Почему Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) против названия «свиной грипп», как в самом начале назывался ВИЧ, почему болезнь русского невролога Бехтерева в Европе «принадлежит» Штрюмпелю и Мари и какие еще секреты скрывают названия синдромов и заболеваний? Рассказываем о том, как надо правильно называть болезни, и почему ученые не следуют этому правилу.
Политические аспекты испанского гриппа
Процесс названия болезней, особенно новых вирусных заболеваний с неизвестными методами лечения, опасных для здоровья или даже летальных, становится не столько поводом для раздумья ученых-медиков, сколько политическим событием. Так, например, эпидемия свиного гриппа в 2009 году послужила поводом для забоя 300 тысяч свиней, принадлежавших коптам, египетскому христианскому меньшинству в мусульманской стране. И это несмотря на факты, свидетельствовавшие о том, что в подавляющем большинстве случаев вирус передается от человека к человеку без участия свиней.
Упоминание географических пунктов и регионов в названиях болезней также довольно негативно сказывается на экономическом состоянии местностей, виновных только в том, что первыми заявили о заболевших на своей территории. Яркий пример — всем известная эпидемия гриппа «испанка», бушевавшая в начале XX века. Болезнь развивалась на фоне Первой мировой войны, когда основные усилия правительств разных стран были направлены на поддержание боевого духа населения, и сообщения о проблемах внутри государств подвергались жестокой цензуре.
Испания на тот момент была нейтральной страной, и первые признаки эпидемии были широко обнародованы. Информация о новом типе гриппа — испанском — стала распространяться и в других государствах. При этом к моменту огласки в США количество заболевших нарастало в течение последних двух месяцев, были отмечены случаи во Франции, Греции, других странах Европы. Но грипп так и остался «испанкой».
Название заболеваний и синдромов по географическому признаку, согласно постулатам ВОЗ, не имеет смысла (так как болезнь распространяется дальше или обнаруживается и в других местах), но может серьезно навредить.
Болезнь Лайма, или клещевой боррелиоз, не имеет отношения ни к цитрусовым, ни к ученым с фамилией Лайм. Название произошло от имени городка в штате Коннектикут, где в 1976 впервые был зафиксирован случай клещевого боррелиоза. Это означает лишь, что в нужном месте оказались нужные (и весьма любознательные) специалисты. А так болезнь Лайма встречается по всему американскому и евразийским континентам и к маленькому городку отношения уже не имеет. А название осталось.
В целом, чаще всего территориальный признак встречается в названиях вирусных болезней. Например, лихорадка Эбола впервые была зарегистрирована в бассейне реки Эболы в Конго. Известны также Конго-Крымская, Омская, лихорадка Западного Нила, японская речная лихорадка, а также лихорадка Скалистых гор.
ВОЗ обосновывает отказ от топонимов, географических указаний в названиях заболеваний бесполезностью информации, а также тем фактом, что ни одна страна не может контролировать местность, где возникает мутация или впервые регистрируется заболевание. Называть болезнь с указанием региона — это как показывать пальцем в виновного. Как бы то ни было, стыд не приведет ни к какому результату, кроме отрицательного.
Использование таких названий, как «свиной грипп» или «ближневосточный респираторный синдром», стало причиной непредвиденных негативных последствий, стигматизаций некоторых групп населения и секторов экономики.
Некоторым людям эта проблема может показаться надуманной, но названия заболеваний значат достаточно много для тех, кто непосредственно вовлечен в эту историю. Наша организация была свидетелем того, как названия болезней вызывали негативную реакцию в отношении определенных религиозных и этнических групп, приводили к созданию необоснованных запретов для путешествий, торговых операций, а также становились причиной ненужного забоя животных. Это (названия болезней) может значительно повлиять на качество жизни отдельных групп людей.
Какими еще могут быть последствия необдуманного названия заболеваний?
В самом начале, при первых случаях регистрации проявлений ВИЧ-инфекции из-за неверной оценки ситуации болезнь назвали GRID («gay-related immune deficiency» — «иммунный дефицит, относящийся к гомосексуалистам»). Такое название не только «назначало виновными» представителей сексуальных меньшинств, но и привело к дополнительным случаям инфицирования: люди с традиционной ориентацией не учитывали риск заражения при незащищенном сексе, так как, в соответствии с названием болезни, инфекция на них не распространялась.
С изобретением интернета ситуация с названиями болезней ухудшилась: теперь удачное, емкое или устрашающее название-диагноз может прижиться и легализоваться значительно быстрее с легкой руки журналистов, что приведет к ненужным последствиям. Поэтому специалистами ВОЗ были созданы правила для названий новых болезней.
Нельзя:
- использовать территориальные признаки, топонимы, географические названия;
- упоминать животных («птичий», «свиной» грипп, болезнь кошачьих царапин, синдром кошачьего крика и т. п.);
- включать слова с негативной коннотацией «неизвестный, летальный, фатальный, неизлечимый» и т. д.;
- использовать имена людей и персонажей (синдром Лоренса-Муна-Барде-Бидля, болезнь Шарко-Мари-Тута-Гоффмана, синдром Агасфера, Алисы в стране чудес и т. п.);
- нельзя включать указания на группы людей по религиозному, культурному, народному, профессиональному признаку (лихорадка денге, болезнь легионеров, болезнь ныряльщиков, легкое фермера, голубятника, меховщика, размольщика кофе и т. д.).
Рекомендуется указывать на основной симптом, характер проявлений и возбудителя болезни.
А если у разных заболеваний окажутся одинаковые названия из-за схожей клинической картины, то их можно различать по номерам.
Штрюмпелль, Бехтерев, Мари? Эпонимы в названиях болезней
Традиция обозначать заболевания не по характеристикам, а по именам первооткрывателей, существует давно, это и дань уважения, и своеобразный способ увековечить имя ученого. Причем увековечены могут быть не только названия заболеваний, но и симптомы, синдромы, рефлексы, феномены, особенности патологий. Например, существуют грыжа Рье, грыжа Рихтера и грыжа Розера. И это только грыжи и только на букву Р!
ВОЗ предлагает начать избегать избыточности имен без какой-либо информации в названиях новых заболеваний, в частности — полностью отойти от эпонимов. А как же память?
С памятью и почестями первооткрывателям тоже не все просто. В разных странах могут существовать (и существуют!) различные мнения о том, кто же на самом деле был первым, обнаружившим возбудителя, выявившим синдром нового заболевания, и можно ли, выделив одного ученого, не указать в диагнозе другого, нашедшего метод излечения от болезни?
Так появляются различные болезни, рефлексы и синдромы со сложными многосоставными названиями: Бернара-Клода-Горнера-Ковалевского, Мари-Фуа-Алажуанина, Лоренса-Муна-Барде-Бидля. Диагнозы звучат, как часть заклинания, и ничего не сообщают пациенту о состоянии. Но и это не вся проблема.
Присущий всем народам патриотизм и стремление гордиться достижениями своих соотечественников, особенно, если они поддерживаются правительственными структурами, приводит к путанице в медицинской терминологии.
Болезнь Бехтерева называется так в основном в России по имени невролога и психиатра В. М. Бехтерева, описавшего картину анкилозирующего спондилоартрита в 1892 году. Однако в том же 19 веке с разницей всего в несколько лет (в 97 и 98 гг. соответственно) также опубликовали результаты наблюдений за пациентами с этим заболеванием немецкий ученый А. Штрюмпель и женщина-врач из Франции П. Мари. В связи с этими фактами за рубежом анкилозирующий спондилоартрит можно встретить под названием болезни Штрюмпеля-Мари. И таких примеров немало.
Усугубляют проблемы и различные способы написания. Эпоним анкилозирующего спондилоартрита в Германии может обозначаться, как Bechterew’s disease, в других странах Bekhterew’s, а где-то и просто Marie-Strümpell disease, без участия Бехтерева.
Порой временные рамки открытий или же их значимость настолько близки друг к другу у различных исследователей, что сложно выделить приоритет, выяснить, кому принадлежит основная заслуга. Так, врожденное нарушение метаболизма меди называют болезнью Вестфаля-Вильсона-Коновалова, в соответствии с фамилиями германского, великобританского и советского ученых. При этом в англоязычных источниках эта патология называется болезнью Вильсона, в немецких — псевдосклерозом Вестфаля.
Названия заболеваний отражают и аспекты политического строя. Например, синдром гиперкортицизма во всем мире называют в честь американца Харви Кушинга, описавшего его в 1912 году, а в СССР его назвали синдромом Иценко-Кушинга — в честь Николая Михайловича Иценко из Одессы, который описал это заболевание в 1924 году, и до сих пор в России используется именно такой вариант названия, ставший следствием борьбы с «безродным космополитизмом» в СССР.
Количество вариантов названий может отражать всю историю изучения заболевания: например, диффузный токсический зоб в немецко- и русскоязычных странах называют болезнью фон Базедова или базедовой болезнью, у итальянцев она — болезнь Флаяни, в Ирландии диагноз звучит, как болезнь Парри, а в Великобритании и всех ее бывших колониях диффузный токсический зоб называют болезнью Грейвса. И наконец, одним эпонимом могут обозначаться совершенно разные заболевания: болезнь де Кервена — это и тендовагинит, и нарушение функций щитовидной железы, вот такое совпадение.
Классификация как источник путаницы: конек-горбунок или horse with osteohondroze
Не только эпонимы в синдромах и диагнозах становятся причиной головной боли студентов-медиков и путают пациентов странными и страшными словами в выписках болезней. Немало проблем доставляют и несовпадения тех самых описательных названий заболеваний в российской и зарубежной терминологии. Например, муковисцидоз: название имеет явно не славянские корни, и можно ожидать, что эта болезнь будет одинаково или, по крайней мере, довольно похоже называться в Европе и США. Так?
Хотя mucoviscidosis существует в других языках, как слово, но правильным переводом диагноза будет fibrocystic disease, кистозный фиброз. И таких примеров немало: бронхиолит в Германии продиагностируют, как спастический бронхит, болезнь Боткина трансформируется в инфекционный гепатит А, хроническая пневмония при выезде за пределы России становится бронхоэктазией, ангина — тонзиллитом, экссудативный диатез — атопическим дерматитом…
Помимо различия в названиях есть и разные подходы к классификации. Например, такой явный виновник болей в спинах, как остеохондроз, отсутствует в российском понимании за пределами нашей страны и территорий бывших республик. Присутствуя в Международной классификации болезней, остеохондроз означает совершенно иное заболевание, и даже не одно: фибромиалгия, миозит, грыжи межпозвоночных дисков, остеохондропатии и многие другие болезни могут проявляться симптомами, которыми мы привычно списываем на остеохондроз. Остеохондроза в российском понимании нет в справочниках зарубежного врача.
Вегето-сосудистая дистония, дисбактериозы, «низкий иммунитет» и «отложение солей», еще более виновное в болезнях суставов, чем остеохондроз, относятся к заболеваниям, которые существуют практически только у нашего великого народа. И ВСД, и дисбактериоз считаются у врачей частью клинической картины основной болезни или патологии, но никак не отдельным диагнозом, который «надо лечить».
Классификация и сведение к единой базе названий заболеваний, предложенное Всемирной организацией здравоохранения — дело непростое. Врачи также не могут прийти к единому мнению об использовании эпонимов, особенно с точки зрения установления очередности первооткрывателя. Поэтому пока удобство в использовании терминологии превалирует над рекомендациями ВОЗ, в том числе для новых заболеваний. Ведь тому, кто знает, что за болезнью Кавасаки скрывается, по определению самого доктора Томисаку Кавасаки, «кожно-слизисто-лимфожелезистый синдром с лихорадкой» (acute febrile mucocutaneous syndrome), намного проще пользоваться коротким названием болезни для диагноза. А уж что делать пациентам, которым по новым правилам пришлось бы запоминать диагноз из 3-5 слов, ВОЗ пока умалчивает.
