К сожалению, не все детки рождаются абсолютно здоровыми, даже если мама вела себя всю беременность «на отлично». Иногда вступает в игру генетическая поломка — и у ребёнка диагностируют один из генетических синдромов. В других случаях сказываются неблагополучные роды — гипоксия или травматизм малыша наносят почти непоправимый урон нервной системе, и развиваются состояния, требующие длительной реабилитации и выхаживания младенца (например, детский церебральный паралич). В ряде случаев синдромы диагностируют у детей постарше, когда вдруг, на втором-третьем году жизни (или позже) что-то в развитии идет не так, и после дополнительного обследования «оглушенной» матери выдают результаты дообследования — «расстройство аутичного спектра», «синдром Ретта» или другие.
Как матери и отцу в короткие сроки перестроиться на решение новых задач, не погрузиться в горе и встречать трудности с поднятой головой — расскажут эксперты. Растить ребёнка с ограниченными возможностями здоровья можно и нужно в собственной семье. А советы и консультации специалистов помогут не просто выживать, справляться с потоком задач первостепенной важности, но и не потерять себя, не внести разлад в семью.
Дети — цветы нашей жизни, и дети-инвалиды — не исключение
Их очень много, суровых научных синдромов и тяжелых болезней. Больше, чем кажется. Вспомните, «в семье соседки Нюры третий родился Дауном», а «у Ивановых первенец какой-то странный — его только из дома погулять за ручку выводят и вообще не показывают».
Семьи разные, но их объединяет одно — шок матери и отца. Никто, счастливо выйдя замуж и женившись, не думает, что матушка-природа (или беспощадный дрейф генов) равнодушной рукой подарит ребёнка с особенностями развития — невзирая на лица и социальный статус.
Обычно родители к этому морально не готовы. Некоторые, не в силах справиться с собой, оставляют рожденного малютку в роддоме. Потом в сердцах будущих приемных родителей загорается желание выходить проблемного ребёнка, подарить ему заботу и любовь — просто так, за то, что он пришел в этот мир.
Не случайно перед усыновлением проходят «школу приемных родителей», слишком много тонкостей надо будет учитывать и приложить усилий. Сами родители отмечают, что такая подготовка заметно облегчает адаптацию — и сочувствуют биологическим родителям, у которых не было времени на подготовку, испытания обрушились на семью без предупреждения.
Пройдя все сложности, многие отмечают, что семья, выхаживающая непростого малыша, выходит на новый уровень отношений.
Это бесценно — растить ребёнка в любви и видеть, как он расцветает. Как снимаются установленные ранее «диагнозы» вроде «умственной отсталости», где это возможно (путем упорной ежечасной работы матери и отца).
Матери, не отказавшиеся от «кровинушки», рискуют получить весь спектр эмоций от родни — от ярого неодобрения до назойливой жалости. Проверяется «на прочность» отец. В особо напряженные моменты в отношениях может появиться отчужденность и даже враждебность — здесь стоит напомнить себе, что развод не является идеальным решением. Американский психолог Ребекка Вулис утверждает, что «любой человек не должен оставаться один на один с проблемой, даже если внешне он проявляет стремление к самоизоляции». Тем более это касается родителей детей с глубокой умственной отсталостью. Родственники (бабушки) испытывают большой стресс, так как зачастую не хотят проявлять назойливое внимание, но не представляют, какую помощь могут оказать. Конечно, консультация специалиста, который разбирается в специфике вопросов семей с не вполне здоровыми детками, неоценима.
Критические периоды жизни семьи
Психологи выделяют критические периоды развития отношений, когда поддержка эксперта будет особенно важна.
- Факт выявления заболевания и установления инвалидности
В случае рождения нездорового малыша вместо радости родителей ожидает горе и вопросы «за что?», «что делать дальше?». Родители могут глубоко переживать безысходность ситуации.
- Возраст около 5-7 лет
В этот период ребёнок считается дошкольником, но перед родителями встает серьезный вопрос подбора для ребёнка образовательного учреждения. В зависимости от причины ограничения здоровья родители должны преследовать цель либо максимально привить навыки самообслуживания, либо, при сохранной интеллектуальной функции, подобрать форму обучения (заочная, домашняя, очно-заочная) и, по возможности, социализировать ребёнка.
- Пубертатный период — 13-15 лет
Ребёнок в непростой период гормональной перестройки осознает в полной мере свою инвалидность и особую «непохожесть» на сверстников.
- Период старшей школы — 15-17 лет
Родители задумываются о возможности трудоустройства сообразно возможностям ребёнка, а также о его жизни после того, как родителей не станет.
У моей родной сестры ребёнок-инвалид, ДЦП, отставание в психическом развитии, весь букет и без шансов на здоровье... 11 лет ему сейчас, не разговаривает. Муж не бросил ее, но уходил на 1 год. Хотя, когда ушел, 80% заработанного отдавал ей.
А уходил потому, что она изменилась сильно, уходил именно от нее, а не от ребёнка... Она вся в истериках была, ругалась, понятно, уставала в отчаянии, но толком и здоровьем ребёнка не занималась, и мужа обвиняла, и весь свет. Сам он ревел, обидно ему было, пережили как-то. Потом прошел период примирения, сестра вылезла из депрессии, и вот полгода назад родили здорового малыша, продолжают жить вместе, хотя денег на старшего уходит более 50 тысяч в месяц, и морально обоим очень тяжело... На примере их жизни понимаю, насколько это тяжело — жить с таким ребёнком, потому и думаю, что это неправильное выражение, что мужчина боится ответственности, думая о ребёнке-инвалиде... Не совсем про ответственность это, а про семью. Разбивается семья — жена «уходит» в ребёнка, муж по боку, только как кошелек работает.
Воистину, мужчины намного слабее женщин, им тяжело там, где они бессильны. Но мужчина, который выдержал, выстоял, поддержал — Мужчина с большой буквы.
Как сохранить супружеские отношения в семье с особым ребёнком
Развод — не лучший выход из положения. Неумолимая статистика свидетельствует, что разлад в семье, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями — далеко не редкое явление. И в подавляющем большинстве случаев инициатором становится мать. Приведем практические советы специалистов, как избежать такого развития событий.
Ситуация рождения ребёнка в семье — в принципе кризисная, если ребёнок рождается с особенностями, то это кризис вдвойне. В этот момент родители переживают различные тяжелые чувства — горе, вину, стыд, несостоятельность, бессилие. В результате резко возросшей нагрузки на семью она нередко распадается. Чаще всего с ребёнком остается мама, и на нее падает колоссальная эмоциональная и физическая нагрузка по уходу за этим ребёнком, его реабилитации и обучению, а иногда и необходимость зарабатывать деньги на все это. В результате ребёнок, и так имеющий проблемы, страдает вторично из-за перегрузки матери.
Отец, уходя, внешне облегчает себе жизнь, но часто чувствует себя предателем — человеком, который не смог помочь и поддержать самых близких людей. Супружеская поддержка в такой семье очень важна — это помогает ей функционировать нормально, сохранить психическое здоровье как детей (не только «особого» ребёнка, но и его братьев и сестер, которые тоже нередко переживают), так и взрослых.
Утрата разъединяет людей тогда, когда они переживают ее порознь и не поддерживают друг друга. В ситуации рождения ребёнка с нарушениями развития или тяжелым заболеванием каждый из членов семьи чувствует вину в том, что родился такой ребёнок и может выплескивать ее в форме агрессии. Отсюда берутся взаимные обвинения в том, что у кого-то плохие гены, а кто-то неправильно себя вел во время беременности. Ситуация может усугубляться тем, что один родитель (чаще мама) погружается в проблемы ребёнка (и это не каприз, обычно ребёнок требует массы усилий по реабилитации, лечению и уходу), а отец часто отдаляется от семьи, чувствуя себя лишним или избегая тяжелых переживаний.
В то же время отец тоже переживает горе и вину, но зачастую не может их выразить, потому что мужская роль не предполагает открытого горевания и просьб о помощи. В перспективе эта ситуация может привести к разводу. Не так важно, кто именно выступит инициатором развода: реальный разрыв происходит тогда, когда муж и жена начинают жить в разных реальностях.
Чтобы этого не произошло, важно, во-первых, избегать взаимных обвинений. Дети не рождаются с тяжелыми нарушениями оттого, что кто-то выпил бокал вина или даже курил, и уж тем более — от того, что кто-то ходил в гости или ездил на велосипеде вопреки советам врачей. И с генами предков нарушение чаще всего не связано тоже, а даже если и связано — теперь неважно, с чьими именно, ведь решение родить ребёнка принимали оба родителя. Во-вторых, важно балансировать нагрузку. Мама не справится с ребёнком полностью сама, это колоссальная нагрузка, и один человек под ней может просто сломаться, особенно в тяжелый период сразу после рождения такого ребёнка. Она нуждается в папином участии. Папа тоже переживает горе и вину, даже если не проявляет этого открыто (поскольку мужчине не пристало плакать), и он нуждается в моральной поддержке мамы.
Папа очень улучшит жизнь всей семьи, если будет участвовать во всем, что касается ребёнка, по мере сил, и давать маме отдых и время на себя, а также строить собственные отношения со своим ребёнком. Маме необходимо время на отдых и заботу о себе, иначе вряд ли она выдержит марафон заботы о ребёнке. Отдых нужен и папе.
Обоим родителям, когда пройдет самый острый период, имеет смысл постараться выделить время на то, чтобы побыть вдвоем — пригласить бабушку или дедушку, няню, скооперироваться с кем-то из других родителей, если это возможно. Сохранять хорошую психологическую обстановку в семье очень важно, от этого зависит и эффективность реабилитации особого ребёнка, и здоровье всех взрослых и детей в этой семье.
Дополнительным немаловажным фактором является среда, в которой семья с особым ребёнком является нормальной, не стигматизируется, а рассматривается как «просто семья», одна из многих. Поэтому очень желательно вступать в родительские ассоциации, ходить с ребёнком на встречи и детские праздники, общаться с другими родителями — как особых, так и обычных детей. Семья, которая живет изолированно и избегает контактов, боясь осуждения или непринятия, лишается психологической поддержки и чаще распадается.
Во многих центрах, которые занимаются психолого-педагогической помощью таким детям, есть родительские группы, в которые могут ходить и мамы, и папы, вместе или по очереди. Эти группы оказывают незаменимую поддержку: родители видят, как другие семьи живут и справляются с аналогичными ситуациями, видят, как другие родители общаются с детьми. Хорошо, если в центре есть специалисты-мужчины, и папа может убедиться, что возиться с маленькими детьми — очень даже мужское дело и идет на пользу и отцам, и детям.
Родители ребёнка с тяжелым заболеванием особенно нуждаются во взаимной поддержке и понимании. Однако им может быть трудно сохранять теплые, бережные отношения. Это связано с большим напряжением и болью, которые выпадают на долю мамы и папы ребёнка-инвалида. Сложные задачи лечения и ухода за ребёнком, хроническая нехватка финансов, отношение социума, страх перед будущим — эти обстоятельства оказывают значительное давление на взаимоотношения супругов, меняют их представления о себе.
В моменты острого супружеского кризиса развод может казаться единственным выходом. Подобное нередко происходит в семьях, имевших «трещину» в отношениях еще до появления особенного ребёнка. Длительный стресс, в который погружена семейная система, расшатывает трещину еще больше и приводит к расставанию.
Мы знаем, что такая семья иногда нуждается в помощи со стороны. Часто оказывается достаточным наладить коммуникацию между мужем и женой, найти возможность взаимодействия, в котором каждый из них мог бы быть услышан и понят. Это позволяет супружеской паре вернуть доверие и желание быть вместе.
Важно знать: где можно получить помощь?
Пройти индивидуальную консультацию психолога или тренинг «Я и мой особый ребёнок» родители детей с тяжелыми заболеваниями и особенностями развития от рождения до 3 лет могут бесплатно в фонде Плюс Помощь Детям.
Городской психолого-педагогический центр. Оказывает психолого-педагогическую помощь с 1,5 лет.
Центр лечебной педагогики. Крупнейшая организация, оказывающая комплексную психолого-педагогическую и медицинскую помощь детям с самыми разными нарушениями развития. Здесь обычно большая очередь на первичный прием, но детей первого года жизни принимают вне очереди. Занятия платные, но малоимущим могут помочь найти спонсоров.
Институт коррекционной педагогики РАО. Довольно старое учреждение, с историей. Осуществляют комплексную диагностику и консультации. Прием платный, для инвалидов скидка 50%.
Спинномозговая грыжа
Сообщество и форум людей со спинномозговой грыжей.
Синдром Дауна
Даунсайд Ап. Крупнейшая НКО и фонд, оказывающий помощь детям с синдромом Дауна. Есть служба ранней помощи на дому (педагог выезжает домой к семье, если она живет в Москве). Родитель может прийти в центр и пообщаться с более опытными родителями, посмотреть на детей. На сайте есть подробнейший информационный раздел.
Черепно-лицевые аномалии (включая расщелину губы и неба)
Проект «Лицом к лицу» фонда «Дело жизни». Сотрудничают с отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ, помогают с организацией операций и поддерживают семьи, которые находятся в больнице.
Форум родителей детей с расщелиной губы и неба.
Сенсорные нарушения (зрения, слуха и их сочетание)
«Я и мама» центр помощи незрячим детям.
Фонд «со-единение». Поддержка слепоглухих людей (не только полностью слепоглухих, но вообще людей с сочетанными нарушениями слуха и зрения).
Недоношенность
Большой форум родителей недоношенных детей.
