Сегодня аутизм — диагноз, который знает практически каждый. Несмотря на искажения и романтизацию людей с расстройством аутического спектра, в необычном поведении ребёнка чаще видят признаки заболевания, требующего лечения, а не угрозу обществу и необходимость изоляции. Однако до начала этапа осведомленности и слухов об «эпидемии аутизма» был и период, в который даже за права ребёнка с РАС оставаться в семье приходилось буквально сражаться с системой. И не стоит предполагать, что такое отношение было характерно для СССР. MedAboutMe публикует истории от родителей США о жизни с особыми детьми в конце XX века.
«Мы советуем сдать его в интернат и забыть, что он родился»
Мэрилин Кокс была на работе, когда зазвонил телефон: ее вызывали в школу. Когда она приехала, сотрудники встретили ее у дверей и отправили в кабинет директора. Там ждали двое врачей. Без ведома родителей они осмотрели ее 5-летнего сына Брайана.
Брайан только что начал ходить в школу, но уже знал основы арифметики, читал и даже немного освоил испанский язык по просмотрам «Улицы Сезам». Но врачи сказали, что Брайан не должен находиться с обычными детьми, в обычном классе начальной школы, в обычной государственной школе, в их районе Миссури.
«Мы советуем сдать его в интернат и забыть, что он родился», — сказали они Мэрилин. Она резко ответила, вышла и хлопнула дверью.
Это была обычная ситуация в 1970-х для ребёнка с аутизмом. Закон США только начал требовать, чтобы все школы принимали учеников с ограниченными возможностями. Государственные учреждения, в которых жили люди с инвалидностью, все еще существовали для детей, которые шли по другому пути развития. Аутизм был странным и чужим словом для большинства врачей и учителей, его путали с умственной отсталостью, эмоциональным расстройством или детской шизофренией.
Фактически Брайан, родившийся в 1971 году, не будет диагностирован как аутист в течение еще одного десятилетия. Многие из его поколения, родившиеся до начала распространения информации в 90-х, жили в основном «на обочине» образовательных, медицинских и социальных систем, которые не учитывали потребности детей, да и взрослых с РАС. Дети и их родители существовали в одиночку, без поддержки и вопреки системе, но их первые шаги стали базой для развития множества программ.
Первая «диагностика»
Брайан был четвертым ребёнком Мэрилин, и по опыту она знала, что его речь и социальные навыки не так развиты, как должны бы быть. Но первый наблюдавший его врач не беспокоился, объясняя, что у мальчика есть братья и сестры, которые выполняют его желания и без речевых просьб. Брайан просто ленился, другими словами.
Примерно в то время, когда Брайан был готов начать посещать школу, его семья переехала в другую часть Миссури, а миссис Кокс записала его к новому педиатру. В клинике Брайан довольно много разговаривал и прочитал все плакаты на стене врача. Доктор спросил маму, есть ли у нее какие-то поводы для беспокойства, и она рассказала про особенности ребёнка.
Изучив Брайана, доктор упомянул слово, которое миссис Кокс никогда раньше не слышала: аутизм. Это был не диагноз, просто слово, упомянутое в разговоре. Миссис Кокс попросила предоставить дополнительную информацию, но у врача ничего не было. Он предложил найти где-нибудь книгу про этот диагноз. Это был конец их беседы об аутизме.
Позднее по указанию этого врача Брайан был осмотрен в школе и получил направление в специнтернат.
В 1970-х годах диагноз «аутизм» должен был быть доказан в соответствии с четкими диагностическими критериями. Он был впервые описан всего за 28 лет до рождения Брайана детским психиатром Лео Каннером. Дети с аутизмом должны были соответствовать критериям Каннера (в ряде случаев искаженным). Чаще всего ребёнок получал диагноз умственной отсталости и «аутистических особенностей». Однако основной диагноз был «умственная отсталость», несмотря на встречающиеся у людей с РАС высокие когнитивные способности.
С глаз долой: аспекты образовательного процесса за перегородкой
Через некоторое время после первого «знакомства» с понятием аутизма миссис Кокс пережила тот самый вызов в школу и узнала о требовании к помещению ребёнка в спецучреждение. В целом США начали десятилетний процесс деинституционализации людей с ограниченными возможностями в 1970-х годах. Но во многих регионах, включая Миссури, детей все еще отправляли в закрытые учреждения. Миссис Кокс отвергла это предложение и настаивала на том, чтобы ее сын получил образование в местной школе. Но его «особое» образование по современным стандартам было чем угодно, кроме реабилитации. Брайан не получал никакой профессиональной помощи, стимуляции социальных навыков и поведенческой терапии. Не было никаких графиков активности или социальных историй, чтобы уменьшить беспокойство от неожиданных событий или предотвратить кризис в стрессовых ситуациях.
Несмотря на когнитивные способности и значительную мотивацию, у мальчика были проблемы с соблюдением правил в классе: было непросто спокойно просидеть за партой весь урок. Решение проблемы школьной администрацией заключалось в том, чтобы держать его во время уроков в углу, за перегородкой, буквально убрать с глаз долой.
Тем не менее миссис Кокс настаивала на том, чтобы было составлено хотя бы подобие специального плана образования. Брайан был переведен в класс к «инвалидам с ограниченными возможностями», как их называли, где взрослые относились к детям более доброжелательно. К тому времени, когда он учился в старшей школе, с миссис Кокс связался врач, который слышал о Брайане, и рассказал ей о психологе в Иллинойсе. С этого времени она с сыном посещали психолога два или три раза в неделю, проводя в дороге больше двух часов.
Официальная диагностика
Психолог отправил Брайана в Фонд Меннингера, практику психиатрии в Топике, штат Канзас. Там Брайану наконец был официально поставлен диагноз «аутизм». Ему было 16 лет.
К этому времени, в 1980-х годах, определение аутизма стало менее ограниченным, чем раньше. Но считалось, что аутизм затрагивает только 1 из 10 000 человек, и большинство американцев никогда не слышали о нем. В год диагноза Брайана американские психиатры обновили диагностические критерии, включив в общий диагноз «атипичный аутизм» или расстройство развития, не соответствующее иным диагнозам, для тех пациентов, которые не вполне подходили под строгие критерии аутизма.
Семье Кокс диагноз дал наконец-то довольно много информации о том, что происходит с ребёнком. Однако в целом это ничего не изменило. Это не помогло Брайану получить среднее образование, более подходящее для его потребностей, даже после случаев, когда его психолог посещал школьные собрания и убеждал администрацию и других родителей. Брайан и его семья по-прежнему испытывали социальную изоляцию на школьных мероприятиях и в церкви, где поведение Брайана было не соответствующим требованиям. Некоторое время Брайану даже было запрещено ездить на школьном автобусе.
За день до окончания средней школы в 1989 году Мэрилин получила еще один звонок из школы, и он также, как и 10 лет назад, был шокирующим. Хотя Брайан получил диплом, приготовил мантию и четырехугольную шапку выпускника, школа не хотела, чтобы он присутствовал на сцене на церемонии окончания. Миссис Кокс настояла на своем также твердо, как и в тот день, когда врачи велели отправить сына в специнтернат. И Брайан получил диплом на сцене, как и все другие ученики.
История Джеймса: наручники в больницах и борьба с мифами
Джеймс Свитни родился в 1980 году. Его старший брат умер от синдрома внезапной детской смерти, и родители внимательно наблюдали за Джеймсом. Он говорил фразами, такими, как «Джимми кушать!», но через 18 месяцев у него началась высокая температура на фоне респираторной инфекции.
«Когда лихорадка кончилась, я подумала, что он оглох, потому что он прекратил говорить», — вспоминает его мать Жаклин Свитни из Мэриленда. Она наблюдала, как ее сын терял зрительный контакт и глубоко погружался в себя. Вместо того, чтобы исследовать окружающий мир, он редко двигался. Сначала доктор Джеймса сказал ей не беспокоиться, обещая, что Джеймс снова заговорит. Но ребёнок так никогда больше и не начал разговаривать, а проблемы его семьи умножались.
Когда ему было три года, миссис Свитни отвела его в детскую больницу, где ему был поставлен диагноз «аутизм и умственная отсталость». «Врачи решили, что ему нужны лекарства, чтобы помочь ему начать взаимодействовать с окружающими. Джеймс перешел от стадии зомби к гиперактивности. Аутизм считался психическим заболеванием, и они назначали ему психотропные препараты. И это было плохо».
В то время многие медики не рассматривали аутизм как неврологическое расстройство. В статье, опубликованной в 1984 году, два педиатра из Института Кеннеди Кригера попытались разоблачить некоторые мифы об аутизме, в том числе «Миф №1: аутизм — это расстройство эмоций» и «Миф № 2: дети-аутисты становятся шизофреничными взрослыми».
«Мы не хотим, чтобы он размножался»
Тем не менее эти мифы сохранялись. Для семьи Свитни страх людей перед аутичным поведением и путаница в психиатрических заболеваниях привели к травматичным моментам в кабинетах врачей и больницах. «Тогда аутизм был настолько редок, что в каждом месте, куда я приводила сына, никогда о нем не слышали до нас», — вспоминает миссис Свитни.
Когда он еще ребёнком был в больнице, они приковывали его наручниками к кровати, хотя он весил 21 килограмм. Они поставили охранника рядом с кроватью, потому что боялись его.
Один врач посоветовал мне подумать о вазектомии для Джеймса, ему тогда было 7 лет. Он сказал мне: «Он инвалид, и мы не хотим, чтобы он размножался». Тогда я сказала доктору: «Вы женаты? Потому что я тоже не хочу, чтобы вы размножались».
Джеймс приобрел необычные привычки в еде, редко спал и был склонен к сильным истерикам. После того, как его психиатр стал свидетелем такой истерики, его обследовали в больнице. Там врачи обнаружили медицинскую проблему, влияющую на поведение Джеймса: у него были эпилептические судороги.
Позже, в подростковом возрасте, Джеймс стал склонен к жестокости. Его психиатр и лечащий врач сказали Жаклин, что это всего лишь аутизм, и его нужно сдать в интернат. Миссис Свитни резко возразила, что аутизм у ребёнка давно, а поведение изменилось только сейчас, и добилась обследования в другой клинике. В итоге врачи обнаружили, что у мальчика была болезнь Крона, хроническое воспаление желудочно-кишечного тракта. Боль может провоцировать резкие эмоциональные и поведенческие реакции, особенно у людей, которые иначе не могут сообщить о своей проблеме.
В 2014 году врачам, ведущим пациентов с РАС, начали настойчиво рекомендовать относиться к серьезным изменениям поведения как к сигналам о вероятном физическом неблагополучии. Изменения в поведении часто играют роль «канарейки в угольной шахте», предупреждая о возможной медицинской проблеме у пациентов с аутизмом.
Взрослые дети с аутизмом
Мэрилин Кокс сегодня 70 лет, и она работает в качестве члена Консультативного комитета по аутизму в Миссури. Ее самая большая мечта — выиграть в лотерею достаточно денег, чтобы построить общину с поддержкой для таких, как Брайан, где у них были бы общие квартиры.
После выпуска из школы Брайан Кокс посещал университет в течение одного семестра. Он переехал в Пенсильванию по программе специального жилья для людей с особыми потребностями, поскольку ничего подобного не было в его родном штате. Позднее он вернулся на юго-восток Миссури, где службы аутизма стали более доступны с 1990-х годов. Будучи взрослым, мистер Кокс прошел через музыкальную терапию и тренинг социальных навыков. Его мать сожалеет, что они не были доступны в детстве. Сейчас Брайану 46 лет, он работает в ресторане быстрого питания и играет в классическом стиле на фортепиано в свободное время.
Как и мистер Кокс, Джеймс Свитни, которому сейчас 37 лет, все еще живет дома. В его случае родственники вынуждены внимательно следить за заболеваниями, включая эпилепсию, болезнь Крона, гипертонию, диабет и астму. Его мать написала книгу о ее опыте воспитания «Печаль, смех и надежда: аутизм глазами матери».
Сегодня дети, родившиеся с расстройством аутического спектра, сталкиваются с совершенно другим миром, чем три-четыре десятилетия назад. По крайней мере, школы, медицинские учреждения, политики, знаменитости и обычные люди как минимум знают об аутизме, который диагностируется в США у 1 из 68 детей. Однако по-прежнему основная задача по воспитанию и борьбе за права детей с РАС лежит на плечах родителей.
