Мир охватила эпидемия аутизма. По крайней мере, именно такое впечатление складывается у тех, кому в той или иной мере довелось соприкоснуться с данной темой. Полное излечение от аутизма в настоящее время не представляется возможным, реабилитация, как правило, направлена обычно на то, чтобы компенсировать проявления спектра, научить ребёнка жизни в среде обычных людей. MedAboutMe стал интересен зарубежный опыт решения данной проблемы. На нашу просьбу поделиться информацией откликнулась Елена, проживающая в Германии, сыну которой 2 года назад был поставлен диагноз «ранний детский аутизм». Рассказ прокомментирует логопед и представит особенности речи детей-аутистов.
Знакомство на занятии с собакой — канистерапии
Мы сидим в приемной центра терапии аутизма. Алекс — четырехлетний непоседа — за прошедшие 10 минут не оставил неисследованным ни один квадратный сантиметр пола или стен, находящихся в пределах его досягаемости.
— Да, он постоянно находится в движении, сканируя все, что попадается ему на глаза, — вздыхает Елена, не выпуская сына из поля зрения ни на одну секунду. — Единственное место, где он сидит спокойно — это автокресло. Он может часами смотреть на проплывающий за окном автомобиля пейзаж и ему это не надоедает. Что ж, по крайней мере, мы не оказались лишены возможности путешествовать, а это в нашей ситуации уже много.
Внезапно открывается дверь близлежащего кабинета, из него выходит улыбающаяся девушка в сопровождении черного лабрадора.
— Неро, смотри, к нам пришел Алекс. Здравствуй Алекс! Мы с Неро очень ждали твоего прихода.
Кажется, Алекс никак не реагирует на обращенные к нему слова, лишь уворачивается от пытливого носа Неро. Однако стоило девушке протянуть мальчику руку, как тот улыбаясь своим каким-то мыслям, радостно побежал в кабинет. Дверь закрылась. У нас есть 60 минут, чтобы спокойно побеседовать. Елена приступает к рассказу…
Диагностика расстройства аутичного спектра в Германии
— Я даже не знаю, с чего начать. У нас самая обычная семья, старшие дети уже школьники, Алекс — третий ребёнок, и ничего не предвещало проблем. Физически он развивался просто на отлично, не разговаривал только, в 2 года пошел в детский сад. Но не могу сказать, что это было, как гром среди ясного неба. Первые недели в саду были тяжелыми, но мы списывали возникающие проблемы на трудности с привыканием к коллективу. Постепенно все больше в глаза стали бросаться различия между нашим мальчиком и другими детьми. И я точно не могу сказать, каким образом и когда всплыло слово «аутизм», но через пару месяцев у нас с воспитателями состоялась беседа, в результате которой было принято решение обратиться к специалистам для выявления возможного диагноза. А нужно сказать, что детсад наш является интеграционным и специализируется на проблемах развития детей, попали мы туда совершенно случайно, но, как оказалось, очень к месту.
Детский врач, центр развития детей, институт терапии аутизма... На удивление диагностика не заняла много времени, первые подозрения появились в ноябре, в начале марта у нас на руках было официальное заключение с диагнозом «ранний детский аутизм». Из разговоров с другими родителями я знаю, что иногда диагностический процесс затягивается на годы, мы управились за 4 месяца.
Вообще, можно сказать, что нам повезло. Во-первых, так как Алекс третий ребёнок в семье, некоторые странности развития стали мне заметны довольно рано (он не играл в ладушки или сороку, начал говорить, но в какой-то момент замолчал и очень надолго); во-вторых, нам повезло с детским садом (Алекс пошел в него как здоровый малыш, после получения диагноза его место переквалифицировали в «интеграционное»); в-третьих, за год до установки диагноза в нашем небольшом городе открылся центр терапии аутизма. На родительском собрании этого центра выяснилось, что ранее родителям приходилось возить детей на занятия в соседний крупный город, расположенный за 100 км от нас.
Не обошлось и без сюрпризов. В Германии каждый человек обязан иметь медицинскую страховку, которая покрывает необходимое лечение всех болезней. Но не аутизма. С точки зрения страховок, аутизм — не болезнь, а нарушение развития, то есть реабилитация аутистов ими не оплачивается.
Финансированием реабилитационных мероприятий, как оказалось, занимается городское ведомство. Какой камень упал с моей души при этой новости, можно себе представить, если знать, что диагностика в институте терапии аутизма стоила 500 евро. И это была лишь встреча с двумя психологами (один общался со мной, второй в это время занимался ребёнком) продолжительностью в пару часов, что уж говорить о постоянных занятиях.
Международные методики, зарекомендовавшие себя с лучшей стороны
В настоящее время Алекс занимается в центре терапии аутизма по системе TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children — методика структурного обучения детей с аутизмом и другими коммуникативными нарушениями). Сначала я присутствовала на всех занятиях, по сути тоже проходила своего рода обучение, сейчас мы чередуем занятия с родителями и без.
Кстати, чувствуете, как вкусно пахнет? Это группа старших ребят под руководством педагога готовит обед, здесь специально для этих целей оборудована кухня. Перед тем как начать готовить, они сходили в магазин и закупили все необходимые продукты. Это тоже часть терапии — обучение каким-то бытовым навыкам, которые нам кажутся обычными, а для аутиста могут оказаться непреодолимыми.
Сейчас Алекс ходит в детский сад, один из воспитателей в группе (их всего 4 на 16 детей) занимается исключительно с ним, плюс по понедельникам приходит педагог для индивидуальных развивающих занятий. По средам мы ходим к логопеду, вернее — ездим, потому что в нашем городе не нашлось специалиста, обладающего необходимой квалификацией. По пятницам — занятия в центре аутизма. Примерно через полгода нам обещали организовать ежемесячные занятия в школе, в которую предположительно пойдет Алекс. Не могу пока представить, как это будет выглядеть, пока что мне это описывают, как обучение аутиста взаимодействию с нейротипичными (т. е. обычными) детьми.
Школа, в которую мы планируем отдать Алекса, интеграционная. Скорее всего, ему потребуется тьютор, т. е. специальный сопровождающий, которого тоже оплатит городское управление, если посчитает необходимым.
Размышления
Мы пока что находимся в самом начале пути. Примерно год понадобился на диагностику и ожидание терапии. Впереди еще много работы, здесь в центре специалисты настроены очень оптимистично, говорят, что у Алекса большой потенциал. Я им верю, что еще остается. По крайней мере, у него уже появилась речь, конечно, не в том объёме, каком хотелось бы, но хоть что-то, раньше не было и этого, только лишь крики или полное молчание, что еще хуже.
Иногда я думаю, что было бы с нами и с Алексом, если бы мы жили в какой-то другой стране… Не знаю. Здесь тоже все не так гладко и просто, как, возможно, кажется со стороны. Раз в пару месяцев в центре терапии аутизма мы встречаемся с другими родителями, каждый из нас может книгу написать о том, сколько всего пришлось преодолеть, чтобы добиться чего-то для своего ребёнка. Безумно тяжело запустить бюрократическую машину; обивание порогов, стучание в закрытые двери — все это было и у нас здесь. Но вот вроде процесс прошел, надеюсь, мы находимся на правильном пути.
Дверь кабинета шумно распахивается, Алекс бежит к маме, занятие окончилось, а вместе с ним и наш разговор. Мы прощаемся с Еленой, договорившись встретиться в ближайшие дни за чашкой кофе, я машу рукой Алексу, он, как мне кажется, никак на меня не реагирует. Но уже возле двери он оборачивается и бросает на меня хитрый взгляд из-под длинных ресниц. Я улыбаюсь в ответ. У него все будет хорошо. Я в это верю!
Проскурина Марина Александровна, логопед ГП №66 г. Москвы
По данным современных ученых, встречается аутизм не так часто, примерно 20-25 человек на 10 тысяч. По международной классификации болезней аутизм включает в себя 8 нозологических форм. При любой форме отмечаются в той или иной мере нарушения социального взаимодействия, стереотипии в поведении и интересах, ранние проявления (до 3-х лет). Тем не менее, диагностика этих расстройств в раннем возрасте представляет собой большую трудность, для установления заключения требуется длительное наблюдение, обучение ребёнка специалистом в течение 2-3 месяцев. Чаще всего родители замечают нарушение речевого развития таких детей, и первым специалистом, к которому они обращаются за помощью, является логопед поликлиники.
Одним из главных проявлений аутизма становится нарушение коммуникативной функции, при котором даже имеющиеся речевые возможности не направлены на социальное взаимодействие. Параллельно с этим ни жест, ни мимика не используются для общения, даже при полном отсутствии речи.
Речевые нарушения у детей с аутизмом
Дети с аутистическим спектром имеют очень разнообразные речевые нарушения и их сочетания: от полного мутизма (отсутствие речи), грубого недоразвития до легкого нарушения лексико-грамматического строя речи и нарушения звукопроизношения. Есть особые «маркеры» речевых нарушений, которые настораживают логопеда даже на первичном приеме. Обилие эхолалий, фраз-штампов, слов-штампов, отсутствие обращений, неправильное употребление местоимений, не использование категории 1-го лица о себе (отсутствие «Я»). Течение развития речи всегда нарушено, но нарушено у всех по-своему. Бывают случаи полного (первичного) мутизма, когда речь отсутствует с самого начала. Другие примеры — когда речь развивалась без особенностей до 2-2,5 лет, потом претерпела глубокий распад до мутизма. Иногда это похоже на задержку речевого развития, но со специфическими искажениями. В историях развития речи некоторых детей — задержки доречевых этапов, отсутствие лепета, необычные первые слова (не «мама», «папа», «баба»).
Все эти нарушения обязательно сочетаются с нарушениями поведения, эмоциональной сферы, познания окружающего мира, своеобразными интересами и особенностями становления игры. Вовремя распознанное нарушение аутистического спектра дает возможность семье такого ребёнка начать своевременное лечение (реабилитацию) и коррекционное обучение.
