Уникальность — подруга одиночества. Все, что природа создает необычным, вызывает страх, удивление, восхищение и предубеждение. Альбиносы — тот самый случай, когда равнодушных к природной аномалии нет, а вот осторожности хоть отбавляй. Почему дети рождаются альбиносами и что с этим делать родителям? Узнайте на MedAboutMe.
Ген бесцветности
Природа не любит однообразия и создает невероятной красоты творения и среди людей, и среди животного мира. Создается впечатление, что природа, как ученый-экспериментатор, регулярно ставит опыты, добиваясь невиданного совершенства. Иногда эксперимент дает сбой, но она все равно выставляет то, что получилось, на всеобщее обозрение. Просто жаль, наверное, уничтожать свои творения, пусть и не совсем удачные.
Альбиносы — это как раз тот самый «сбой». Аномально красивые, необыкновенные, загадочные, но, что называется, «лишние» в статье расходов природы. Убыточное это производство. Альбиносы сильнее болеют, чаще погибают, недолго живут. Дело не только в том, что среди представителей животного мира они слишком заметны и становятся легкой добычей. Дело в генетике. У альбиносов происходит генетический сбой, что выражается в полной блокаде фермента («тирозиназа»), который помогает синтезировать меланин, отвечающий за окраску тканей. Науке пока не известно, почему возникает блокада и что нужно делать чтобы этому воспрепятствовать. Ученые лишь подсчитали, что каждый семидесятый из живущих на земле, носитель альбинизма. Ген бесцветности, порождая красивейшие создания, заставляет альбиносов дорого расплачиваться за неподражаемую красоту.
Дети-альбиносы: правила жизни
Альбинизм (от латинского albeus, т.е. «белый») — наследственная болезнь вследствие генетической мутации, передающаяся детям от родителей. Тот самый «ген бесцветности» может «фокусничать» и тогда у родителей с разной степенью альбинизма на свет появляется здоровый ребёнок. Близкое родство родителей, даже если у них нормальный цвет кожи, глаз и волос, может спровоцировать рождение ребёнка-альбиноса. Дети-альбиносы встречаются во всех этнических группах.
Мне не нравится слово «альбинизм». Это звучит так, как будто мы ущербные люди, но мы обычные нормальные люди. Мы оба родились с альбинизмом. Когда мы заговорили о ребёнке, я уговорила Марка пройти генетическую экспертизу. Ее результаты были ожидаемы: наш ребёнок будет альбиносом. Сейчас у нас прекрасные трехлетний сын, белокурый, как и мы. Мы уже не можем представить себе жизнь без своего сына, который полон энергии и уже кажется гораздо более уверенным, чем мы были в его возрасте. У сына, конечно, есть проблемы со зрением, но я учу его, что у других детей тоже такое бывает, и если он держит книгу чуть ближе к глазам, чем другие дети, то это не означает, что он особенный. Эдвард не стесняется других детей и хорошо общается со сверстниками.
К сожалению, к альбиносам еще сохраняется недружелюбное отношение в Европе и США. Я была абсолютно разочарована персонажем из книги «Код да Винчи» (монах-убийца Сайлас). Я не хочу, чтобы мой сын смотрел анимационный фильм «Пираты», где действует злобный пират-альбинос.
Мой муж Марк сотрудничает с Leonard Cheshire Disability (благотворительная организация, поддерживающая инвалидов в Великобритании и во всем мире), чтобы реализовать свой потенциал и жить своей жизнью. Мы надеемся, что наш сын не будет испытывать тех неудобств, что пришлись на нашу молодость. Во всяком случае, мы все сделаем для этого.
Можно ли заранее узнать о рождении ребёнка-альбиноса?
Маловероятно. Заболевание вызвано генетическими нарушениями, поэтому все, что могут предпринять будущие родители — серьезно подойти к вопросу планирования потомства и пройти генетическое обследование. Профилактических мер предупреждения альбинизма у детей не существует.
Что делать, если у ребёнка альбинизм?
Во-первых, уяснить, что дети-альбиносы — самые обычные, но требующие дополнительной заботы.
Во-вторых, обратиться к врачу, чтобы с помощью лабораторного исследования выяснить тип заболевания.
При полном альбинизме у ребёнка будут присутствовать все характерные внешние признаки: волосы и ресницы необычного белого цвета, бледная, почти прозрачная сухая кожа, глаза с абсолютно бесцветной радужкой из-за чего они кажутся красными. Полные альбиносы особенно уязвимы для инфекции и солнечных лучей.
При неполном альбинизме у детей уменьшенное содержание меланина, поэтому пигментация кожи, волос и радужки будет неполной, иногда болезнь сопровождается светобоязнью.
При частичном альбинизме проявляется ахромия (пятна на коже с чёткой границей) , возможны пряди обесцвеченных волос или радужной оболочки глаз.
Общие признаки альбинизма любого типа, касающиеся зрения:
- чувствительность к свету;
- косоглазие;
- нарушение рефракции.
Из-за дефектов зрения, дети-альбиносы обычно читают низко наклонив голову.
Гиперчувствительность кожи детей-альбиносов приводит к солнечным ожогам, что может способствовать развитию онкологических заболеваний.
Как помочь ребёнку-альбиносу?
Главная задача родителей — быть осторожными и заботливыми.
Осторожность проявляется в соблюдении простых правил.
Постоянная защита ребёнка от действия уф-лучей, используя простые приемы:
- солнцезащитные и увлажняющие кожу кремы, средства от ожогов;
- препараты, содержащие кальций и витамин D;
- платки или другие головные уборы;
- тёмные очки;
- специальная одежда, закрывающая все тело.
Альбинизм — наследственная болезнь, поэтому любое самолечение исключено. Медикаментозные средства можно принимать лишь после консультации с врачом.
Повышенная заботливость нужна детям-альбиносам из-за их необычного внешнего вида. Часто дети становятся объектом насмешек, к тому же, они болезненны и родителям нужно особенно внимательно относиться к стоянию здоровья ребёнка-альбиноса.
Я родилась в Гонконге. Четвертый ребёнок в семье, но единственный альбинос. Моя необычная внешность поначалу причиняла мне определенные страдания. Людям ведь не нравится, что ты не такой, «белая ворона». Меня долго высмеивали, осуждали родителей, унижали из-за косоглазия, но все это уже в прошлом. Наша семья решила перебраться в Швецию. В основном, конечно, из-за моего цвета кожи, но еще и потому, что там солнце более щадящее. Да и я не так выделяюсь своей внешностью.
Здесь я увлеклась фотографией и музыкой. Однажды сестра уговорила меня участвовать в телешоу. После этой передачи мне предложили попробовать себя в качестве модели. Сейчас я работаю у Жан-Поля Готье и пытаюсь совместить это с карьерой рок-певицы.
Люди хотят, чтобы ты чувствовал себя неуютно, они хотят, чтобы ты превратился в аутсайдера и грустил. Разве я могу позволить им поступать так, только потому, что я отличаюсь от них? Конечно, нет!
Лечение альбинизма
«Неизлечимое заболевание» — таков пока вывод современных врачей. Невозможно с помощью современных методов лечения возместить недостающий в организме меланин. Следовательно, расстройство зрения у детей, связанное с альбинизмом, устранить невозможно.
Что рекомендуют врачи?
Кроме светозащитных средств, пользоваться очками и затемненными линзами.
Коррекция мышц при косоглазии возможна с помощью хирургического вмешательства.
Необходимо учитывать, что при любых хирургических вмешательствах, ( и даже при лечении зубов) у альбиносов трудно остановить кровотечение.
Уникальная красота
Настороженность со стороны окружающих в обычной жизни, оборачивается для детей-альбиносов невероятной популярностью в модельном бизнесе. «Чудо природы с другой планеты» — так их называют.
Алина Юркевич, Анастасия Жидкова, Полина Богданова, Алена Субботина, Анастасия Кумарова — уже участвуют в профессиональных фотосессиях. Эти девушки попали в модельный бизнес, благодаря своей неординарной внешности. Они — альбиносы.
Нарияна Иванова родом из Якутии. Журналисты прозвали ее «Белоснежкой» за необычный цвет кожи и белокурые волосы. Нарияна артистична и обаятельна, совершенно не стесняется фото и кинокамеры и уже обзавелась тысячами поклонников в интернете. Даже британская Daily Mail разместила ее фото.
Популярность Нарияны растет, и скауты многих модельных агентств мечтают заполучить белокурую красавицу из якутского поселка. Пока артистичная девчушка учится в начальной школе, поэтому ее мама «блокирует» просьбы модельных агентов и не отпускает Нарияну «на работу».
Необычные модели востребованы в современной фэшн-индустрии. Кукольные параметры прежних красоток «пасуют» перед загадочной внешностью и харизмой альбиносов.
Люди подсознательно настороженно относятся к тем, кто выглядит иначе, чем все. Родителям, у которых родился ребёнок-альбинос, не стоит воспринимать это как несчастье. Любой ребёнок особенный и ваш белокурый ангел нуждается в такой же заботе и любви, как и другие дети.
