24 редкие болезни

Статью проверил доктор медицинских наук
Диденко Владимир Андреевич

Оrphan disease – переводится с английского как «редкое заболевание» — название, объединяющее довольно большое число болезней, незначительно распространенных в популяции.

Списки орфанных заболеваний в разных странах, 24 редких болезни в России

Всего в мире насчитывают около 10 тысяч редких болезней.

В каждой цивилизованной стране существует свой перечень редких болезней. Признавая их и внося в специальный реестр, государство автоматически берет на себя заботу о пациентах, страдающих орфанными заболеваниями, большинство из которых, как правило, дети. Ведь многим из них просто не удается достичь взрослого возраста именно из-за тяжелой болезни. По данным медицинской статистике почти треть маленьких пациентов с симптомами орфанных заболеваний не доживают даже до 5 лет.

Нет единого мирового реестра орфанных болезней.

  • В США носителями редких заболеваний считают около 200 тысяч граждан. Главным условием является то, что их болезнь встречается с частотой 1 на 1500 человек.
  • В Европе считается редкой болезнью та, что встречается в 1 случае на 2000 человек.
  • В Японии носителями редких болезней государство признало 50 тысяч граждан. Порог частоты повышен и составляет 1 случай на 2500 человек.
  • В России его определили на отметке не более 10 эпизодов на 100 тысяч граждан. То есть болезнь считается орфанной, если ею болеют 1 на 10 000 человек.

С 1 января 2012 года в нашей стране работает новый закон об охране здоровья, согласно ему составлен перечень из 230 редких заболеваний и небольшой список орфанных заболеваний, 24 болезни, за лечение которых готово платить государство в России.

Какие болезни входят в число 24 редких в России

В России государство обязалось взять на себя обеспечение жизненно необходимыми препаратами пациентов, которые страдают 24 орфанными болезнями. Список, включающий 24 редкие болезни, возглавляют:

Среди перечня орфанных болезней в России, лечение которых финансируется государством, злокачественные заболевания лимфоидной, кроветворной и некоторых других тканей.

Государство готово поддерживать жизнь пациентов после трансплантации тканей и органов.

Почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Ежегодно в нашей стране появляется на свет более тысячи малышей с редкими болезнями. Например в 2013 родилось 1190 новых граждан. Всего в стране зарегистрировано более 11,5 тысячи пациентов, которые попали в список 24 редких болезней. Все остальные задаются вопросом: почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Минздравсоцразвития РФ считает, что лишь для 24 нозологий из всех редких, сегодня имеется патогенетическая терапия, остальные требуют симптоматического лечения.

Читайте далее

Пременопауза: предвестники раннего климакса

Как женщинам после сорока лет облегчить проявления раннего климакса? Какие меры следует предпринять?

Депрессия: причины и признаки

Узнайте о 5 причинах и 7 признаках депрессии. Зная о симптомах и истоках, легче найти эффективные способы борьбы с ней.

Как в домашних условиях лечить заболевания органов малого таза у женщин: современный подход

Физиотерапия на страже женского здоровья: профессиональный медицинский аппарат для лечения в домашних условиях

Как сохранить трезвую память до старости: топ 7 способов

У вас слабая память? Вы тяжело запоминаете лица людей, маршрут движения или стихи? Есть способы развить свою память и предотвратить появление старческой деменции.
Опубликовано 09.10.2015 16:47, обновлено 26.08.2021 18:22
Рейтинг статьи:
4,4

Использованные источники

«Проблема редких болезней» — результат и стимул прогресса в биологии и медицине / Соколов А. А. // Менеджер здравоохранения 2012 1
Пропедевтика внутренних болезней / Мухин Н.А., Моисеев В.С. 2008
Клиническая неврология / Никифоров А.С., Гусев Е.И. 2007

Читайте также

Полиомиелит у детей
Чем опасен полиомиелит. Первые признаки полиомиелита. методы профилактики полиомиелита у детей.
Симптомы полиомиелита у детей
Полиомиелит - опасное вирусное заболевание. если по каким-то причинам ребенок не получил своевременно прививку, то родителям необходимо четко знать симптомы болезни.
Рассеянный склероз: лечение, симптомы
Лечение рассеянного склероза обусловливается симптомами, которые наблюдаются, от них зависят дальнейшие действия по снижению развития болезни.
Рассеянный склероз у женщин
Рассеянный склероз ни в коем случае не должен стать точкой обратного отсчета, с этим недугом можно жить счастливой жизнью.
Редкие формы эпилепсии
На сегодняшний день науке известны свыше сорока, в разной степени распространенных, разновидностей эпилепсии. Остановимся подробнее на некоторых редких эпи-заболеваниях.
Редкие и социально-опасные болезни человечества
Какие болезни считаются социально-опасными: список заболеваний. Наиболее редкие и необычные болезни.