единые правила формирования перечня лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, в том числе перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Чем болеют в первые годы жизни: медики расскажут о рисках, причинах и лечении редких детских заболеваний

На онлайн-конференции 23-24 ноября ведущие специалисты по детским болезням разберут в эфире наиболее тяжёлые и сложные в диагностике заболевания.

Для больных редкими заболеваниями выделят деньги
Не так давно прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению, на котором члены Совета Федерации предложили увеличить финансирование в пять раз на лечение больных с редкими (орфанными) заболеваниями.
Обнаружена связь между деменцией и аутоимунными заболеваниями
Ученые из Оксфордского университета в Великобритании обнаружили, что аутоиммунные заболевания повышают риск развития деменции (слабоумия). Связь незначительна, однако она существует.
Депутаты отказались финансировать лечение редких заболеваний
Законопроект, подразумевавший бесплатное лечение больных, у которых диагностировали некоторые орфанные (редкие) заболевания, был отклонен депутатами.
Искусственный интеллект распознает очень редкие болезни по фотографии
В Боннском университете усовершенствовали программу распознавания редких генетических болезней по чертам лица.
Опубликовано 29.02.2016 16:34, обновлено 15.09.2017 08:11
Рейтинг статьи:
4,6

Ссылка на первоисточник:

Читайте далее

Почему вам не хватает энергии? Витамины группы B — ключ к бодрости и ясному уму!

Хроническая усталость и постоянный туман в голове? Возможно, вашему организму не хватает витаминов группы B

Колики у малышей: полезные советы родителям

С коликами, так или иначе, сталкивается подавляющее большинство родителей совершенно здоровых малышей в раннем возрасте.

Малыш, родители и колики: как пережить 100 дней плача?

Часто первой проблемой, пугающей молодых родителей, становятся колики у малыша. Как помочь детям при боли в животике, читайте на MedAboutMe.

Что делать при порезах и ссадинах: советы

Незначительные порезы и царапины обычно не требуют поездки в отделение неотложной помощи. Тем не менее, надлежащий уход необходим, чтобы избежать инфекции или других осложнений.

Раны, ссадины и болезни кожи у юных спортсменов: когда ребёнку можно вернуться к занятиям спортом?

С какими симптомами детей не пустят на тренировку: острые и хронические состояния кожи у спортсменов.