Сегодня, 15 октября, отмечается Международный день белой трости. Это вовсе не праздник, но очень важная дата. В этот день еще раз внимание общественности привлекается к проблемам незрячих и слабовидящих людей. В нашей стране среди всех инвалидов по зрению пятую часть составляют те, кто имеет проблему с детства. Что касается детей, то у подавляющего большинства незрячих и слабовидящих детей имеется врожденная патология. Какие заболевания приводят к слепоте и сильной утрате зрения? С чего начать родителям, которые столкнулись с этой проблемой у своего малыша? Ответам на эти вопросы посвящена наша сегодняшняя статья. А еще с нами поделится своим опытом по воспитанию и развитию мама слабовидящей девочки.
Немного о печальной статистике слепоты в детском возрасте
Заболевания глаз у детей являются огромной медико-социальной проблемой, для решения которой необходимо сочетать несколько очень важных факторов, главным из которых является тесное взаимодействие медицины и педагогики.
Чтобы понимать масштаб проблемы, нам не обойтись без статистики. Во всем мире слепотой страдают около 40 млн человек, из них около 1,5 млн составляют дети.
Каковы же основные причины детской слепоты и очень плохого зрения?
- Патологии сетчатки и зрительного нерва;
- Врожденные аномалии глаз (катаракта, глаукома, микрофтальм и др.);
- Ретинопатия недоношенных (заболевание сетчатки, которое обусловлено незрелостью органа зрения у детей, родившихся намного раньше положенного срока). Роль ретинопатии недоношенных в формировании структуры детской слепоты особенно возросла в последние годы, что обусловлено переходом на новые критерии живорождения и выхаживанием глубоко недоношенных детей.
- Травмы головы и непосредственно глаз.
Какая бы ни была причина слепоты или почти полной утраты зрения, перед родителями стоит важная задача по борьбе с недугом и с необходимостью научиться жить с уже имеющейся проблемой.
Если в семье есть незрячий или слабовидящий ребёнок…
Когда появляется известие о тяжелом заболевании у своего ребёнка, практически все семьи испытывают страшный удар, в особенности, если ребёнок рождается с серьезной патологией. Почему именно он? За что? Как теперь жить дальше? К кому обратиться за помощью? Сможем ли мы справиться с этой бедой? Эти и другие вопросы задают себе родители больного малыша, которые лицом к лицу столкнулись с трагедией. И, прежде чем они смогут принять и полюбить своего ребёнка таким, какой он есть, им предстоит пережить это непростое эмоциональное потрясение.
Что касается слепоты и почти полной утраты зрения еще с периода новорожденности, то вопросов возникает намного больше, чем ответов. Ни один родитель не оказывается сразу готов к такому повороту событий. Поэтому «шоковая» реакция в виде неприятия своего ребёнка и отрицания проблемы вполне нормальная, хоть и бывает нечасто. Далее начинаются поиски виноватого в случившемся, что тоже является одной из нормальных стадий переживания горя. Ну и наконец, дальше человек учится жить с той проблемой, которая уже есть, и бороться с ней.
Каких правил должны придерживаться родители незрячего или слабовидящего ребёнка, чтобы вместе справиться с непростой задачей по воспитанию и развитию?
- Провести полноценное неврологическое и офтальмологическое обследование ребёнка. Родители должны понимать суть заболевания, характер нарушения зрения, возможный исход заболевания, способы его лечения и реабилитации. Важно поддерживать тесную связь со своим офтальмологом, регулярно с ним консультироваться и выполнять все рекомендации.
- Заниматься развитием своего ребёнка с первых месяцев жизни. То, как именно будут заниматься родители с ребёнком, зависит от многих факторов. Главным из них является суть заболевания и то, есть ли у ребёнка другие сопутствующие патологии, а они бывают часто. Например, методы развития незрячего и неслышащего ребёнка будут существенно отличаться от таковых у ребёнка, у которого есть остаточное зрение и нормальный слух. То есть, невозможно подобрать универсальные рекомендации для всех. Главное то, что развитие должно быть непрерывным.
- Не действовать в одиночку и не замыкаться в себе. На самом деле, очень много людей, которым нужна такая же поддержка, и есть те люди, которые готовы делиться своим опытом, знаниями и любовью к своему делу. В век высоких технологий несложно познакомиться с теми, кому эта проблема очень близка.
- Найти тифлопедагога. Это специалист, задачами которого являются обучение, развитие и воспитание детей, у которых есть нарушения зрения. К каждому ребёнку нужен индивидуальный подход.
- Не запирать ребёнка дома. У него должно быть общение с другими детьми, и неважно — здоровые они или нет. Хорошо, если в семье есть еще дети. Если других детей нет, то вопрос общения с другими детьми должен быть обязательно решен примерно с полуторагодовалого возраста малыша.
- Верить в себя и в своего ребёнка. Очень важно отмечать любой, пусть даже самый маленький успех, хвалить своего малыша и каждый день дарить ему свою безусловную любовь.
Дети растут очень быстро. В случае воспитания слепого или слабовидящего ребёнка важно, чтобы ребёнок стал приспособленным к жизни взрослым, смог принимать участие в труде и в жизни общества. Конечно, все зависит от тяжести процесса и от характера сопутствующих проблем: не всегда именно слепота является самым сдерживающим фактором развития.
Важно научить ребёнка уметь преодолевать чувство собственной неполноценности. Это непросто, но реально. Начало этого должно быть заложено в семье, в которой не будет акцентироваться внимание на самой болезни и «особенности» ребёнка. Прежде всего, необходимо нормальное отношение родителей, а не их жертвенность.
Личный опыт
Сейчас мы с вами отправимся в Великий Новгород, где познакомимся с мамой слабовидящего ребёнка Анастасией Бегуновой. Ее дочка Саша имеет проблемы со зрением с самого рождения. Ей всего 6 лет, но она уже прошла большой путь на пути к тому, чтобы не чувствовать себя не такой, как ее здоровые сверстники. Конечно, ей помогают специалисты и педагоги, но самый большой вклад в Сашино развитие внесла ее мама. Сейчас Анастасия является одним из учредителей Новгородской региональной общественной организации семей с незрячими и слабовидящими детьми «Умка вместе с мамой».
— Анастасия, расскажите, пожалуйста, о том, как Саша появилась в Вашей семье. Когда стало понятно, что у нее не все в порядке со здоровьем?
— Саша — моя вторая дочка, родилась на 40-ой неделе. Как только я услышала ее первый крик, то сразу поняла, что что-то не так. Она не кричала, а сипела. Врачи начали успокаивать меня, сказали, что все нормально, что она просто наглоталась околоплодных вод. После родов мы с мужем и новорожденной дочкой остались в палате, я начала прикладывать ее к груди. Дочка хорошо взяла грудь, но потом стало понятно, что ей очень трудно дышать. Она сипела, задыхалась. Муж побежал к врачам. Сашу забрали (было примерно 11:00) и начался ужас, который я не забуду. Самое страшное заключалось в полном неведении того, что происходит. Ко мне никто из медперсонала не приходил. Когда я пыталась хоть что-то узнать у медсестер, они говорили, что все в порядке. Нужно немного подождать: ей уберут слизь из носоглотки, немного понаблюдают и принесут. Так я ждала до вечера. А вечером медсестра сказала, что врач уже ушла, а ребёнок остался под наблюдением. Почему ко мне не пришел сам врач? Почему ко мне вообще никто из медработников не подходил в течение всего дня? Почему я после родов безрезультатно сама выискивала хоть кого-нибудь, кто скажет, что с моим ребёнком и где он? Это было невыносимо тяжело. Я не спала всю ночь, у меня была «тихая» истерика. На следующий день всю информацию я стала собирать от знакомых врачей, через «десятые руки». Лишь к обеду следующего дня я нашла врача, который сказал, что ребёнок лежит под наблюдением. Его кормят через капельницы. Трахеопищеводный свищ, который подозревали, не подтвердился. Планируется, что ей будут давать докорм из бутылочки, а затем состоится перевод в отделение патологии новорожденных.
— Прояснилось ли что-то в отделении патологии новорожденных? Какой диагноз поставили Саше?
— Мы пролежали в отделении патологии новорожденных целый месяц, после чего нас выписали домой под наблюдение педиатра и других специалистов по месту жительства. К тому моменту был выставлен следующий диагноз: микрофтальм слева, двусторонняя сенсоневральная тугоухость (степень которой требовала уточнения), органическое поражение ЦНС, парез лицевого нерва, врожденный стридор. Дополнительно к этому оказалось, что на левом глазу подозрение на отслойку сетчатки. Когда моя подруга (врач) прочитала все это, то схватилась за голову и сказала, что надо ехать к врачам в Санкт-Петербург.
Мы поехали в отделение микрохирургии глаза ЛОГУЗ «Детская клиническая больница», которым заведует известный врач Дискаленко Олег Витальевич. Низкий поклон специалистам, работающим в этом отделении, а особенно Горкину Александру Евгеньевичу, который после небольшого обследования разговаривал со мной. Александр Евгеньевич спокойно, тактично и подробно рассказал мне о том, какие врожденные патологии обоих глаз у моего ребёнка, какие перспективы развития остаточного зрения. Именно этот человек был первым, кто сказал, что нужно обязательно заниматься развитием ребёнка. Оказалось, что на левом глазу с микрофтальмом возможно будет только светоощущение, но его надо протезировать. А на правом глазу обнаружили обширную колобому диска зрительного нерва. Из-за колобомы сказать, как будет развиваться глаз, было невозможно. Врач сказал, что нужно обязательно оформлять инвалидность.
В том же отделении я познакомилась с семьей, в которой воспитывался слепой мальчик. Мальчику было на тот момент около 9 лет, он уже ходил в школу. Тогда я первый раз в жизни увидела брайлевский прибор, грифель и учебники для слепых. К сожалению, я не помню как звали маму того мальчика, но теперь я понимаю, что она пыталась помочь мне. Она знала, какой стресс я переживаю. Я действительно была в жуткой депрессии. Ведь тогда я осознала, что у моего ребёнка повреждены оба глаза, то есть, дочка будет очень плохо видеть.
— Что самое сложное было в самом начале пути, когда Вы осознали, что у вашего ребёнка очень тяжелые заболевания, и их прогноз неизвестен?
— Очень сложно пережить депрессию, принять своего ребёнка, поверить в него и найти специалистов, которые поверят в него. С моей точки зрения это первые главные этапы, которые необходимо пройти, чтобы правильно выстроить систему по воспитанию и обучению слепого или слабовидящего ребёнка. Это действительно целая система, в которой слаженно и сообща должны работать все члены семьи, врачи, педагоги и психологи. Самое трудное — найти опытного тифлопедагога, который имел бы опыт работы с маленькими слепыми детьми. Таких специалистов очень мало, их катастрофически не хватает в нашей стране. Мне повезло в первую очередь в том, что такой специалист нашелся, когда Саше было всего 7 месяцев.
Чем раньше начать адекватную коррекционную работу с малышом, тем больших результатов можно достичь. Но в этом процессе очень важна роль родителей. Близкие ребёнку люди не должны всю ответственность за воспитание ребёнка перекладывать на педагогов, надо основную нагрузку взять на свои плечи. Собственно говоря, то же самое относится и к воспитанию обычных здоровых детей. Но, в отличие от нормально видящего ребёнка, ребёнок с плохим зрением зачастую видит вещи глазами того человека, который находится рядом и разговаривает с ним. Например, есть проблема навязчивых движений у незрячих детей. Дело дефектолога указать на эту проблему, рассказать о способах ее решения и посоветовать литературу. Можно сказать, что пока ребёнок маленький, дефектолог в большей степени работает не с малышом, а с его родителями. А еще мы мечтаем, чтобы медицина и образование шли рядом (а не параллельно) и одновременно помогали особым детям: то есть, чтобы врач, дефектолог и психолог находились в непосредственном общении друг с другом.
— Анастасия, Вы постоянно общаетесь с незрячими и слабовидящими детьми. Если ребёнок не видит с рождения, осознает ли он то, чего лишен? Или же он не чувствует себя обделенным, потому что никогда не знал, что такое зрение?
— Пока ребёнок маленький, он не понимает, что с ним что-то не так. Особенно, если в семье не делают трагедии из данного обстоятельства. Постепенно детям объясняют, что одни люди видят лучше, другие хуже, третьи вообще не видят. Знаю, что есть специальные занятия по этой теме. Моя дочка долго не понимала, что она плохо видит. Сейчас она пользуется очками, лупой, увеличителем, поэтому она понимает, что видит хуже других. Но ведь сравнить-то слабовидящему, а тем более слепому, ребёнку все равно не с чем. Поэтому опять все зависит от поведения окружающих, а в первую очередь от поведения родителей и их отношения к дефекту.
— Расскажите, как Вы занимались с Сашей дома в первые годы жизни и впоследствии?
— Когда Саша была совсем маленькой, я подвешивала ей на мобиль (развивающая карусель над кроваткой) белые листы бумаги с нарисованными на них черными полосками, кружочками, точками разной величины и т. д. Также выкладывала картинки вдоль бортиков кроватки. Когда Саша немного подросла, я стала распечатывать ей черно-белые картинки животных, овощей, фруктов и др. Еще обводила цветные картинки черным контуром, а также черным контуром обводила картинки в книжках. В специализированной библиотеке брала тактильные книги, а также статьи и книги по воспитанию и развитию детей с нарушением зрения. Много информации я получаю от тифлопедагога, из Интернета и из общения с другими мамами.
Был момент, когда у Саши начали появляться навязчивые движения. Тут надо было отвлекать ее, занимать чем-нибудь. Обычно брала на руки, вертела во все стороны, что-нибудь показывала, качала на большом мяче. Мы много на мяче всяких упражнений делали. Когда Саше не было и года, нам предоставили тифлофлешплеер. Он нам очень пригодился. Саша слушает на нем песни и аудиосказки, которые можно скачать или взять в библиотеке для слепых.
Сама я тоже читала Саше книги: детские книжки были всегда и везде со мной. Саша плохо ездила в автобусе и автомобиле, поэтому книжки были нашим спасением. Да и до сих поре вечерами я читаю своим девчонкам детские книги. Примерно в 2 года мы начали заниматься иппотерапией. Саша ездила на лошадях, кормила их, узнавала что-то новое в конюшне.
К 5 годам у Саши появился электронный видеоувеличитель, которым она постоянно пользуется при чтении книг. Дополнительно к видеоувеличителю у Саши есть обыкновенные лупы, которыми она периодически пользуется.
Вообще, к 4 годам мы оборудовали ей индивидуальное рабочее место. У Саши есть своя парта, на которой установлен светильник и есть специальная подставка для книг. Саша любит читать книги и журналы, рассматривать картинки. Но это большая нагрузка для ее глаз, поэтому мы стараемся ее ограничивать в этом увлечении.
Мы ходим на занятия по лепке из глины. Это очень хорошо развивает моторику и координацию движений. Еще мы занимаемся с логопедом и сурдопедагогом, потому что у Саши помимо зрения нарушен слух. Кроме того, мы очень любим пальчиковые игры.
Раньше мы ходили на музыкальные занятия в группе ровесников, где дети разучивали песни и учились выступать на небольшой сцене. Но после увольнения музыкального руководителя и расформирования группы, мы пошли на индивидуальные занятия в музыкальную школу.
— Есть ли у Саши проблемы в общении с другими людьми?
— Я никогда не скрывала от родных и знакомых, какие проблемы со здоровьем есть у моего ребёнка. Поэтому много нужной информации я получила от друзей и знакомых. Подарки Саше тоже всегда подбираются с учетом ее зрительных возможностей. При общении, все знают, что Саша может чего-то не увидеть и/или не услышать, поэтому стараются учитывать это. Саша много играет с моей старшей дочкой и ее друзьями. Дети многому ее научили и продолжают учить. Мы гуляем, ездим в автобусах, ходим по магазинам, в музеи, на массовые мероприятия и праздники. Видимо, поэтому Саша не боится находиться в общественных местах: там, где много людей и разных звуков. Например, когда мы ходим в музей, я или муж практически все время носим ее на руках. Чтобы ей лучше было видно, подносим ближе к экспонатам, все рассказываем, отвечаем на вопросы.
— Во что сейчас любит играть Саша?
— Сейчас она любит играть практически в те же игры, что и ее друзья-ровесники: мозаика, кубики Лего, конструкторы, разные шнуровки, лепка из пластилина или цветного теста, кинетический песок. Нравится играть в прятки, качели, лестницы, «лазалки», делает домики из подушек и одеял для себя, а также маленькие домики для игрушек. Любит представлять себя принцессой или феей, наряжается в разные платки, надевает корону или крылья: ходит и колдует. Конечно же, чтение книг и журналов, рассматривание картинок остается одним из любимых занятий. Если я достаю миски с крупами, макаронами или фасолью, то Саша вместе с Соней (старшая сестра) очень любят повозиться со всем этим «богатством». Еще они любят играть в магазин и библиотеку. Примерно с 2-х лет она играет в магниты, которые закрепляет на холодильнике. У Саши много магнитов разного цвета, формы, размеров. Есть магнитная мозаика, магнитные буквы. Примерно с 5 лет интересуют игры-ходилки с фишками и кубиками. Когда Саша играет со старшими детьми, то я стараюсь не вмешиваться. Обычно дети сами замечательно распределяют роли между собой в самых разнообразных играх. Много времени мы уделяем просто прогулкам и играм с друзьями.
— Пришлось ли Вам как-то приспосабливаться в быту, чтобы сделать квартиру максимально безопасной для Саши? Может быть, Вы делали перестановку или покупали специальную мебель?
— Дома делать перестановку практически не пришлось. Единственное, что специально продумывали для Саши — это то место, где она сидит на кухне, когда кушает. Но, в первую очередь, это было сделано не из-за зрения, а из-за нарушения вестибулярного аппарата. Она раньше плохо сидела, могла неожиданно завалиться, даже из положения сидя. Поэтому на кухне ее табуретка располагается так, чтобы Саша не могла упасть. Когда она была маленькая, то я везде на уровне ее глаз (а она долго ползала) вешала контрастные картинки с изображением животных, овощей, фруктов и т. д., иногда их меняла. Удачным было также то, что в зале еще до Сашиного рождения, мы купили мебель с чередованием светлого и темного фона. Насколько я знаю, даже тотально слепые дети с сохранным интеллектом довольно быстро начинают ориентироваться в своей квартире и перемещаются по ней не хуже зрячих. А вот перестановка мебели в таких случаях не рекомендуется. В каждом новом помещении, я сначала контролирую Сашу, рассказываю, что есть вокруг, отвечаю на ее вопросы. Примерно через 15-20 минут она осваивается, отпускает руку и идет сама.
— Как Вы считаете, есть ли какие-то универсальные рекомендации по развитию слепых и слабовидящих детей?
— Сейчас много детей с множественными патологиями, поэтому должен быть индивидуальный подход к каждому такому ребёнку и его семье. То, что идеально подходит одному ребёнку, бывает совершенно бесполезным для другого. Степени потери зрения могут существенно отличаться у разных детей. Сейчас много различных реабилитационных центров, где «особенным» детям предоставляется медицинская, дефектологическая и психологическая помощь. Есть еще специализированные детские сады и интернаты, специализированные библиотеки. На базе этих организаций не всегда создаются условия для взаимодействия и полноценного общения родителей, не всегда проводится работа непосредственно с семьей. На базе семейных клубов эта работа проводится, а некоторые вопросы решаются непосредственно родителями.
— Есть ли надежда на то, что у Саши улучшится зрение? Могут ли ей где-то помочь?
— Так как зрение активно развивается в первые годы жизни, а к 7 годам зрение ребёнка достигает уровня зрения взрослого человека, то у Саши острота зрения с рождения до настоящего момента тоже улучшилась. В 1 год острота зрения на правом глазу (левый глаз слепой) была 0,04-0,05, в 4 года уже 0,08, а сейчас в 6 лет примерно 0,1. Как говорят врачи — это, скорее всего, максимально возможная острота зрения. Но это острота в поле зрения, не затронутого колобомой. Цветовосприятие тоже страдает, особенно после зрительной нагрузки. Также у нее есть астигматизм и дальнозоркость. Как только Саше был выставлен диагноз по зрению, врачи сразу предупредили, что с медицинской точки зрения ничего сделать нельзя. Нужно периодически проверять зрение, следить, чтобы не было ударов головой (особенно затылком, так как есть небольшая вероятность, что начнется отслойка колобомы вместе с сетчаткой), соблюдать рекомендации по зрительной нагрузке и учиться жить с остаточным зрением.
— Анастасия, благодарим Вас за беседу! Желаем здоровья и успехов Вам и Вашей семье!
Сейчас мы предлагаем вашему вниманию два фильма. В первом фильме вы познакомитесь с семьей Бегуновых, с маленькой Сашей и узнаете, какой вклад внесла Анастасия в развитие НРОО семей с незрячими и слабовидящими детьми «Умка вместе с мамой». Во втором фильме вы встретитесь с тифлопедагогом центра Натальей Геннадьевной Мамаевой, которая посвящает свою жизнь тому, чтобы научить незрячих и слабовидящих детей «видеть» в этом огромном мире.
