Уже не первый год подряд 27 мая мир отмечает Международный день рассеянного склероза — неизлечимой, опасной и непредсказуемой болезни, имеющей аутоиммунную природу. MedAboutMe разбирался, как обстоят дела в России с рассеянным склерозом и где искать поддержку и добрый совет человеку, получившему такой диагноз?
Что такое рассеянный склероз?
Это тяжелая болезнь, поражающая нервную систему. Известно, что нервные волокна покрыты миелиновой оболочкой, которая выполняет множество функций и, в том числе, «изоляционную». При рассеянном склерозе иммунная система человека дает сбой и начинает разрушать эту миелиновую оболочку. В результате прохождение нервного импульса замедляется в 5-10 раз. Ставшие внезапно агрессивными к своим же тканям лимфоциты проникают через утративший свою прочность гематоэнцефалический барьер и продолжают свою разрушительную деятельность. Постепенно по всему организму возникают участки нарушенной проводимости нервного импульса — рассеянный склероз.
В список основных проявлений болезни входят:
- расстройства координации;
- проблемы с передвижением;
- частые головокружения и слабость;
- расстройства зрения — двоение и расфокусировка;
- нарушения чувствительности;
- нарушения мышечного контроля (спастичность);
- необъяснимые боли;
- хроническая усталость и депрессия;
- эректильная дисфункция;
- нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевого пузыря.
Проблемы диагностики и лечения РС
В 2015 году американские эксперты обнародовали данные по диагностике рассеянного склероза. Редкость заболевания, обширность симптоматики, молодой возраст жертв болезни — все эти факторы становятся причиной того, что в 80% случаев пациент на начальном этапе общения с врачами получает ошибочный диагноз.
В 28% случаев пациентам ставили диагноз «защемление нерва». Еще в 14% — странные, несочетающиеся между собой симптомы на фоне хронической усталости списывались на депрессии, тревожность или стрессы. 11% участников опроса сначала получили диагноз «инсульт». В общей сложности 39% людей с рассеянным склерозом более года ходили по врачам, чтобы узнать, чем же они больны. Четверть пациентов более 4-х раз обращались к своим врачам общей практики, пока наконец не получили направление к неврологу.
Что самое печальное во всей этой статистике — так это упущенные дни. Без лечения болезнь может начать стремительно прогрессировать. И, наоборот, правильно и своевременно подобранное лечение позволяет значительно затормозить процесс развития болезни.
Излечиться от РС на сегодняшний день невозможно. Но наука не стоит на месте. Если еще недавно болезнь за считанные месяцы усаживала человека в инвалидное кресло, то сегодня существуют довольно эффективные препараты, позволяющие значительно затормозить процесс разрушения нервной системы и дающие возможность человеку годами жить относительно полноценной жизнью и даже заводить семью и детей.
Рассеянный склероз в России
Практикующие врачи-неврологи утверждают, что заболеваемость РС медленно, но верно растет. Правда, в основном рост данного показателя связывают с улучшением качества диагностики.
На сегодняшний день, ежегодно 5 тысяч наших соотечественников получают диагноз «рассеянный склероз». По данным зарубежных исследователей, общее число россиян, страдающих от РС, оценивается в 70-150 тысяч человек. Но, учитывая то, что болезнь меняет жизнь не только самих пациентов, но и их близких, количество людей в России, в той или иной мере пострадавших от рассеянного склероза, можно оценивать в 750 тысяч — 1 млн человек. Всего же в мире насчитывается более 3 млн пациентов с рассеянным склерозом.
80% пациентов с РС в ближайшие несколько лет после установления диагноза получают инвалидность, а через 10-15 лет пересаживаются в инвалидные коляски. Половина российских пациентов выходит на пенсию уже через 3-4 года после постановки диагноза. Частота суицидальных попыток среди больных РС вырастает в 7,5 раз по сравнению со здоровыми людьми.
Болезнь поражает людей в расцвете лет — основная доля диагнозов приходится на возраст от 16 до 50 лет. Причем женщины заболевают в 2-4 раза чаще мужчин. Из-за того, что РС начинается так рано, а живут пациенты довольно долго, и стоимость лечения его довольно высока, это заболевание считается самым дорогостоящим неврологическим недугом.
Несмотря на то, что рассеянный склероз входит в программу «7 нозологий», тренд на экономию в области здравоохранения дошел и до этой болезни. Как признаются сами пациенты, побочные эффекты от лекарств, закупаемых по этой программе и предоставляемых бесплатно, иногда оказываются тяжелее, чем проявления болезни без лечения. Измученные люди устраивают себе так называемые «лекарственные каникулы», что, в конечном счете, приводит к ухудшению их состояния.
Главные проекты интернета для пациентов с РС
Эта болезнь кажется квинтэссенцией несправедливости. Нередко она поражает молодых, здоровых, полных сил людей, в семьях которых никто никогда не болел никакими аутоиммунными заболеваниями. Вчерашний спортсмен стремительно превращается в инвалида, перспективный студент оказывается перед необходимостью регулярно ложиться в больницу, пропуская учебу... Рассеянный склероз с легкостью крушит жизни и судьбы. И поэтому так важно, чтобы свежеиспеченному пациенту было куда пойти со своей бедой.
Сегодня в интернете существует всего лишь два крупных портала, предназначенных именно для помощи пациентам с рассеянным склерозом.
- Сайт scleros.ru
Создателями этого одного из крупнейших ресурсов Рунета, посвященных рассеянному склерозу, в 2009 году были сотрудники лаборатории нейроиммунологии Института мозга человека им. Н.П.Бехтеревой. На сайте представлена информация, куда можно обратиться за помощью, расписаны новые методы лечения, доступные в России, указано, куда обращаться за реабилитацией и где можно даже взять напрокат тренажеры. На сайте имеется неплохая библиотека и есть возможность задать вопросу специалисту в области РС. Наконец, на данном ресурсе есть форум, который модерируется врачами и людьми, так или иначе связанными с проблемами данного заболевания.
- Сайт ms2002.ru
Это форум, на котором общаются и те, кто уже много лет живет со своей болезнью, и те, кто только вступает на этот путь.
- Сообщества «Рассеянный склероз» в соцсети ВКонтакте
Данные проекты закрыты от посторонних глаз, но объединяют тысячи людей с диагнозом рассеянный склероз. Такие комьюнити предназначены для быстрого обмена информацией, ссылками на «горячие» новости и, конечно, дружеской поддержки. Далеко не всегда в соцсетях, посвященных болезням, присутствуют врачи, разбирающиеся в проблеме. Но там всегда есть те, кто уже прошел часть этого пути и готов помочь товарищу по несчастью.
