30 вопросов об аутизме: ответы врачей и людей с РАС

Статью проверил доктор медицинских наук
Голубев Михаил Аркадьевич

Аутизм — расстройство развития, о котором сегодня мало кто не знает. Однако часто оказывается, что знаем-то мы как раз мало. «Эпидемия», «модный диагноз», «развивается от прививок и лечится диетой», «аутисты прекрасно считают», «гениальные ученые», «отличная память», «не умеют любить», «опасные больные»… Мифов об аутизме множество. В Международный день художника MedAboutMe рассказывает об аутизме самыми разными способами: в вопросах к врачам, ответах специалистов, рассказах самих людей с РАС, а также названиями фильмов и объяснением, почему в каждом человеке с РАС живет художник.

Как бороться с изжогой при беременности: соблюдаем питьевой режим

Что пить, как пить и когда пить: советы, как справиться с изжогой беременных.

10 мифов об аутизме: о чем надо знать

10 мифов об аутизме: о чем надо знать

  • Аутизм или РАС — не болезнь. Это — расстройство развития, то есть в процессе формирования организма что-то пошло не так. Если взять наглядный пример, то можно провести условную параллель: при внутриутробном развитии у ребёнка неправильно формируются конечности. Вариантов, как они будут сформированы, множество — от искривленного пальца до полного отсутствия рук и ног. А как такой человек будет развиваться дальше, зависит и от степени нарушения, и от того, как его растить, и от характера. Может получиться ограниченная мобильность из-за незначительного дефекта, а может — Ник Вуйчич.
  • Аутизм — врожденное расстройство. Хотя многие взрослые под влиянием стрессов могут начинать вести себя «аутично», замыкаясь в себе и отказываясь от общения, но заболеть аутизмом нельзя. Чаще всего он появляется у плода еще во время беременности, и это факт. А благодаря новым методикам сегодня можно с высокой достоверностью определить отсутствие РАС у детей 3-х месяцев, или подтвердить диагноз в возрасте 8-ми.
  • Прививки ни при чем. Это самый устойчивый миф — что прививки вызывают аутизм. И не зря: в его возникновение и поддержание вложили немало денег. Миф о связи РАС и прививок поддерживался медицинскими юристами, которые благодаря поддельным исследованиям отсудили у компаний-производителей вакцин немало денег. Потом, правда, от всех претензий пришлось отказаться, но миф остался. Потому что намного легче считать, что есть известная опасность и способ ее избежать, чем признать правду: мы не умеем защищать детей от развития аутизма.
  • Что вызывает аутизм? В абсолютном большинстве случаев причина в генетических факторах. Причем как наследственных, так и приобретенных. В редких случаях играет роль влияние факторов окружающей среды на мозг ребёнка на ранних этапах развития.
  • Эпидемия аутизма — болезнь ХХI века? На самом деле основная опасность нашего века, по словам специалистов, — развитие устойчивости бактерий к антибиотикам. Некоторые заболевания уже не поддаются лечению ни обычными, ни новыми препаратами. А «эпидемия аутизма» — всего лишь следствие распространения информации и некорректной диагностики. Да, официально людей с РАС стало больше. Во-первых, теперь мы знаем об аутизме (а раньше не знали), во-вторых, определение аутизма стало включать намного больше признаков, чем раньше. В-третьих, в некоторых кругах считается модным объявить себя или ребёнка «особенным», и ожидать трепетного отношения.
  • РАС бывает только у детей? Это раньше советская психиатрия автоматически ставила всем аутистам по достижении 18 лет диагноз «шизофрения». Расстройство никуда не исчезало, а вот аутистов среди взрослых не существовало. Сегодня все иначе (по крайней мере, у нормальных врачей): аутизм — он и у взрослого аутизм, часто менее выраженный, чем в детстве, не такой яркий. Мы все учимся жить со своими особенностями, и люди с РАС не исключение. А еще случаев, когда взрослые после серьезной диагностики внезапно понимали, что они «в спектре», достаточно много. Особенно — среди тех, кому сегодня за 40: в их детстве особенности поведения не давали психиатрам повода для диагноза. Не было расстройства — не было больных.
  • Аутизм можно вылечить. Это миф, так как особенности развития изменяют нас еще в детстве. Однако проявления РАС при благоприятной ситуации можно значительно уменьшить. Внешне человек будет совершенно «нормальным», нейротипичным, однако чаще всего это означает, что он с возрастом нарабатывает достаточное количество схем поведения и реакций. И по-прежнему, к примеру, не любит шерсть, зато очень любит качели. Но не проявляет эти особенности также, как раньше, криками и часами раскачивания.
  • Диеты и пищевые добавки не помогают от РАС. Различные диеты с суровыми ограничениями и прием множества добавок — огромная индустрия, в которую вкладывают деньги родители детей с аутизмом. Часть правды (только часть!) состоит в том, что при аутизме чаще обычного наблюдаются болезни пищеварения (например, болезнь Крона) и дефициты питательных веществ из-за скудного рациона. А сообщить о боли или дискомфорте человеку с РАС очень непросто, для начала ему сложно это осознать. А боль вызывает изменения в поведении у любого из нас. Если у ребёнка диагностированы заболевания пищеварительной системы, дефицит микроэлементов — это лечат приемом медицинских препаратов и специально подобранной диетой, а не одним вариантом для всех. Поведение может улучшиться, но РАС от этого не исчезнет.
  • Симптомы аутизма не одинаковы. Да, есть общий набор признаков РАС, но и у детей, и у взрослых они вариабельны. В ярких проявлениях диагноз установить не так сложно, а вот при пограничных случаях человек с РАС может не вписываться в стандартные рамки диагностики.
  • Расстройство аутичного спектра — этот термин четко описывает, насколько расплывчато само определение. Спектр широк, в каждом из нас можно найти черты аутизма, а в каждом аутисте множество нейротипичных особенностей. Мы все, включая людей с РАС, очень разные. И это факт. По одному аутисту можно судить только об одном аутисте, и это — не «человек дождя».

Художественные фильмы об аутизме также разнообразны, как и остальные картины. Это и комедии, и драмы, и биографии, и мультики. И в них, пожалуй, наиболее точно показано разнообразие проявлений аутичного спектра, на неискушенный первый взгляд подавляющего в человеке личность, а на самом деле — наносящего дополнительные штрихи к портретам главных героев. Так же, как и другие особенности характера — к любому из нас.

10 известных и очень разных картин о людях с РАС:

  • Человек дождя
  • Темпл Грандин
  • Мэри и Макс
  • Меня зовут Кхан
  • Очень громко и запредельно близко
  • Антон тут рядом
  • Я — Сэм
  • Адам
  • Рай океана
  • Слово на букву «А»

10 вопросов к врачу от тех, кто волнуется о детях

  • Когда можно заподозрить РАС у ребёнка?

В некоторых случаях родители могут увидеть проявления еще до года, но чаще всего диагноз можно поставить в возрасте 2-х лет. Пограничные состояния спектра могут оставаться недиагностированными долгие годы.

  • Можно ли диагностировать РАС еще во время беременности?

Расстройство развития у плода диагностировать невозможно. Можно выявить по маркерам некоторые генетические синдромы, которые после рождения могут проявиться аутичным спектром. Но прогнозировать, проявятся ли они и каким образом, невозможно.

  • Наследуется ли аутизм?

В семьях, где у родственников есть, к примеру, синдром Аспергера, вероятность появления малыша с РАС выше. Некоторые родители только после диагностики аутизма у ребёнка осознают, что они сами — «из спектра».

  • Есть ли ранние признаки аутизма?

Самые яркие и самые известные — отсутствие контакта глаз у малыша, улыбки, реакции на речь родителей, подражания действиям взрослых.

  • Что должно насторожить в возрасте старше года?

Задержка, утрата социальных, коммуникативных навыков. Отсутствие речи как части общения. Сама речь может проявляться непривычным способом: повторением фраз из мультфильмов, стихотворений, взрослых разговоров или отсутствовать полностью. Отличие во взаимодействии со сверстниками и родителями: от полного игнорирования других людей до неловких попыток контакта, отличающихся от других детей того же возраста. Однотипные интересы и игры, «залипание» на паззлах, выстраивании в ряд предметов, катании-качании и т. д. Не просто увлечение, а погружение в занятия.

  • Что может быть похоже на аутизм?

РАС в раннем возрасте можно спутать (в обе стороны) с задержкой развития, патологиями и заболеваниями. Например, с нарушениями функций слуха, зрения, речевой функции, с отставанием в умственном развитии, с тревожным расстройством, другими нарушениями психики.

  • К какому врачу идти с вопросами?

Заподозрить РАС может и педиатр, и невролог, однако устанавливает диагноз детский психиатр. Этот специалист владеет наиболее точными методиками и знает, как отличить одно расстройство от другого, как корректировать проявления. Первая диспансеризация у детского психиатра для любого ребёнка — в возрасте двух лет.

  • Как лечить ребёнка с РАС?

О лечении речь не идет, все подтвержденные методики — это коррекция как часть медико-психолого-педагогической помощи. Сегодня наибольшей доказательной базой отличается АВА, или Прикладной Анализ Поведения (ПАП). К эффективности остальных методов коррекции есть вопросы.

  • Когда начинать терапию?

Сразу же, как только установлен диагноз, или даже раньше. Чем быстрее — тем выше эффективность. Преимущества АВА в воспитании детей может оценить любой родитель даже самого нейротипичного ребёнка. Эта методика помогает направлять поведение у здоровых капризуль и у детей, чьи «капризы» — проявление РАС. Но при РАС она используется более широко и направленно.

  • Как оценить прогнозы при РАС?

В раннем возрасте сложно сказать, что будет. Прогноз зависит от выраженности проявлений, части спектра, в которой находится ребёнок, наличия или отсутствия умственной отсталости и иных сочетанных диагнозов. Но самое большое влияние оказывает время начала работы с ребёнком, и это доказанный факт.

Тест на РАС для детей от 1,5 до 3 лет от специалистов по детскому развитию Университета Роджерс (США). Точность — 88%, время прохождения теста — 2 минуты. Варианты ответов: да, нет, иногда.

  • Если ребёнку что-то интересно или нужно, он показывает жестами.
  • Улыбается и регулярно смотрит в глаза всем окружающим (не только маме).
  • Откликается на свое имя.
  • Часто проявляет необычную реакцию на звуки: или не слышит совсем, или резко реагирует на громкость, тональность и т. д.
  • Интересуется другими детьми при играх.
  • Любит играть в «ладушки», «ку-ку».
  • Пытается общаться лепетными словами, слогами, полноценной речью, мимикой, жестами.
  • Часто и по делу использует не менее трех слов (дай, на, бух и т. д.).
  • Пытается говорить или говорит полностью предложениями из двух и более слов (дай пить, хочу ам и т. д.).
  • «Отзеркаливает» эмоции: смеется, если вокруг все смеются.

«Да» на все вопросы, кроме номера 4, дают 0 баллов. «Нет» на вопрос номер 4 — 0 баллов. Иногда — 0,5 балла. Чем меньше баллов, тем ниже шансы на РАС у ребёнка.

Что надо знать, общаясь с аутичным человеком?

Что надо знать, общаясь с аутичным человеком?

10 особенностей восприятия мира людьми с РАС, о которых рассказали они сами.

  • «Мы все разные, но проблемы у нас похожи»

РАС влияет на то, как человек слышит, видит, чувствует, получает и обрабатывает информацию, взаимодействует с предметами и людьми. Коммуникация, как правило, вызывает беспокойство и напряжение.

РАС проявляется по-разному: кто-то может отказываться от общения совсем, кто-то — пользоваться письменной речью, жестами или программами-вокализаторами, кто-то может быть шумным и общительным. Похожие проблемы в общении влияют на поведение по-разному.

  • Чувствительность к звукам

РАС может (и обычно так и происходит) значительно повышать слуховое восприятие. Это значит, что человек слышит практически все вокруг: уличный шум, музыку, другие разговоры, и для снижения возбуждения слуховых центров шумы приходится фильтровать. Это энергозатратный процесс. В общении с таким человеком стоит помнить: речь в шумном помещении им трудно распознается, а ведь речь — основной источник информации для людей с РАС. Ищите тихое место или готовьтесь повторять слова.

  • Нюансы могут не восприниматься

Намеки, интонации, фразы в переносном значении, мимика, изменяющая смысл сказанного и тому подобные нюансы нашей речи чаще всего не воспринимаются при РАС. Сарказм, иронию, метафоры лучше не включать в разговор, по крайней мере при первых контактах.

Люди с РАС могут научиться распознавать невербальные сигналы и игру слов, но это — именно обучение, а не умение, которое приходит само собой.

  • Контекст помогает

Нейротипики чаще всего связывают информацию с контекстом. Человеку с РАС нужна дополнительная информация. Чтобы ускорить понимание, лучше предоставить ее сразу. Например, фраза «Смотри, роза расцвела» при РАС будет требовать дополнительного пояснения, чтобы понять, почему это — факт, достойный удивления. «Странно, на улице ноябрь, для цветов уже холодно». Вот это — контекст ситуации.

  • Знак к началу разговора

Нейротипики интуитивно понимают, когда можно начать разговор, когда сделать паузу и когда ее прервать. При РАС все это требует наработки навыков, а лучше — явных знаков. Начать разговор первым, задать четкие вопросы помогает устанавливать контакт.

  • Особенности речи

Монотонная, медленная речь, с остановками, неверными ударениями — все это может присутствовать у людей с РАС, так как нередко сам процесс дается непросто. Важно внимательно слушать: смысл фраз от вариантов произношения не зависит.

  • Общение — это работа

Хотя при высокофункциональном аутизме человек может оставлять впечатление общительного и разговорчивого, это — результат работы над собой. И в процессе общения также приходится трудиться. Многие люди с РАС предпочитают отправлять текстовые сообщения или общаться через интернет, это менее энергозатратно.

  • Неожиданные эмоции

Непривычный способ выражения чувств или неожиданные для окружающих эмоции — тоже часть РАС. Это не означает, что человек с аутизмом не чувствует. В большинстве случаев его восприятие окружающего отличается от привычного нам.

Личный опыт
Марлиз Хюбнер, 33 года, Великобритания. РАС диагностирован в 25 лет

Мои мысли часто настолько насыщенны, что не позволяют мне реагировать. Однажды мой бойфренд признался, что любит меня. И я ответила, что я должна об этом подумать. Он, разумеется, такой реакции не ожидал.

Я была не способна ответить как-то иначе, я начала размышлять, что я чувствую, любовь ли это, каков среднестатистический период на объяснение в любви, как часто согласно статистике расстаются после ранних признаний, можно ли отказаться от своих слов, если потом поймешь, что сказал неправильно?..

Мысли переполняли меня, а он стоял рядом и ждал ответа.

  • Повторение слов собеседника

Есть несколько причин, почему люди с РАС повторяют фразы собеседника.

  • Это может быть эхолалия, повторение любых фраз. В таком случае реальная коммуникация часто невозможна.
  • Повтор фразы в беседе показывает, что произносящего услышали, но человеку с РАС нужно больше времени, чтобы найти ответ. Повтор дает возможность заполнить паузу.
  • Повтор ответа или объяснения собеседника может означать запрос на дополнительную информацию. Дополните объяснение, перефразируйте ответ.
  • Напряжение и тревога усложняют общение

РАС заставляет мозг постоянно работать над тем, что нейротипикам дается как бы само собой. Страх дать неверный ответ, проявить неправильную реакцию усиливает тревогу. И общество тоже этому способствует: вопреки распространяющемуся мнению, люди с аутизмом — не преступники, а жертвы преступлений, которым сложно из-за особенностей восприятия распознать опасность. Гиперчувствительность и нарушения коммуникации значительно осложняют жизнь. Хотя и в гиперчувствительности есть свои плюсы.

Родиться художником, или счастье — не только для нормальных людей

Личный опыт
Лиза Дексер, студент факультета биомеханики, США

Люди с РАС могут быть счастливы и без лечения. И речь — не о счастье «второго сорта» из серии «лучше, чем ничего».

Большинство нейротипичных людей (за исключением детей и художников) не видят красоты в том, как легли трещины в асфальте или в игре цветов на бензиновой пленке в луже. Они, пожалуй, не способны понять, как это — целиком и полностью погрузиться в одну тему, узнать про нее все, что только возможно. Не узнать красоту и стройность фактов и признаков, сведенных в одну систему. Не осознать, как это — размахивать руками от счастья или забыть про все на свете, ощущая под рукой мягкую мурлыкающую кошку.

В спектре есть прекрасные аспекты, также, как и в жизни нейротипиков. Попробуйте понять меня: да, это непростая жизнь, мир не приспособлен для людей с РАС. Аутистам и их семьям ежедневно приходится сталкиваться с предрассудками. Но счастье — не в «мужестве и преодолении». Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы чувствовать себя счастливым.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Читайте далее

10 антивозрастных приёмов, которыми пользуются косметологи

Хотите знать, какими антивозрастными приёмами пользуются косметологи? Это поможет вам продлить молодость.

Как похудеть в лице? Упражнения, фитнес, процедуры

В локальном уменьшении веса нет ничего невозможного! Грамотно составленный рацион и специальные упражнения с массажем помогут похудеть в лице и преобразить внешность.

Причины, признаки и лечение опрелостей у детей

Что делать, если у малыша появились опрелости?

Сама себе косметолог: как обеспечить коже профессиональный уход дома?

Хотите профессионально ухаживать за кожей дома? В этом вам поможет омолаживающий электронный девайс.

5 популярных девайсов для лица: нужны ли они с точки зрения науки?

Читаем и экономим: какие бьюти-девайсы не делают то, что обещают.

Почему нет эффекта: 6 ошибок при использовании лифтинг-сывороток

Лифтинг-сыворотка ни даёт никакого эффекта? Возможно, вы неправильно её используете. 6 частых ошибок при использовании сывороток.

Чистка лица: плюсы и минусы

Красота - это не только хорошая наследственность, но и правильный уход. Чистка лица, как один из рецептов красоты - виды, их преимущество и недостатки плюс ожидаемый результат.

Как бороться с изжогой при беременности: соблюдаем питьевой режим

Что пить, как пить и когда пить: советы, как справиться с изжогой беременных.

Бьюти-гаджеты, которые можно использовать практически ежедневно

Как сделать свою домашнюю рутину более эффективной? Бьюти-гаджеты, которые можно использовать в уходе практически ежедневно.

Как выбрать чайник, чтобы сохранить здоровье и не обжечься

В этом материале мы расскажем о плюсах и минусах разных конструкций, полезности дополнительных функций. А главное – как не купить опасный для здоровья чайник.

Как в домашних условиях укрепить здоровье волос: обзор эффективных средств

Какие бьюти-средства помогут укрепить ваши волосы: обзор эффективных продуктов для домашних процедур.

7 ошибок, которые вы совершаете во время массажа лица

Когда массаж старит лицо, а не омолаживает кожу: 7 типичных ситуаций.

Как управлять своим здоровьем: лайфхак для тех, кто хочет жить долго и счастливо

Научный подход в антистресс-пространстве: новые возможности в менеджменте здоровья.

Желчегонные препараты и желчь: как улучшить отхождение желчи?

Застой желчи встречается при многих патологиях желчевыделительной системы. Как с ним справиться?

Лучшие микротоковые массажеры для лица 2024 года

Как правильно выбирать микротоковый массажер для лица на что обратить внимание при выборе: советы, рекомендации и лайфхаки от экспертов

Капризы и истерика у детей: есть ли разница?

Обычный каприз или истерика: как отличить? Что сделать, чтобы успокоить ребенка и когда нужна запись к врачу?

Проблема бессонницы у детей: причины и методы лечения

У вашего ребенка бессонница? Разберемся, какие факторы вызывают такое состояние у детей, к чему оно может привести и как наладить детский сон.

Кризис 3 лет у детей – что делать родителям?

Особенности развития и поведения детей в 3 года.

Какие витамины нужны женщинам

Какие витамины нужны для женского здоровья и как их получить с едой?

8 эффективных советов, как больше не терять волосы

Теряете волосы? Это может произойти по разным причинам, но есть способы улучшить их здоровье и красоту.

Вся правда о детских какашках: что считать нормальным?

Расшифровываем содержимое подгузника: какой стул нормальный для ребенка до года, а с чем бежать к врачу.

Выбор зубной пасты для детей: рекомендации стоматологов

Выбор зубной пасты детям в зависимости от возраста: практические советы родителям от стоматологов.
Опубликовано 08.12.2018 15:10, обновлено 17.04.2020 18:21
Рейтинг статьи:
4,8

Использованные источники

Общая психология / Маклаков А.Г. 2008

Читайте также

Детский аутизм: признаки, диагностика и коррекция
Внимательное наблюдение родителей за поведением своего малыша играет важную роль в своевременном выявлении аутизма и в эффективности его коррекции.
Шизофрения или аутизм – где разница?
Шизофрения – одно из самых распространенных психических заболеваний. Каковы особенности шизофрении у детей, и как она связана с аутизмом?
Аутизм и насилие: кто кого?
Кто боится аутистов и чего боятся люди с расстройством аутичного спектра.
Дети 70-х: истории диагностики аутизма в США
Рассказы родителей взрослых аутистов США об их детстве в 70-80 годы. Истории диагностики, болезней и реабилитации вне спецучреждений.
Аутизм: мифы о детях с РАС
Распространенные мифы о возникновении, влиянии и лечении аутизма у детей.
Аутизм: четыре распространенных мифа о детях «в спектре»
Что мы знаем про аутизм? Возникает у детей от прививок, лечится диетами и занятиями, дает суперспособности к счету? MedAboutMe – о мифах про аутизм.