Иные от рождения, а не по выбору, эти дети взрослели до распространения информации об аутизме. Часть взрослых не узнает о своем диагнозе, причинах травли и издевательств и личных особенностях в течение 30-40 лет. Большинство из них слышало обвинения в нежелании «вести себя правильно». Ушли ли эти проблемы из жизни сегодняшних детей с аутизмом?
MedAboutMe приводит истории взрослых, чье детство пришлось на эпоху незнания о РАС. Эти взрослые — высокофункциональные аутисты, способные рассказывать, анализировать, делиться переживаниями. На их примерах мы можем понять и исправить свое отношение к тем, отличается от других.
Вы должны перестать вести себя странно
Аутизмом сначала называли болезнь с серьезной задержкой развития. Его частоту предполагали у 4 детей из 10 000. Понятно, что до расширения диагноза до расстройства аутичного спектра и истерии об «эпидемии» все, что не соответствовало норме, просто не соответствовало норме. До эпидемии, до скринингов и тестов, до распространения информации дети с отклонениями считались избалованными, упрямыми, желавшими «вести себя странно».
Киран Пури сегодня 49 лет, но она все же живо вспоминает свои школьные годы в Миссури, когда одноклассники использовали ее доверчивость и желание «вписаться» в коллектив. «В столовой одна девочка требовала, чтобы я засовывала половину апельсина в рот, а затем издевалась над моим видом. Старшеклассники требовали, чтобы я показывала, что я делаю в туалете. Надо мной издевались, потому что я была легковерной и слишком старалась всем угодить.»
Мисс Пури был поставлен диагноз «синдром Аспергера» в 43 года.
Об унижениях и издевках в детские годы вспоминает большинство взрослых с РАС. И лейтмотивом в их историях звучит призыв воспитателей и учителей «перестать вести себя странно».
37-летняя Пейдж Халси, бакалавр общественного здравоохранения, не знает, почему над ней издевались в детстве. «Меня постоянно обвиняли и обманывали», — вспоминает Пейдж, которую диагностировали только 4 года назад. «У меня были брекеты, но это было не из-за брекетов. Я была пухлой, но причина была не в том, что я была пухлой. Учителя и другие взрослые обвиняли меня в том, что я провоцировала хулиганов. Их общая реакция была: «Ты должна перестать вести себя странно. Если бы ты была не такой странной, все было бы хорошо.»
В начальной школе ее развитый лексикон и особенности, присущие синдрому Аспергера, привлекали внимание учителей. Они рассматривали их как признаки одаренности, а не аутизма. Она оказалась в программе для одаренных учеников, но не преуспела. Раздражающая сенсорная среда в школе мешала ее обучению. И в Калифорнии, где она родилась, и в Великобритании, где она училась в средней школе, ее преследовало плохое обращение и непонимание. Мисс Халси рассказывает, что спектр издевательств начинался от игнорирования и доходил до физического насилия. «Я не помню, чтобы кто-то пытался мне помочь. По мнению всех я сама была виновником, источником проблем.»
Симптомы выявлены, диагноз не поставлен
Как и мисс Халси, Ребекка Эванко считалась интеллектуально одаренным ребёнком в начальной школе. Она преуспевала в написании тестов и в конкурсах в своей родной Австралии. «В возрасте 9 или 10 лет произошли внезапные изменения, и школа стала невыносимой, в основном из-за издевательств и моего растущего осознания того, что я была полным социальным неудачником. Примерно в 11 лет школьные тесты, по-видимому, выявили, что я из «глубоко отстающих». Я бросила школу в 9 классе в возрасте 15 лет.»
В детстве Ребекки ее мать обращалась за помощью к психиатрам. Она изо всех сил пыталась наладить зрительный контакт, наладить социальную коммуникацию и контролировать кризисы.
Мои вспышки или истерики были яркими маркерами на протяжении большей части моего детства. Примерно в возрасте 11 лет я провела один день рождения, прячась под столовой в доме хозяина, ошеломленная шумом и социальными ожиданиями. Мои симптомы были замечены, но не признаны аутизмом. Они не знали об аутизме в 1970-х и 1980-х годах, особенно в отношении того, как это проявляется у девочек. Официальный диагноз мне поставили только в 2012 году, в 45 лет. К тому времени я вернулась к обучению и закончила школу, получила степень в колледже и, в конечном счете, защитила докторскую по когнитивной лингвистике.
Расстройство аутичного спектра без когнитивных нарушений считалось довольно редким у девочек и женщин, даже более редким, чем тяжелый аутизм. Но в последние годы исследователи полагают, что диагностика девочек и женщин с аутизмом, особенно тех, у кого нет когнитивных нарушений, не отражает истинную картину распространенности РАС среди женского пола из-за различия в симптомах или более успешной адаптации.
Влияло ли наличие диагноза на отношение?
Примеры выше — из детства людей, диагноз которых не был известен. Но могло ли наличие диагноза в детстве в сочетании со скудными знаниями окружающих о нем предотвратить издевательства?
34-летний Дэвид М. Леон, штат Нью-Джерси, был диагностирован в возрасте 3 лет как «ребёнок в спектре аутизма» и получал терапию в новаторском Центре инвалидности Дугласа. Когда он начал учиться, его преподаватели знали, что у него аутизм. К сожалению, это не помешало запугиванию.
У меня были друзья в частной начальной школе, но мне пришлось пойти в государственную среднюю школу, где меня избегали, избивали, подвергали жестокому обращению, издевались. Я был в одиночестве большую часть времени, и без какой-либо поддержки учителей. Мне приходилось разбираться с проблемами самостоятельно при поддержке моей семьи.
Даже сегодня, когда общественность достаточно немало знает об аутизме, буллинг остается особой проблемой для школьников с РАС. Согласно исследованиям дети с РАС подвергаются издевательствам намного чаще, чем их нейротипичные братья и сестры. Кроме того, ученики в общеобразовательных школах и общих классах чаще подвергаются издевательствам, чем учащиеся специальных учебных заведений или классов.
Нужна ли диагностика аутизма для взрослых?
Большинство историй, рассказанных взрослыми с РАС, упоминают, что диагноз им был поставлен уже в довольно зрелые годы. Казалось бы, детство с его травмами пройдено и пережито, человек адаптировался, нашел себя в профессии и личной жизни, так зачем заниматься диагностикой, идти к специалистам? Что хорошего может дать внезапное знание, что ты — аутист, не такой, как все, «неправильный»?
Я росла, полагая, что мои «социальные трудности» были «недостатком характера». Все изменилось, когда моему сыну поставили диагноз РАС, и я начала узнавать об этом расстройстве. Я узнала свой диагноз, и он освободил меня.
Многие высокофункциональные аутисты ощущают свободу и чувствуют облегчение после осознания причин своих особенностей. Для нас радость знать, почему мы делаем некоторые вещи не так, что мы можем делать что-то иначе, чем другие люди, и делать это эффективно. Например, моя работа — расшифровывать записи речи, разговоры, и в этом мне помогают отличные навыки слушания и перфекционизм, очень развитые именно из-за моего синдрома.
Проблемы от отсутствия диагноза в детстве заключаются не только в окружающих, обвинявших детей с РАС в «желании вести себя странно». Аутичные дети нередко склонны обвинять себя сами в том же. Согласно исследованиям психолога Саймона Барон-Коэна и его коллег, низкая самооценка людей с РАС — прямое наследие таких издевательств и социальной изоляции.
Обрести диагноз во взрослой жизни может быть непросто, потому что многие клиники, специализирующиеся на аутизме, рассматривают только детей и подростков. Для некоторых пожилых людей признание того, что у них есть аутичные черты, может быть столь же ценным, как и медицинский диагноз.
Так было с Лорен, 65-летней художницей, у которой не было диагноза. Когда в 2006 году у ее сына был выявлен синдром Аспергера, она купила книгу об этом и узнала ее детство на тех страницах. Вскоре она поняла, почему она повторяла разговоры, подражала другим в социальных ситуациях и следовала своим собственным жестким правилам. «Было очень приятно узнать, что я не инопланетянин, а одна из многих таких же людей.»
Недавно еще один представитель «поколения бэби-бумеров», 67-летний Гаррет Мэтьюз начал вести блог под названием «В 2016 году я узнал, что у меня синдром Аспергера». «Когда я наконец узнал, почему я всегда был другим, это было похоже на избавление от цементного пальто. Теперь я понимаю, почему я именно так думаю и так себя веду.»
Пропущенные возможности потерянного поколения
Диагностика в зрелом возрасте может принести как облегчение, так и признание упущенных возможностей. Некоторые опрошенные взрослые с РАС задаются вопросом, было бы им легче, если б им были предложены специальные образовательные программы, обучение социальным навыкам, профессиональные курсы, учитывающие их аутизм, или хотя бы просто понимание, когда они были детьми.
Многие говорят, что и сегодня сталкиваются с проблемами, особенно в программах профессиональной реабилитации и занятости, которые, похоже, не направлены на их поколение людей с РАС.
«Поколению, к которому я принадлежу, уделяется недостаточно внимания», — говорит Миссуриан, которая была диагностирована во взрослом возрасте после долгого периода социализации. Сегодня она пытается найти работу, соответствующую ее навыкам. «Мы являемся ярким примером того, что происходит, когда человек не получает правильной помощи, правильного диагноза, правильного понимания».
Взрослые аутисты, осознавшие свои особенности и отсутствие вины за них слишком поздно, говорят и об облегчении, и о сожалениях, и о потерянных возможностях. Сегодня они — представители «потерянного поколения», те, кто адаптировался вопреки сопротивлению окружающего мира. Как проходят и будут проходить этот путь дети, получающие диагноз сегодня? Мы можем надеяться и делать все возможное, чтобы их взрослые истории отличались от рассказанных, и в лучшую сторону.
