Недавно в Казани почти закончилась история борьбы молодой Руфины Зинатовой за право быть мамой. Почти закончилась, так как 29-летняя Руфина все еще опасается за своих детей и свое будущее. У нее — диагностированная шизофрения. Чтобы продолжать быть вместе с шестилетним Амиром и малышкой Маликой, которой еще нет и годика, опеку над детьми пришлось передать бабушке. Руфина планирует поездку в Москву, на ток-шоу к Андрею Малахову. Пусть специалисты и обычные люди узнают, как непросто дается материнство женщинам с диагнозом F20.0. MedAboutMe рассказывает, какие мнения о рождении детей у пациентов с шизофренией есть среди врачей и самих пациентов.
Причуды генетики: передается ли болезнь по наследству?
У шизофрении есть одна яркая особенность: что бы ни происходило в мире, эпидемии, голод, войны, соотношение здоровых людей и больных шизофренией остается на одном и том же уровне. Даже после зверских экспериментов фашистского строя, убийств, насильственных кастраций психически больных в течение почти двух поколений ничего не изменилось. Вариабельность психики поддерживается, кажется, самой природой.
Еще одна особенность заболевания: оно действительно может быть наследственным. Хотя проявляться будет в поколениях совсем не обязательно шизофренией. Может быть шизотипическое или биполярное расстройство, аутизм в разном спектре проявлений. А может быть и гениальность, недаром говорят, что в семье здоровых людей появляются максимум таланты. Гении рождаются там, где есть какие-то особенности, как с «плюсом», так и с «минусом».
- У человека, не имеющего больных родственников, вероятность заболеть в течение жизни составляет 1,5%.
- У племянников больного такая вероятность — 3%. У внуков — 3,7%. У двоюродных кузенов — 4,2%. У родных сиблингов — 9,6%.
- Самые высокие риски — если болен идентичный близнец (30%) или если больны оба родителя (46,3%).
- Если болен только отец или мать, вероятность психических отклонений у ребёнка — 12,8%. С другой стороны, вероятность рождения здорового малыша — 87,2%. Много это или мало?
У шизофрении множество предрасполагающих факторов. По отдельным данным, шизотипическим диатезом страдает до 40% детей. А это — один из ранних предикторов заболевания. К другим провокаторам относятся болезни, стрессы, экология и масса до конца не выясненных причин.
Врачи к возможности деторождения у пациентов с шизофренией относятся по-разному. Причем отличается не общее мнение, а частные рекомендации. Как и здоровым людям, больным, в особенности женщинам надо учитывать все: есть ли ресурсы, физические, психические, финансовые, чтобы выносить и вырастить ребёнка. Есть ли родственники, которые смогут действительно помочь, если у мамы начнется обострение. Наконец, есть ли муж, на которого можно положиться. Первый вопрос, на который стоит ответить самостоятельно: зачем мне ребёнок?
Я родила ребёнка, когда с момента первого психоза, острого аффективно-бредового приступа, прошло 6 лет непрерывной ремиссии. После родов, когда сыну было 7 месяцев, опять начался приступ психоза, диагностировали уже шизофрению. Я долго была на таблетках, 5 лет пила минимальную дозировку по «восьмушке», иногда увеличивала дозу, если начиналась бессонница, она сами знаете, до чего может довести. Но за 5 лет всего 3 раза такое было. К чему я это рассказываю?
Я уверена, что это чудо. Что мне очень повезло — во время первой ремиссии я вышла замуж и родила совершенно здорового и красивого мальчика. Сейчас у меня безмедикаментозная ремиссия, я живу без таблеток и очень надеюсь через пару лет родить еще одного ребёночка. У меня прекрасный муж, а у него — любящие нас родители, которые всецело «за нас». Свекровь говорит, что у меня болезнь не хуже и не лучше других, таблетки многие пьют, вон свекр постоянно на лекарствах от давления «сидит», так в чем разница? Причем про мой диагноз они узнали сразу, как только его поставили.
Я не считаю, что родные мужа — особые люди. Но они не боятся меня и диагноза, может, от недопонимания, но пусть хоть так. Мои собственные родители ничего мне не говорили ни про психику, ни про то, что врачи говорят. Я после первого приступа жила, думая, что это что-то непонятное произошло и больше не повторится. Вообще забыла почти, что было, пока второй раз не нагрянуло. Теперь, конечно, беременеть намного больше пугает, я знаю, что болезнь есть, что она такое и как может возвращаться. Но она — не я, и вместе с родными можно с ней справляться, есть поддержка, меньше страха. На таблетках беременеть точно не буду, а там — как Бог даст.
Особенности беременности: препараты, психозы…
Обычно риски шизофрении в плане рождения детей рассматривают с точки зрения наследственности ребёнка и психического здоровья мамы, которое может помешать воспитывать детей. Но есть и еще несколько проблем.
Прием препаратов
Для начала стоит обозначить, что мы говорим не о крайних случаях психических заболеваний, когда пациент в стадии обострения не вполне адекватно воспринимает действительность, или когда шизофрения — только часть общей патологии с резко сниженным интеллектом. Большинство больных при регулярной терапии контролируют себя не хуже психически здоровых людей, умеют отслеживать признаки обострений, не опасаются обращаться к врачам и ложиться в клиники. То есть, живут также, как люди с другими хроническими болезнями, с разными возможностями и ограничениями, накладываемыми диагнозом. И прием различных лекарств не всегда обязателен, но что делать, если планируется беременность или она уже наступила?
Если беременность наступает на фоне терапии и ее хочется сохранить, важно не прекращать прием лекарств без консультации с лечащим психиатром. Хотя есть возможность изменения дозировки или даже полного прекращения лечения во время вынашивания и вскармливания, надо строго оценивать вероятность рецидива болезни: риски послеродового психоза есть даже у пациенток в давней ремиссии.
Я родила почти 16 лет назад, заболела 2 года назад, поздняя манифестация. Страшно опасаюсь прогресса шизофрении, что не успею вырастить дочь толком, и не хочу ей осложнять жизнь с моей болезнью. Ей и так больно, тяжело, стыдно перед соседями — они видели, как меня скрутили два санитара скорой в приступе. Она не может никак принимать сумасшедшую мать, она так мной гордилась…
Не думаю, что решилась бы иметь детей, зная о диагнозе. Самое важное — не быть эгоисткой, не кричать «Все рожают, а я чем хуже!» Надо думать, кто будет с ребёнком, если мать попадет в больницу. Я в больнице насмотрелась на молодых матерей: одна сразу после родов попала в палату с психозом, увидела ребёнка только через три месяца. Вторая, очень тяжелая больная, лежала там еще беременная, а потом про ребёнка и не помнила совсем. Думайте не о себе, а о ребёнке!
Влияние медикаментов на беременность
Женская шизофрения отличается более поздним началом. В детородном возрасте женщины чаще, чем мужчины, страдают нервно-психическими заболеваниями. В последние годы накоплены данные о влиянии психотропных препаратов на развитие ребёнка, а также о возможности раннего выявления последствий терапии в первом триместре беременности. Все эти данные надо учитывать при планировании и решении о вынашивании или прерывании.
Среди негативных эффектов психотропных медикаментов на ребёнка выделяют повышенную вероятность врожденных аномалий, интоксикации, синдрома отмены препаратов, внутриутробную смертность, замедление развития, нейроповеденческую тератогенность лекарственных средств данной группы.
Среди врожденных аномалий два типа: большие и малые. К структурным дефектам онтогенеза плода относят тяжелые патологии органов, расщелины позвоночника, атрезию кишечника, урогенитальные дефекты и т. д., которые приводят к инвалидности или без лечения несовместимы с жизнью. Среди малых аномалий — незначительные структурные патологии, не вызывающие негативных медицинских или косметических последствий: изменение расположения ушей, широкий рот, V-образные брови, ногтевая, фаланговая гипоплазия. Под нейроповеденческой тератогенностью подразумевают нарушения ЦНС, вызывающие отклонения в развитии, поведении, обучении.
Особенности вынашивания
Женщины с шизофренией почти в два раза чаще подвержены преэклампсии. Намного чаще отмечаются преждевременные роды и другие серьезные осложнения беременности и родов, в частности патологическая масса тела ребёнка, гипертония матери, тромбоэмболия.
Традиционно женщины с шизофренией имели низкий уровень фертильности, и их репродуктивному здоровью уделялось мало внимания. Но в последнее время уровень рождаемости среди этих женщин растет, и мы должны теперь обратить внимание на поддержку их репродуктивного здоровья и здоровья их детей.
Наше исследование дает информацию и инструменты для оценки ситуации, помогает понять, какие меры мы можем предпринять, чтобы помочь снизить риск беременности и осложнений при родах для женщин с шизофренией. Уже понятно, что нужно лучше информировать пациенток, чтобы женщины могли принимать осознанные репродуктивные решения, и обеспечивать им более высокий уровень медицинского обслуживания до, во время и после беременности.
Популяционное исследование родивших женщин с диагностированной шизофренией в США выявило, что:
- до беременности женщины с шизофренией в три раза чаще имели сахарный диабет (3,9% против 1,2%), хроническую гипертонию (3,7% против 1,9%) и тромбоэмболические заболевания (1,7% против 0,5%);
- при наличии данного диагноза беременным и родильницам требуется больше внимания и больничных ресурсов, включая возможность оперативных родов, госпитализации в отделение интенсивной терапии, учет вероятности риска болезней и патологий новорожденных;
- при шизофрении чаще отмечается отслойка плаценты, септический шок, выше потребность в стимуляции родовой деятельности, родов через кесарево сечение, повторной госпитализации в гинекологическое отделение после выписки из-за патологий послеродового периода;
- у младенцев выше количество рождения раньше срока, патологии набора веса: недостаточный или избыточный в сравнении с нормой.
Наконец, самый страшный факт из данных исследования: у женщин с шизофренией риск смерти через год после родов выше в 5 раз. И причины — физиологические патологии, а не психический диагноз. И это трагедия: думая о возможности или невозможности иметь детей, женщины (да и специалисты) рассматривают в основном риск с точки зрения генетики, обострения болезни, отсутствия поддержки. А необходимость профилактики смертельно опасных физиологических патологий остается в стороне.
У меня семья — как идея фикс. В родительской было не все хорошо, и так хочется самой стать нормальной женой и матерью. Часто думаю, как это дико — не иметь кого-то, кто будет тебя звать мамой. Но с моим диагнозом рожать считаю преступной безответственностью. Ребёнку нужна здоровая адекватная мать, и я в эту группу не попадаю, да… Часто чувствую себя неполноценной, мужа у меня нет и не будет, детей тоже… Но это все эмоции. Умом-то я осознаю, что редко кто решится связать свою жизнь с «ненормальной», это большая ответственность. Родить здорового малыша на нейролептиках — как лотерея. А если вдруг с психозом в стационар во время беременности, то все, прерывать, какой бы ни был срок. А после родов если, с кем его оставлять? На родных надежды нет. А если в психозе, не дай Бог, что привидится, и навредишь?
Так что я «на заднем плане» расстраиваюсь, а так подтираю, как говорится, сопли, и активность увожу в другую сторону. Лучше так, чем из-за эгоизма ребёнку жизнь поломать. Тяжело, что говорить. Но вариантов я не вижу.
Родить — полдела, как выращивать?
Вернемся к истории Руфины Зинатовой из Казани. У нее — ограниченная дееспособность с 18-ти лет. Ее мать подала документы на ограничение по диагнозу «эпилепсия», но комиссия, как она говорит, вписала диагноз «шизофрения». В итоге девушка не может работать, а сотрудники опеки (со слов Руфины) настаивали и настаивают на установке противозачаточной спирали: боятся диагноза. Руфина хотя и не замужем, но детей рожала обдуманно, любит их и заботится, хотя теперь по документам они — под опекой бабушки.
Любое психическое заболевание может влиять на способность человека, мужчины и женщины, быть хорошим родителем. Так же, как полное здоровье не гарантирует эту способность. В современном мире считается важным адекватное информирование пациентов, помощь, и многие люди с различными диагнозами успешно воспитывают детей. Но работники системы соцобеспечения (не только в России, во многих зарубежных странах) по-прежнему имеют устаревшие представления о психических болезнях, как об опасных, и родительство с шизофренией считают невозможным. В поддержку они приводят статистику: более половины женщин с шизофренией лишены родительских прав. Возникает замкнутый круг.
Особенности родителя, которые действительно повышают риск для ребёнка:
- активная психиатрическая симптоматика;
- история насильственного поведения в прошлом;
- история насилия со стороны матери в детстве;
- опасная домашняя среда;
- стрессовые события и слабая социальная поддержка матери;
- нереалистичные родительские ожидания.
Если исключить первый пункт, указывающий на болезнь, то большинство этих факторов негативно влияют и на поведение здоровых людей, подталкивая к неадекватным поступкам.
Еще одно заблуждение, которое мешает воспринимать пациентов с шизофренией как потенциально хороших родителей: психические болезни неизлечимы. Как правило, диагноз равен стигме: большинству кажется, что шизофреник всегда ведет себя неадекватно. В то время, как при своевременной и современной терапии все может ограничится редкими приступами и годами, десятилетиями жизни без особенностей.
Яркий пример — Арнхильд Лаувенг, автор 11-ти книг о шизофрении и проблемах лечения, в том числе двух автобиографических: «Бесполезен, как роза» и «Завтра я всегда бывала львом». Девушка была больна и многократно госпитализирована с острыми психозами в возрасте с 18 до 26 лет. А после закончила университет, стала психологом, и по ее словам и мнениям многих врачей, сейчас абсолютно здорова. И истории длительных ремиссий совсем без обострений — не такая уж редкость, а что еще можно назвать здоровьем?
Я родила сына во время длительной безмедикаментозной ремиссии, 20 лет не принимала лекарства. Уже считала, что болезнь ушла навсегда.
Она вернулась после смерти моей матери, десять лет назад. У сына тоже «наш» диагноз, к армии он не годен по категории Д. Был подростком — были проблемы с поведением, особенности нашего спектра, но лечения не требовалось и не требуется, с социализацией проблем нет, на учете не стоит — не с чем. Учится, работает.
К чему я все это? Если б я заранее знала, что у меня будет вот так, и что сын будет вот такой — рискнула бы я родить? Да ни минуты б не сомневалась, однозначно да.
Как и во всех остальных проблемах, медицинских и социальных, вопрос деторождения и шизофрении требует работы не по запретам, а по профилактике осложнений. Образования, информированности пациентов и врачей, смещения акцента с психиатрии на общее здоровье и социальную помощь. И изменения общественного мнения: по-прежнему самый страшный враг людей с психическими заболеваниями — не болезнь, а стигматизация, отношение окружающих.
