09.10.2015 7260

24 редкие болезни

Эксперт

Диденко Владимир Андреевич

Оrphan disease – переводится с английского как «редкое заболевание» - название, объединяющее довольно большое число болезней, незначительно распространенных в популяции.

Списки орфанных заболеваний в разных странах, 24 редких болезни в России

Всего в мире насчитывают около 10 тысяч редких болезней.

В каждой цивилизованной стране существует свой перечень редких болезней. Признавая их и внося в специальный реестр, государство автоматически берет на себя заботу о пациентах, страдающих орфанными заболеваниями, большинство из которых, как правило, дети. Ведь многим из них просто не удается достичь взрослого возраста именно из-за тяжелой болезни. По данным медицинской статистике почти треть маленьких пациентов с симптомами орфанных заболеваний не доживают даже до 5 лет.

Нет единого мирового реестра орфанных болезней.

  • В США носителями редких заболеваний считают около 200 тысяч граждан. Главным условием является то, что их болезнь встречается с частотой 1 на 1500 человек.
  • В Европе считается редкой болезнью та, что встречается в 1 случае на 2000 человек.
  • В Японии носителями редких болезней государство признало 50 тысяч граждан. Порог частоты повышен и составляет 1 случай на 2500 человек.
  • В России его определили на отметке не более 10 эпизодов на 100 тысяч граждан. То есть болезнь считается орфанной, если ею болеют 1 на 10 000 человек.

С 1 января 2012 года в нашей стране работает новый закон об охране здоровья, согласно ему составлен перечень из 230 редких заболеваний и небольшой список орфанных заболеваний, 24 болезни, за лечение которых готово платить государство в России.

Какие болезни входят в число 24 редких в России

В России государство обязалось взять на себя обеспечение жизненно необходимыми препаратами пациентов, которые страдают 24 орфанными болезнями. Список, включающий 24 редкие болезни, возглавляют:

Среди перечня орфанных болезней в России, лечение которых финансируется государством, злокачественные заболевания лимфоидной, кроветворной и некоторых других тканей.

Государство готово поддерживать жизнь пациентов после трансплантации тканей и органов.

Почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Ежегодно в нашей стране появляется на свет более тысячи малышей с редкими болезнями. Например в 2013 родилось 1190 новых граждан. Всего в стране зарегистрировано более 11,5 тысячи пациентов, которые попали в список 24 редких болезней. Все остальные задаются вопросом: почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Минздравсоцразвития РФ считает, что лишь для 24 нозологий из всех редких, сегодня имеется патогенетическая терапия, остальные требуют симптоматического лечения.

Использованные источники
Подписывайтесь на наш канал на Дзен