28.09.2016 5784

Опыт реабилитации ребенка-аутиста в Канаде

Автор - врач кардиолог

Аршинова Ирина Александровна

Эксперт

Голубев Михаил Аркадьевич

Всегда интересно, как и что происходит в другом городе, стране, на другом континенте. Новые знания и новый опыт обогащают жизнь и помогают изменять свое окружение к лучшему. Иногда подобная информация способствует принятию верных решений. А в случаях, когда речь идет об успешном опыте, связанном с лечением или реабилитацией, такие рассказы могут повлиять на здоровье или жизнь человека.

На MedAboutMe сегодня папа ребенка-аутиста, проживающий в Канаде. История диагностики аутизма у сына, эффективность и специфика занятий и особенности проживания особых детей в Канаде – в интервью.

Диагностика аутизма у ребенка: новый этап в жизни семьи

Диагностика аутизма у ребенка: новый этап в жизни семьи

– Нам, бывает, задают вопросы: «Как все началось?», «Подозревали ли вы о наличии аутизма?», «Как Вы узнали о диагнозе?»

До получения направления к специалисту об аутизме мы ничего не слышали. У нас не было знакомых с аутизмом, не было родственников получивших такой диагноз - НИ-ЧЕ-ГО. Мы несколько лет как переехали в Канаду и через год у нас родился весьма неординарный ребенок.

Поэтому до получения направления на обследование мы благополучно списывали все особенности ребенка на особенности характера. Он не любит людных мест? А кому понравится шум и толкотня? Он не заводит друзей? Ну так виновато многоязычие: дома-то все говорят по-русски. Он чрезмерно реагирует на звуки? У мальчика музыкальный слух. И так далее.

Итак, сыну почти 3 года. Мы сидим у педиатра на плановой проверке в кабинете. Сын смотрит вокруг, врач занят – все, как обычно. Педиатр, после привычного для checkup-посещения: «откройте рот», «дышите/не дышите», измерения веса и роста, а также дежурного вопроса о наличии проблем со здоровьем (ответ – никаких), быстро заполняет форму. Через 5 минут, еще раз взглянув на ребенка, он спрашивает: «Как часто ваш ребенок инициирует зрительный контакт?»

Вопрос застает нас врасплох. Нет, конечно, мы уже несколько лет как заметили, что ребенку неприятен прямой взгляд в глаза. Конечно, мы видели, что он избегает смотреть на человека, даже когда к нему обращаются. Вообще, наш мальчишка создает впечатление очень сосредоточенного и немного отстраненного от людей. Ну мало ли что? Я тоже не люблю толп и шума. Я тоже не люблю ходить в магазины и предпочитаю, чтобы во время работы меня не отвлекали по пустякам.

Пока жена пытается рассказать, что мы, конечно, не измеряли, но думаем, что часто... Врач бросает взгляд на меня и говорит: «Вы не могли бы снять небольшой видеоклип вашего ребенка во время игры с другими детьми и принести его мне? 15 минут будет достаточно.» На этом прием заканчивается. И когда мы, слегка удивленные такой просьбой, выходили из кабинета, мы даже не подозревали, что именно эта встреча означает новый этап в нашей жизни.

Когда нас попросили принести видео, мы достаточно долго тянули с этим, потом тянули записаться к первому специалисту на обследование, когда получили направление к нему, потом было несколько месяцев ожидания своей очереди на обследование (тогда давать заключение могли лишь государственные профильные учреждения, сейчас разрешили и частным клиникам). Поэтому в нашем случае получение диагноза заняло где-то около года. В итоге, где-то, когда ребенку было почти 4 года, у нас были на руках все документы. Сейчас, говорят, это делают намного быстрее – за несколько месяцев.

Инклюзия – основа социализации и первый шаг к реабилитационным мероприятиям

Инклюзия – основа социализации и первый шаг к реабилитационным мероприятиям

– С чего начиналась работа с ребенком?

– Мы начали заниматься сами еще до постановки диагноза.

На самом деле, трудности были с первого года жизни сына. Внезапные истерики, которые длились часами, бессонные ночи из-за его чрезвычайной чувствительности ко всему. Я помню, как мы проводили отдельную терапию («чайник, не шипи!»), чтобы он перестал впадать в истерику от шипения кипящего чайника (шипения, ведь даже не свистка!).

И если до года сын развивался с опережением: раньше поднял голову, раньше нормы встал на четвереньки, раньше начал ходить, то, с появлением в списке необходимых достижений социальных навыков, стали возникать задержки: практически не обращал внимание на других людей, не обращался за помощью; позже начал говорить, речь долгое время была бессвязной, «монохромной»; не играл со своими сверстниками; долгое время игнорировал интонацию в речи, язык тела и настроение того, кто к нему обращался; не понимал сарказм и устойчивые выражения.

Так что мы, в принципе, видели, что что-то идет не так, но бились, и поначалу даже успешно, над каждым навыком. Вот только времени и усилий эти достижения брали все больше, да не было устойчивого закрепления: то есть стоило хотя бы на неделю прекратить интенсивные занятия с ребенком (чаще всего по болезни одного из членов семьи), как сразу же наблюдался регресс и все приходилось начинать с начала.

И именно потому, что мы вытягивали сына по всем основным параметрам, нам так трудно было признать, что проблема есть, и она куда больше, чем известные нам оценочные критерии: понимает ли он речь («дрожание его левой икры есть великий признак!» А. и Б. Стругацкие), отвечает ли он на вопросы («ну смотри, хоть и с десятого раза, но отвечает же!»), называет ли он основные цвета, животных и так далее.

Поэтому, когда наш педиатр дал нам направление на исследование на аутизм, это было и шоком, и облегчением одновременно. Шоком, потому что стало понятно, что ЭТО ребенок уже НЕ перерастет. Диагноз убил ту надежду, которой мы жили все предыдущие годы. А облегчением, потому что, начав читать об аутизме, мы хотя бы стали понимать, что с ним происходит.

– А как начиналась социализация в детских коллективах?

– Первая наша попытка пойти в детский сад в 3 года провалилась с треском. Каждый день в саду сын прятался за мебелью и громко кричал, затыкая уши. После пары недель отчаянных попыток постепенно приучить его к садику нас оттуда попросили уйти. Мы могли настаивать, но не стали. Было очевидно, что садик «не пошел». К тому времени мы уже стояли в очереди на медицинскую оценку. Уже прошли первые встречи со специалистами. Мы, в принципе, уже понимали, что вряд ли нас будут убеждать, что все в порядке.

Спустя некоторое время мы начали ходить в садик «половины дня» один-два раза в неделю. Это такая местная помогалочка для родителей, которые хотят приучать детей к садику постепенно. Ребенка там оставляют на 2-3 часа поиграть со сверстниками под присмотром воспитателей.

Там сын играл сам по себе, но, по крайней мере, научился терпеть присутствие других детей.

Когда он привык к более шумному окружению, чем у нас дома, мы начали ходить в мини-детский сад (одна группа из 7 малышей на одного воспитателя). В том возрасте сын практически не играл ни с кем, был исключительно сам по себе, основные проблемы были научиться объяснять взрослому, что ему что-нибудь нужно (например, пить или в туалет).

Затем мы перевели его в обычный детский сад, сотрудничавший с нашим центром реадаптации (там были отдельные помещения для работы c ребенком), где с ним занимались 3 дня в неделю специалисты центра по 3-4 часа в день. Мы сами ставили перед ними задачи (наши основные цели тогда были: освоение языка на бытовом уровне, развитие навыков общения со взрослыми и сверстниками, социализация). Мы работали с ребенком дома, специалисты – в саду. Через пару месяцев добавилась школа на полдня. Класс для подготовки особых детей к школе в обычной государственной начальной школе. Там их учили работать в классе и группе, не пугаться звонка, отвечать на вопросы, поднимать руку, т.е. все то, что у обычных детей проблем не вызывает.

За год упорного труда в школе, в саду и дома ребенок научился воспринимать окружающих, начал активно сотрудничать со взрослыми и, хоть и с трудностями, но все-таки общаться с детьми.

Параллельно с этим мы ходили на разные кружки с групповыми занятиями, например, тайквон-до. Работа дома по социализации заключалась в выходах на площадку или в детские развлекательные центры, организации игр с детьми, посещении друзей (выезды семьями и походы в гости) и так далее. График был очень плотный.

Перед самой школой работа над адаптацией ребенка к школе достигла своего апогея. За год он после русского и испанского (наследие детского сада) освоил французский язык. Освоил необычно хорошо даже по меркам нейротипичного ребенка, так что в результате его рекомендовали в обычную школу.

В школе он попал в обычный подготовительный класс. Поскольку у него был диагноз, к нему назначили персонального помощника (на несколько часов в день), в чью задачу входило ненавязчиво помогать нашему ребенку в случаях затруднений и разрешать социальные конфликты. Специалист из центра реадаптации и реабилитации продолжал работать с ним раз в неделю уже на дому. За первый год в школе моему сыну пришлось в дополнение к французскому языку освоить еще и английский на бытовом уровне. Общение с детьми вышло на новый уровень, но проблемы продолжились. Выяснилось, что он не может найти в толпе знакомые лица, поэтому постоянная дружба не налаживалась. Дети считали, что он их игнорирует.

– То есть сейчас ребенок с аутизмом владеет несколькими языками?!

– Мы сами удивляемся. Справедливости ради нужно сказать, что прагматические нарушения речи у него были до второго класса. На всех языках. Вообще может сложиться впечатление, что мы растили вундеркинда, по недосмотру врачей записанного в аутисты: два языка к четырем годам, чтение, и затем еще два новых языка, освоенных ребенком за год каждый...

Но, к сожалению, это не так. Мальчишка действительно умен и обладает отличной памятью, но аутизм накладывает свой, и очень серьезный, отпечаток на все.