Всегда интересно, как и что происходит в другом городе, стране, на другом континенте. Новые знания и новый опыт обогащают жизнь и помогают изменять свое окружение к лучшему. Иногда подобная информация способствует принятию верных решений. А в случаях, когда речь идет об успешном опыте, связанном с лечением или реабилитацией, такие рассказы могут повлиять на здоровье или жизнь человека.
На MedAboutMe сегодня папа ребёнка-аутиста, проживающий в Канаде. История диагностики аутизма у сына, эффективность и специфика занятий и особенности проживания особых детей в Канаде – в интервью.
Диагностика аутизма у ребёнка: новый этап в жизни семьи
– Нам, бывает, задают вопросы: «Как все началось?», «Подозревали ли вы о наличии аутизма?», «Как Вы узнали о диагнозе?»
До получения направления к специалисту об аутизме мы ничего не слышали. У нас не было знакомых с аутизмом, не было родственников получивших такой диагноз — НИ-ЧЕ-ГО. Мы несколько лет как переехали в Канаду и через год у нас родился весьма неординарный ребёнок.
Поэтому до получения направления на обследование мы благополучно списывали все особенности ребёнка на особенности характера. Он не любит людных мест? А кому понравится шум и толкотня? Он не заводит друзей? Ну так виновато многоязычие: дома-то все говорят по-русски. Он чрезмерно реагирует на звуки? У мальчика музыкальный слух. И так далее.
Итак, сыну почти 3 года. Мы сидим у педиатра на плановой проверке в кабинете. Сын смотрит вокруг, врач занят – все, как обычно. Педиатр, после привычного для checkup-посещения: «откройте рот», «дышите/не дышите», измерения веса и роста, а также дежурного вопроса о наличии проблем со здоровьем (ответ – никаких), быстро заполняет форму. Через 5 минут, еще раз взглянув на ребёнка, он спрашивает: «Как часто ваш ребёнок инициирует зрительный контакт?»
Вопрос застает нас врасплох. Нет, конечно, мы уже несколько лет как заметили, что ребёнку неприятен прямой взгляд в глаза. Конечно, мы видели, что он избегает смотреть на человека, даже когда к нему обращаются. Вообще, наш мальчишка создает впечатление очень сосредоточенного и немного отстраненного от людей. Ну мало ли что? Я тоже не люблю толп и шума. Я тоже не люблю ходить в магазины и предпочитаю, чтобы во время работы меня не отвлекали по пустякам.
Пока жена пытается рассказать, что мы, конечно, не измеряли, но думаем, что часто... Врач бросает взгляд на меня и говорит: «Вы не могли бы снять небольшой видеоклип вашего ребёнка во время игры с другими детьми и принести его мне? 15 минут будет достаточно.» На этом прием заканчивается. И когда мы, слегка удивленные такой просьбой, выходили из кабинета, мы даже не подозревали, что именно эта встреча означает новый этап в нашей жизни.
Когда нас попросили принести видео, мы достаточно долго тянули с этим, потом тянули записаться к первому специалисту на обследование, когда получили направление к нему, потом было несколько месяцев ожидания своей очереди на обследование (тогда давать заключение могли лишь государственные профильные учреждения, сейчас разрешили и частным клиникам). Поэтому в нашем случае получение диагноза заняло где-то около года. В итоге, где-то, когда ребёнку было почти 4 года, у нас были на руках все документы. Сейчас, говорят, это делают намного быстрее – за несколько месяцев.
Инклюзия – основа социализации и первый шаг к реабилитационным мероприятиям
– С чего начиналась работа с ребёнком?
– Мы начали заниматься сами еще до постановки диагноза.
На самом деле, трудности были с первого года жизни сына. Внезапные истерики, которые длились часами, бессонные ночи из-за его чрезвычайной чувствительности ко всему. Я помню, как мы проводили отдельную терапию («чайник, не шипи!»), чтобы он перестал впадать в истерику от шипения кипящего чайника (шипения, ведь даже не свистка!).
И если до года сын развивался с опережением: раньше поднял голову, раньше нормы встал на четвереньки, раньше начал ходить, то, с появлением в списке необходимых достижений социальных навыков, стали возникать задержки: практически не обращал внимание на других людей, не обращался за помощью; позже начал говорить, речь долгое время была бессвязной, «монохромной»; не играл со своими сверстниками; долгое время игнорировал интонацию в речи, язык тела и настроение того, кто к нему обращался; не понимал сарказм и устойчивые выражения.
Так что мы, в принципе, видели, что что-то идет не так, но бились, и поначалу даже успешно, над каждым навыком. Вот только времени и усилий эти достижения брали все больше, да не было устойчивого закрепления: то есть стоило хотя бы на неделю прекратить интенсивные занятия с ребёнком (чаще всего по болезни одного из членов семьи), как сразу же наблюдался регресс и все приходилось начинать с начала.
И именно потому, что мы вытягивали сына по всем основным параметрам, нам так трудно было признать, что проблема есть, и она куда больше, чем известные нам оценочные критерии: понимает ли он речь («дрожание его левой икры есть великий признак!» А. и Б. Стругацкие), отвечает ли он на вопросы («ну смотри, хоть и с десятого раза, но отвечает же!»), называет ли он основные цвета, животных и так далее.
Поэтому, когда наш педиатр дал нам направление на исследование на аутизм, это было и шоком, и облегчением одновременно. Шоком, потому что стало понятно, что ЭТО ребёнок уже НЕ перерастет. Диагноз убил ту надежду, которой мы жили все предыдущие годы. А облегчением, потому что, начав читать об аутизме, мы хотя бы стали понимать, что с ним происходит.
– А как начиналась социализация в детских коллективах?
– Первая наша попытка пойти в детский сад в 3 года провалилась с треском. Каждый день в саду сын прятался за мебелью и громко кричал, затыкая уши. После пары недель отчаянных попыток постепенно приучить его к садику нас оттуда попросили уйти. Мы могли настаивать, но не стали. Было очевидно, что садик «не пошел». К тому времени мы уже стояли в очереди на медицинскую оценку. Уже прошли первые встречи со специалистами. Мы, в принципе, уже понимали, что вряд ли нас будут убеждать, что все в порядке.
Спустя некоторое время мы начали ходить в садик «половины дня» один-два раза в неделю. Это такая местная помогалочка для родителей, которые хотят приучать детей к садику постепенно. Ребёнка там оставляют на 2-3 часа поиграть со сверстниками под присмотром воспитателей.
Там сын играл сам по себе, но, по крайней мере, научился терпеть присутствие других детей.
Когда он привык к более шумному окружению, чем у нас дома, мы начали ходить в мини-детский сад (одна группа из 7 малышей на одного воспитателя). В том возрасте сын практически не играл ни с кем, был исключительно сам по себе, основные проблемы были научиться объяснять взрослому, что ему что-нибудь нужно (например, пить или в туалет).
Затем мы перевели его в обычный детский сад, сотрудничавший с нашим центром реадаптации (там были отдельные помещения для работы c ребёнком), где с ним занимались 3 дня в неделю специалисты центра по 3-4 часа в день. Мы сами ставили перед ними задачи (наши основные цели тогда были: освоение языка на бытовом уровне, развитие навыков общения со взрослыми и сверстниками, социализация). Мы работали с ребёнком дома, специалисты – в саду. Через пару месяцев добавилась школа на полдня. Класс для подготовки особых детей к школе в обычной государственной начальной школе. Там их учили работать в классе и группе, не пугаться звонка, отвечать на вопросы, поднимать руку, т.е. все то, что у обычных детей проблем не вызывает.
За год упорного труда в школе, в саду и дома ребёнок научился воспринимать окружающих, начал активно сотрудничать со взрослыми и, хоть и с трудностями, но все-таки общаться с детьми.
Параллельно с этим мы ходили на разные кружки с групповыми занятиями, например, тайквон-до. Работа дома по социализации заключалась в выходах на площадку или в детские развлекательные центры, организации игр с детьми, посещении друзей (выезды семьями и походы в гости) и так далее. График был очень плотный.
Перед самой школой работа над адаптацией ребёнка к школе достигла своего апогея. За год он после русского и испанского (наследие детского сада) освоил французский язык. Освоил необычно хорошо даже по меркам нейротипичного ребёнка, так что в результате его рекомендовали в обычную школу.
В школе он попал в обычный подготовительный класс. Поскольку у него был диагноз, к нему назначили персонального помощника (на несколько часов в день), в чью задачу входило ненавязчиво помогать нашему ребёнку в случаях затруднений и разрешать социальные конфликты. Специалист из центра реадаптации и реабилитации продолжал работать с ним раз в неделю уже на дому. За первый год в школе моему сыну пришлось в дополнение к французскому языку освоить еще и английский на бытовом уровне. Общение с детьми вышло на новый уровень, но проблемы продолжились. Выяснилось, что он не может найти в толпе знакомые лица, поэтому постоянная дружба не налаживалась. Дети считали, что он их игнорирует.
– То есть сейчас ребёнок с аутизмом владеет несколькими языками?!
– Мы сами удивляемся. Справедливости ради нужно сказать, что прагматические нарушения речи у него были до второго класса. На всех языках. Вообще может сложиться впечатление, что мы растили вундеркинда, по недосмотру врачей записанного в аутисты: два языка к четырем годам, чтение, и затем еще два новых языка, освоенных ребёнком за год каждый...
Но, к сожалению, это не так. Мальчишка действительно умен и обладает отличной памятью, но аутизм накладывает свой, и очень серьезный, отпечаток на все.
Реабилитационные программы: кто, как и сколько
– Расскажите, какая часть занятий с ребёнком в Канаде проводится родителями, а какая – учреждениями?
– Родители являются частью образовательного процесса: каждый семестр проводится встреча с группой специалистов, работающих с ребёнком. На этой встрече создается или корректируется план обучения: выделяются цели, определяются функции каждой из сторон, критерии оценки результатов. В итоге, на протяжении следующего периода и сотрудники учреждения, и родители – все работают по конкретному плану с конкретными количественными показателями. В конце периода производится анализ достигнутых результатов. Кстати, эта встреча может быть инициирована родителями в любое время, если возникает потребность изменить коррекционную программу.
– Можно не вполне корректный вопрос: сколько стоят такие занятия?
– Если кратко: родителям это не стоит ничего. За все заплачено нашими (всем обществом) налогами.
И в это важно. Даже для вполне обеспеченных семей влияние рождения особого ребёнка на личную жизнь и карьеру родителей бывает настолько велико, что родители вынуждены пересмотреть свои карьерные планы, а семья – снизить уровень жизни. В таких условиях дополнительные расходы на терапию для ребёнка могут позволить себе далеко не все. Учитывая это, Канада организовала различные программы поддержки таких семей, в том числе и государственные коррекционные программы для детей с особыми потребностями.
Так что за все время работы с ребёнком-аутистом нам пока не пришлось оплачивать каких-либо дополнительных специализированных занятий, кроме обычных, субсидируемых муниципалитетом занятий в кружках и спортивных секциях, да частных уроков по языкам (что я бы организовал и для обычного ребёнка).
Конечно, есть и частные программы. Есть и частные коррекционные центры, и всевозможные «альтернативные» виды терапии, предлагаемые частным сектором. Вполне возможно, они более эффективны. Но нам не пришлось ими воспользоваться. В нашем случае субсидируемой провинцией коррекционной программы и наших собственных усилий оказалось вполне достаточно, чтобы ребёнок с таким диагнозом смог бы пойти в обычную школу и показывать там результаты выше среднего без дополнительных финансовых вложений, кроме нашего личного времени.
– Были ли какие-то трудности с местной системой здравоохранения?
– Да. Первая трудность – постановка диагноза. Нам повезло, наш педиатр увидел признаки аутизма. Это далеко не со всеми так получается. Я слышал истории о том, что некоторые педиатры отказывали родителям в направлении к специалистам. Это происходило даже в том случае, когда родителям рекомендовали это в детском учебном заведении. В ситуации, когда сами родители предпочитают верить в чудо и боятся узнать правду о своем ребёнке, такой убедительный отказ: «у него все нормально, все отклонения в пределах нормы, перерастет», может дать им лишнюю надежду, и они не будут настаивать (хотя и могут). Ведь педиатр подтвердил, что у них все в порядке, значит, беспокоиться не надо. Таким образом может быть упущено очень важное время, ведь самая эффективная терапия та, что была начата РАНЬШЕ.
Вторая трудность – очереди. На оценку, к специалистам, в реабилитационном центре, в специализированный детский сад... Хоть несколько месяцев, но приходится ждать. Вам уже дали направление, вы уже зарегистрировались на обследование, а вам не звонят. Проходит месяц за месяцем в томительном ожидании. Вы не знаете, что с вашим ребёнком (вам же еще не назван диагноз) и как ему можно помочь. Да и есть ли у него вообще что-нибудь? Может быть, произошла ошибка?
Кстати, это, наверное, самая вредная мысль, которая гложет родителя все время, до тех пор, пока психиатр, заглядывая ему в глаза и пытаясь изобразить бодрость в голосе, не скажет: «Ну что ж, у меня есть для вас две новости...» Хорошая из которых окажется той, что эта особенность развития (хоть и неизлечима в принципе, но) в целом, может поддаваться некоторой коррекции. В итоге уходит время, которого потом будет очень не хватать. Ведь даже в детском саду ему не выделят помощника без официального диагноза. Да и в очередь в реабилитационный центр не встанешь без заключения психиатра.
Третья трудность – бюрократия. Без диагноза здесь не делается ничего. И даже если все воспитатели в саду или учителя в школе понимают, что ребёнок – особенный, и ему нужна специализированная помощь, они не могут сделать практически ничего. Ему не будет назначен индивидуальный помощник в образовательном учреждении, с ним не будут заниматься в центре реадаптации. Но, в принципе, это понятно – диагноз является основанием для выделения средств на все эти услуги.
Последняя трудность – слабая коммуникация между различными госструктурами. Часть сервисов для семей с особыми детьми предоставляется центром реадаптации, часть – поликлиникой, но они совершенно ничего не знают об услугах друг друга. Вы получаете диагноз у психиатра, и хорошо, если врач сможет дать вам телефон вашего центра реадаптации. Дальше вы отправляетесь в самостоятельное плавание. Всю информацию вы должны найти сами.
Здесь очень много различных сервисов в поддержку таким семьям, и я абсолютно уверен, что мы не использовали все, что могли, просто потому, что мы далеко не обо всех из них узнали. У нас были случаи, когда в разговоре с другими родителями детей-аутистов я понимал, что мы сделали что-то, о возможности чего они и не подозревали. И опять-таки, лично нам повезло, что мы, оказавшись в чужой нам стране, «ломились во все двери» и выясняли, что еще можно сделать, где только могли. Поэтому у нас были и садик с опытными воспитателями, сотрудничающий с центром реабилитации, и подготовительный спецкласс за год до школы, и интенсивная программа TEACCH, и лекции для родителей, и курсы терапии по управлению эмоциями, и много еще чего. Далеко не все родители могут потратить столько усилий, чтобы все это выяснить. Поэтому было бы лучше, если вся информация о доступных сервисах и условиях подписки на них предоставлялась бы родителям в одном месте и в полном объёме. Хорошая новость заключается в том, что сейчас этой проблемой все-таки занялись.
Отношение общества к особым детям: настоящая форма инклюзии
– Что бы Вы назвали основным отличием в жизни особого ребёнка в Канаде?
– Самое главное отличие – это все-таки социум.
Здесь об аутизме и других отклонениях детского развития знают очень многие. Когда я узнал о диагнозе и начал обсуждать его с коллегами, выяснилось, что многие из них либо слышали о нем, либо имеют ближних или дальних знакомых/родственников, кто с ним сталкивался.
Огромное значение для такой общественной осведомленности об аутизме играет школа. Всех способных к обучению (пусть и с помощью отдельного помощника) стараются направлять в обычные школы. Поэтому очень многие, получившие школьное образование, могут вспомнить одного или нескольких детей, учившихся в их школе с таким диагнозом, и уже обладают как минимум базовым представлением о том, как это выглядит и как надо себя с ними вести.
Чтобы было понятно про критерии «способных к обучению в обычной школе», я могу рассказать такой случай. Мы как-то вышли на площадку и увидели семью с десятилетним ребёнком-аутистом. Он был невербальный: то есть не говорил. Совсем. Мы разговорились с его родителями – как-никак общая тема. И тут выяснилось, что они тоже пытались начать учиться в нашей школе.
Итак: неговорящий ребёнок с тяжелой формой аутизма был допущен учебной комиссией (здесь такие решения принимаются на уровне РОНО) к обучению в одной из лучших государственных школ нашего города, и только когда родители убедились в том, что условия для него не самые оптимальные, его перевели в специализированную школу. То есть они стараются вытянуть ребёнка до обычной среды, насколько это возможно, и резон в этом один – ему жить потом в этой среде, поэтому нужно дать ему шанс к ней максимально адаптироваться. И даже бывает, что, помимо спецшкол, организуют специальные классы при обычных школах, чтобы хотя бы во время перемен и ланчей дети смешивались и общались друг с другом.
Это, кстати, дает и следующий эффект: сталкиваясь даже с человеком с тяжелой формой аутизма на улице, люди, в целом, ведут себя вполне адекватно: никто не возмущается, не показывает пальцем, не кривит лицо и не обращает внимания на его особенности поведения.
И это очень важное качество общества. Дети с особенностями не исключены из нормальной жизни: они так же ходят на общие площадки, играют (в меру своих возможностей) с другими детьми, заводят друзей и ходят на вечеринки. Я до сих пор помню день рождения мальчишки с серьезным дефектом зрения, к которому нас пригласили. У него собралось уйма детей, при том, что он по дому передвигался с помощью собаки-поводыря, которая была предоставлена семье специальным питомником. Он совершенно не чувствовал себя изгоем в своей компании, и чувствовалась его гордость тем, что он единственный в классе, кому разрешено приходить на уроки со своей собакой.
Поэтому человек с аутизмом или другими особенностями развития имеет возможность жить и развиваться в меру своих способностей. Его примут на работу, ему на работе постараются создать условия, в которых он сможет функционировать и приносить пользу. Конечно, речь идет больше о государственных организациях, но и частников правительство старается стимулировать налоговыми поощрениями. В нашей школе, например, работает уборщик с достаточно серьезной формой аутизма. Весь персонал школы с пониманием относится к его требовательности, к его негибкости и фиксации на выполняемой работе. Я ни разу не слышал, чтобы кто-нибудь вступил бы с ним в пререкания. Также я видел людей с особенностями, работавших на почте, в пиццерии и в магазинах. Когда тратишь несколько лет на работу с особенным ребёнком, на такие вещи начинаешь невольно обращать внимание.
