В последние годы в медицине появилось понятие «расстройства аутистического спектра» (РАС). Соответственно, изменились и критерии, по которым врачи выявляют аутистов. Это привело к резкому росту показателей числа таких людей в мире. Это не значит, что человечество стало чаще болеть аутизмом. Это лишь говорит о том, что многие необычные состояния, с которыми людям до того приходилось учиться жить самостоятельно, теперь получили название. А это значит, что появляются и технологии, помогающие находить аутистов и учить их жить в мире, ориентированном на обычного человека. Во Всемирный день распространения информации об аутизме MedAboutMe выяснял, что нового наука узнала об аутизме за последнее время и на что можно надеяться людям с РАС и их родителями.
Поиск причин аутизма
Откуда берется аутизм, поражающий каждого 68-го ребёнка в мире? Почему 80% детей аутистов — мальчики? Как работают (или почему не работают) более 60 генов, чье участие в развитии аутизма тем или иным путем уже доказано? Поиск причин развития РАС продолжается. Неизвестное пугает и служит причиной мифов. И год за годом ученые развенчивают очередные «страшилки» о продуктах, лекарствах и иных факторах, возможно вызывающих аутизм.
В марте этого года американский нейробиолог Дональд Пфафф (Donald W. Pfaff) выдвинул гипотезу о «тройном ударе». Согласно представленной им теории, аутизм является результатом совокупного влияния трех главных факторов, к которым относятся: наследственность, мужской пол и влияние окружающей среды. Каждый из них сам по себе оказывает незначительный эффект, но, сочетаясь друг с другом, они приводят к синергическому результату. Например, мужской половой гормон тестостерон может значительно повышать чувствительность головного мозга к стрессу. Это является причиной развития социального избегания — характерного поведенческого симптома аутизма. Гипотеза уже проверена на мышах. Влияние двух из трех перечисленных признаков еще не приводило к развитию мышиной версии РАС. Но трех — меняло все.
Поиск методов по ранней диагностике аутизма у детей
Сегодня диагноз аутизм ставится в возрасте не ранее 4-х лет, хотя есть методы диагностики, позволяющие заподозрить болезнь уже в 2 года. Но каждый упущенный год — это безвозвратно потерянное время, когда уже можно было начать адаптацию ребёнка и добиться лучших результатов с меньшими потерями.
Среди новых методов выявления РАС в раннем возрасте — диагностика методом МРТ. Доказано, что у малышей, у которых в будущем обнаруживался аутизм, в период с 6 до 12 месяцев наблюдался аномальный рост площади поверхности головного мозга и увеличение количества спинномозговой жидкости (ликвора) в тканях мозга. Сегодня уже разработана программа, позволяющая интерпретировать результаты МРТ и с 80%-ной точностью утверждать, есть у ребёнка РАС или нет. Возможно, в скором времени этот метод появится и в медучреждениях.
Принятие людей с РАС и надежда на будущее
Сегодня 75% людей с РАС, выраженным в значительной степени, не могут найти себе работу после окончания школы. Однако в развитых странах с каждым годом появляются новые программы по обучению и адаптации к жизни в обществе людей с РАС.
В конце марта этого года американские исследователи из Университета Виржинии сообщили о результатах наблюдения за аутистичной молодежью, проходившей обучение по программе интенсивного приобретения рабочих навыков. Через 3 месяца после окончания школы 90% учеников устроились работать на неполный рабочий день. Через год 87% продолжали трудиться на своих местах. В контрольную группу вошли молодые люди, которые по данной программе не занимались. Через 3 месяца после окончания школы лишь 6% из них нашли работу, и только 12% были трудоустроены через год.
При этом сами работающие аутисты указывают, что работа дает им независимость, улучшает их социальные навыки и, самое важное, поддерживает в них чувство собственного достоинства. Это лишний раз подчеркивает важность создания и активного внедрения программ обучения и адаптации людей с РАС.
Мир меняется. Через несколько дней в знаменитой на весь мир детской передаче «Улица Сезам» появится новый кукольный персонаж — 4-летняя девочка-аутист Джулия. У нее ярко-оранжевые волосы, она любит петь и отлично запоминает тексты песен. Ей нужно больше времени, чтобы ответить на заданный вопрос, и она очень чувствительна к громким звукам, например, к вою сирены. И это еще один шаг к тому, чтобы признать: люди-аутисты — часть нашего общества, такая же, как любой другой человек.
10 советов, которые могли бы дать нам дети-аутисты
Американские специалисты по детскому аутизму из Нортумбрийского университета Хелен Драйвер (Helen Driver) и Джоана Рейнольдс (Joanna Reynolds) рекомендуют придерживаться следующих советов, которые могли бы дать аутисты окружающим их людям.
1. Присмотритесь ко мне, чтобы узнать, кто я
Я — единственный в мире, так же, как и любой из вас. Как и другие люди, что-то я делаю лучше, а что-то хуже. И то, что у меня аутизм, не значит, что я такой же как и другие аутисты. Любовь и принятие меня близкими и друзьями — лучший способ дать мне расти и развиваться.
2. Я иначе слышу, вижу и чувствую этот мир, чем вы
Некоторые звуки, запахи, вкусы пугают меня вплоть до физического ощущения боли. Прикосновения могут ранить меня, даже если это объятия. Но я могу видеть то, что пропускаете вы, то, что я нахожу смешным или захватывающим — и вы можете разделить это со мной.
Ученые нашли связь между аутизмом и синестезий — состоянием, при котором воздействие на одни органы чувств вызывает реакцию в других. Например, некоторые люди воспринимают буквы окрашенными в определенные цвета. Оказалось, что и синестеты, и аутисты обладают повышенной сенсорной чувствительностью. Они могут даже испытывать отвращение к отдельным звукам или цветам. Часто синестезия у аутистов связана с савантизмом — наличием каких-то гениальных способностей.
3. Я хочу иметь друзей, как все остальные люди
Но может показаться, что я веду себя не так, как другие. Для меня общение не ограничивается словами. Дети-аутисты иногда не используют речь и общаются невербальным путем. Например, они могут взять вашу руку и показать ей на интересный им объект. Следя за мной, вы можете научиться моему языку.
4. Мое поведение — это мой способ общения
Когда я не могу выразить свои мысли и чувства, я грущу или злюсь. Со стороны мое поведение выглядит как шалость или противостояние, но, скорее всего, это мой способ общаться. Помогите мне сказать, то, что я хочу.
5. Общайтесь со мной понятным мне образом
Не торопитесь и дайте мне время. Выражайте свои мысли четко и ясно и не торопите с ответом — мне может понадобиться 10-15 секунд, чтобы понять о чем речь. Говорите со мной о том, что интересно мне. Не пытайтесь управлять нашим общением. Когда вы научитесь слушать всеми органами чувств, вы поймете, что я хотел сказать.
Люди с аутизмом в среднем чуть хуже распознают эмоции на лицах окружающих. Ученые, обнаружившие это, даже разработали приложение для iPad, позволяющее обучать аутистичных детей распознаванию эмоций.
6. Я живу здесь и сейчас
Мне сложно увидеть цельную картину происходящего вокруг, так как взгляд на вещи в определенном контексте сложен для меня. Покажите мне фото и расскажите, что должно произойти — мне будет гораздо легче принять в этом участие.
7. Я много беспокоюсь и переживаю
В моем представлении мир может быть болезненным, пугающим и непонятным. Когда изменения происходят внезапно, я могу запаниковать. Люди могут подумать, что я дурачусь, но мне на самом деле страшно.
8. Рутина действительно важна для меня
Привычные действия и вещи дают мне ощущение безопасности. Это не значит, что я не хочу ничего нового. Мне просто нужна поддержка, чтобы присоединиться к миру. И чем менее я тревожен, тем лучше я справляюсь с собой и с изменениями.
9. Мне нужна ваша помощь, чтобы учиться и общаться с миром
Каждый ребёнок с аутизмом может этому научиться. Вам просто нужно время, чтобы понять, как я вижу мир, и сделать обучение удобным для меня. Все люди учатся по-разному. Возможно, мне нужно будет больше двигаться или больше использовать визуальные методы обучения, но я люблю учиться, ведь это отличный способ придать мне уверенности.
10. Думайте о том, что я могу сделать, а не о том, что я не могу
Я — умная и общительная личность. Может быть, в чем-то я заинтересован больше, но ведь это мои интересы. Любите меня, работайте со мной и радуйтесь вместе со мной тому, что даю этому миру.
