Раздел, посвященный редким (орфанным) заболеваниями, стартует 29 февраля на MedAboutMe.ru не случайно. Именно этот «редкий» день, который бывает раз в четыре года, по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Редкие, орфанные или сиротские заболевания – все это синонимы заболеваний, к которым в России относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100000 населения. Таким образом, в некоторых населенных пунктах может быть всего несколько, а то и вовсе один больной отдельным орфанным заболеванием. Очень часто они являются врожденными или генетическими, либо возникают в раннем детстве. Наиболее известные из орфанных болезней, это: гемофилия, муковисцидоз, злокачественные новообразования системы крови, рассеянный склероз, состояние после пересадки органов и тканей, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм. Практически все из этих патологий на сегодняшний день, к сожалению, неизлечимы. Жить с этим очень тяжело, поэтому пациентам с редкими болезнями очень важна поддержка всех неравнодушных к их судьбам людей.
Раздел «Редкие заболевания» на MedAboutMe
29 февраля на портале стартует пилотная версия раздела, в которой будут опубликованы статьи о различных видах редких заболеваний. В дальнейшем раздел будет дополнен подробным FAQ по основным нозологиям, контактами медицинских центров, где пациенты могут получить помощь, а также сервисом «Вопрос эксперту».
Минздрав разработал документ, который был подписан Дмитрием Медведевым, утверждающий единые правила формирования перечня лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, в том числе перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Не так давно прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению, на котором члены Совета Федерации предложили увеличить финансирование в пять раз на лечение больных с редкими (орфанными) заболеваниями.
Ученые из Оксфордского университета в Великобритании обнаружили, что аутоиммунные заболевания повышают риск развития деменции (слабоумия). Связь незначительна, однако она существует.
