Аутизм — расстройство развития, о котором сегодня мало кто не знает. Однако часто оказывается, что знаем-то мы как раз мало. «Эпидемия», «модный диагноз», «развивается от прививок и лечится диетой», «аутисты прекрасно считают», «гениальные ученые», «отличная память», «не умеют любить», «опасные больные»… Мифов об аутизме множество. В Международный день художника MedAboutMe рассказывает об аутизме самыми разными способами: в вопросах к врачам, ответах специалистов, рассказах самих людей с РАС, а также названиями фильмов и объяснением, почему в каждом человеке с РАС живет художник.
10 мифов об аутизме: о чем надо знать
- Аутизм или РАС — не болезнь. Это — расстройство развития, то есть в процессе формирования организма что-то пошло не так. Если взять наглядный пример, то можно провести условную параллель: при внутриутробном развитии у ребёнка неправильно формируются конечности. Вариантов, как они будут сформированы, множество — от искривленного пальца до полного отсутствия рук и ног. А как такой человек будет развиваться дальше, зависит и от степени нарушения, и от того, как его растить, и от характера. Может получиться ограниченная мобильность из-за незначительного дефекта, а может — Ник Вуйчич.
- Аутизм — врожденное расстройство. Хотя многие взрослые под влиянием стрессов могут начинать вести себя «аутично», замыкаясь в себе и отказываясь от общения, но заболеть аутизмом нельзя. Чаще всего он появляется у плода еще во время беременности, и это факт. А благодаря новым методикам сегодня можно с высокой достоверностью определить отсутствие РАС у детей 3-х месяцев, или подтвердить диагноз в возрасте 8-ми.
- Прививки ни при чем. Это самый устойчивый миф — что прививки вызывают аутизм. И не зря: в его возникновение и поддержание вложили немало денег. Миф о связи РАС и прививок поддерживался медицинскими юристами, которые благодаря поддельным исследованиям отсудили у компаний-производителей вакцин немало денег. Потом, правда, от всех претензий пришлось отказаться, но миф остался. Потому что намного легче считать, что есть известная опасность и способ ее избежать, чем признать правду: мы не умеем защищать детей от развития аутизма.
- Что вызывает аутизм? В абсолютном большинстве случаев причина в генетических факторах. Причем как наследственных, так и приобретенных. В редких случаях играет роль влияние факторов окружающей среды на мозг ребёнка на ранних этапах развития.
- Эпидемия аутизма — болезнь ХХI века? На самом деле основная опасность нашего века, по словам специалистов, — развитие устойчивости бактерий к антибиотикам. Некоторые заболевания уже не поддаются лечению ни обычными, ни новыми препаратами. А «эпидемия аутизма» — всего лишь следствие распространения информации и некорректной диагностики. Да, официально людей с РАС стало больше. Во-первых, теперь мы знаем об аутизме (а раньше не знали), во-вторых, определение аутизма стало включать намного больше признаков, чем раньше. В-третьих, в некоторых кругах считается модным объявить себя или ребёнка «особенным», и ожидать трепетного отношения.
- РАС бывает только у детей? Это раньше советская психиатрия автоматически ставила всем аутистам по достижении 18 лет диагноз «шизофрения». Расстройство никуда не исчезало, а вот аутистов среди взрослых не существовало. Сегодня все иначе (по крайней мере, у нормальных врачей): аутизм — он и у взрослого аутизм, часто менее выраженный, чем в детстве, не такой яркий. Мы все учимся жить со своими особенностями, и люди с РАС не исключение. А еще случаев, когда взрослые после серьезной диагностики внезапно понимали, что они «в спектре», достаточно много. Особенно — среди тех, кому сегодня за 40: в их детстве особенности поведения не давали психиатрам повода для диагноза. Не было расстройства — не было больных.
- Аутизм можно вылечить. Это миф, так как особенности развития изменяют нас еще в детстве. Однако проявления РАС при благоприятной ситуации можно значительно уменьшить. Внешне человек будет совершенно «нормальным», нейротипичным, однако чаще всего это означает, что он с возрастом нарабатывает достаточное количество схем поведения и реакций. И по-прежнему, к примеру, не любит шерсть, зато очень любит качели. Но не проявляет эти особенности также, как раньше, криками и часами раскачивания.
- Диеты и пищевые добавки не помогают от РАС. Различные диеты с суровыми ограничениями и прием множества добавок — огромная индустрия, в которую вкладывают деньги родители детей с аутизмом. Часть правды (только часть!) состоит в том, что при аутизме чаще обычного наблюдаются болезни пищеварения (например, болезнь Крона) и дефициты питательных веществ из-за скудного рациона. А сообщить о боли или дискомфорте человеку с РАС очень непросто, для начала ему сложно это осознать. А боль вызывает изменения в поведении у любого из нас. Если у ребёнка диагностированы заболевания пищеварительной системы, дефицит микроэлементов — это лечат приемом медицинских препаратов и специально подобранной диетой, а не одним вариантом для всех. Поведение может улучшиться, но РАС от этого не исчезнет.
- Симптомы аутизма не одинаковы. Да, есть общий набор признаков РАС, но и у детей, и у взрослых они вариабельны. В ярких проявлениях диагноз установить не так сложно, а вот при пограничных случаях человек с РАС может не вписываться в стандартные рамки диагностики.
- Расстройство аутичного спектра — этот термин четко описывает, насколько расплывчато само определение. Спектр широк, в каждом из нас можно найти черты аутизма, а в каждом аутисте множество нейротипичных особенностей. Мы все, включая людей с РАС, очень разные. И это факт. По одному аутисту можно судить только об одном аутисте, и это — не «человек дождя».
Художественные фильмы об аутизме также разнообразны, как и остальные картины. Это и комедии, и драмы, и биографии, и мультики. И в них, пожалуй, наиболее точно показано разнообразие проявлений аутичного спектра, на неискушенный первый взгляд подавляющего в человеке личность, а на самом деле — наносящего дополнительные штрихи к портретам главных героев. Так же, как и другие особенности характера — к любому из нас.
10 известных и очень разных картин о людях с РАС:
- Человек дождя
- Темпл Грандин
- Мэри и Макс
- Меня зовут Кхан
- Очень громко и запредельно близко
- Антон тут рядом
- Я — Сэм
- Адам
- Рай океана
- Слово на букву «А»
10 вопросов к врачу от тех, кто волнуется о детях
- Когда можно заподозрить РАС у ребёнка?
В некоторых случаях родители могут увидеть проявления еще до года, но чаще всего диагноз можно поставить в возрасте 2-х лет. Пограничные состояния спектра могут оставаться недиагностированными долгие годы.
- Можно ли диагностировать РАС еще во время беременности?
Расстройство развития у плода диагностировать невозможно. Можно выявить по маркерам некоторые генетические синдромы, которые после рождения могут проявиться аутичным спектром. Но прогнозировать, проявятся ли они и каким образом, невозможно.
- Наследуется ли аутизм?
В семьях, где у родственников есть, к примеру, синдром Аспергера, вероятность появления малыша с РАС выше. Некоторые родители только после диагностики аутизма у ребёнка осознают, что они сами — «из спектра».
- Есть ли ранние признаки аутизма?
Самые яркие и самые известные — отсутствие контакта глаз у малыша, улыбки, реакции на речь родителей, подражания действиям взрослых.
- Что должно насторожить в возрасте старше года?
Задержка, утрата социальных, коммуникативных навыков. Отсутствие речи как части общения. Сама речь может проявляться непривычным способом: повторением фраз из мультфильмов, стихотворений, взрослых разговоров или отсутствовать полностью. Отличие во взаимодействии со сверстниками и родителями: от полного игнорирования других людей до неловких попыток контакта, отличающихся от других детей того же возраста. Однотипные интересы и игры, «залипание» на паззлах, выстраивании в ряд предметов, катании-качании и т. д. Не просто увлечение, а погружение в занятия.
- Что может быть похоже на аутизм?
РАС в раннем возрасте можно спутать (в обе стороны) с задержкой развития, патологиями и заболеваниями. Например, с нарушениями функций слуха, зрения, речевой функции, с отставанием в умственном развитии, с тревожным расстройством, другими нарушениями психики.
- К какому врачу идти с вопросами?
Заподозрить РАС может и педиатр, и невролог, однако устанавливает диагноз детский психиатр. Этот специалист владеет наиболее точными методиками и знает, как отличить одно расстройство от другого, как корректировать проявления. Первая диспансеризация у детского психиатра для любого ребёнка — в возрасте двух лет.
- Как лечить ребёнка с РАС?
О лечении речь не идет, все подтвержденные методики — это коррекция как часть медико-психолого-педагогической помощи. Сегодня наибольшей доказательной базой отличается АВА, или Прикладной Анализ Поведения (ПАП). К эффективности остальных методов коррекции есть вопросы.
- Когда начинать терапию?
Сразу же, как только установлен диагноз, или даже раньше. Чем быстрее — тем выше эффективность. Преимущества АВА в воспитании детей может оценить любой родитель даже самого нейротипичного ребёнка. Эта методика помогает направлять поведение у здоровых капризуль и у детей, чьи «капризы» — проявление РАС. Но при РАС она используется более широко и направленно.
- Как оценить прогнозы при РАС?
В раннем возрасте сложно сказать, что будет. Прогноз зависит от выраженности проявлений, части спектра, в которой находится ребёнок, наличия или отсутствия умственной отсталости и иных сочетанных диагнозов. Но самое большое влияние оказывает время начала работы с ребёнком, и это доказанный факт.
Тест на РАС для детей от 1,5 до 3 лет от специалистов по детскому развитию Университета Роджерс (США). Точность — 88%, время прохождения теста — 2 минуты. Варианты ответов: да, нет, иногда.
- Если ребёнку что-то интересно или нужно, он показывает жестами.
- Улыбается и регулярно смотрит в глаза всем окружающим (не только маме).
- Откликается на свое имя.
- Часто проявляет необычную реакцию на звуки: или не слышит совсем, или резко реагирует на громкость, тональность и т. д.
- Интересуется другими детьми при играх.
- Любит играть в «ладушки», «ку-ку».
- Пытается общаться лепетными словами, слогами, полноценной речью, мимикой, жестами.
- Часто и по делу использует не менее трех слов (дай, на, бух и т. д.).
- Пытается говорить или говорит полностью предложениями из двух и более слов (дай пить, хочу ам и т. д.).
- «Отзеркаливает» эмоции: смеется, если вокруг все смеются.
«Да» на все вопросы, кроме номера 4, дают 0 баллов. «Нет» на вопрос номер 4 — 0 баллов. Иногда — 0,5 балла. Чем меньше баллов, тем ниже шансы на РАС у ребёнка.
Что надо знать, общаясь с аутичным человеком?
10 особенностей восприятия мира людьми с РАС, о которых рассказали они сами.
- «Мы все разные, но проблемы у нас похожи»
РАС влияет на то, как человек слышит, видит, чувствует, получает и обрабатывает информацию, взаимодействует с предметами и людьми. Коммуникация, как правило, вызывает беспокойство и напряжение.
РАС проявляется по-разному: кто-то может отказываться от общения совсем, кто-то — пользоваться письменной речью, жестами или программами-вокализаторами, кто-то может быть шумным и общительным. Похожие проблемы в общении влияют на поведение по-разному.
- Чувствительность к звукам
РАС может (и обычно так и происходит) значительно повышать слуховое восприятие. Это значит, что человек слышит практически все вокруг: уличный шум, музыку, другие разговоры, и для снижения возбуждения слуховых центров шумы приходится фильтровать. Это энергозатратный процесс. В общении с таким человеком стоит помнить: речь в шумном помещении им трудно распознается, а ведь речь — основной источник информации для людей с РАС. Ищите тихое место или готовьтесь повторять слова.
- Нюансы могут не восприниматься
Намеки, интонации, фразы в переносном значении, мимика, изменяющая смысл сказанного и тому подобные нюансы нашей речи чаще всего не воспринимаются при РАС. Сарказм, иронию, метафоры лучше не включать в разговор, по крайней мере при первых контактах.
Люди с РАС могут научиться распознавать невербальные сигналы и игру слов, но это — именно обучение, а не умение, которое приходит само собой.
- Контекст помогает
Нейротипики чаще всего связывают информацию с контекстом. Человеку с РАС нужна дополнительная информация. Чтобы ускорить понимание, лучше предоставить ее сразу. Например, фраза «Смотри, роза расцвела» при РАС будет требовать дополнительного пояснения, чтобы понять, почему это — факт, достойный удивления. «Странно, на улице ноябрь, для цветов уже холодно». Вот это — контекст ситуации.
- Знак к началу разговора
Нейротипики интуитивно понимают, когда можно начать разговор, когда сделать паузу и когда ее прервать. При РАС все это требует наработки навыков, а лучше — явных знаков. Начать разговор первым, задать четкие вопросы помогает устанавливать контакт.
- Особенности речи
Монотонная, медленная речь, с остановками, неверными ударениями — все это может присутствовать у людей с РАС, так как нередко сам процесс дается непросто. Важно внимательно слушать: смысл фраз от вариантов произношения не зависит.
- Общение — это работа
Хотя при высокофункциональном аутизме человек может оставлять впечатление общительного и разговорчивого, это — результат работы над собой. И в процессе общения также приходится трудиться. Многие люди с РАС предпочитают отправлять текстовые сообщения или общаться через интернет, это менее энергозатратно.
- Неожиданные эмоции
Непривычный способ выражения чувств или неожиданные для окружающих эмоции — тоже часть РАС. Это не означает, что человек с аутизмом не чувствует. В большинстве случаев его восприятие окружающего отличается от привычного нам.
Мои мысли часто настолько насыщенны, что не позволяют мне реагировать. Однажды мой бойфренд признался, что любит меня. И я ответила, что я должна об этом подумать. Он, разумеется, такой реакции не ожидал.
Я была не способна ответить как-то иначе, я начала размышлять, что я чувствую, любовь ли это, каков среднестатистический период на объяснение в любви, как часто согласно статистике расстаются после ранних признаний, можно ли отказаться от своих слов, если потом поймешь, что сказал неправильно?..
Мысли переполняли меня, а он стоял рядом и ждал ответа.
- Повторение слов собеседника
Есть несколько причин, почему люди с РАС повторяют фразы собеседника.
- Это может быть эхолалия, повторение любых фраз. В таком случае реальная коммуникация часто невозможна.
- Повтор фразы в беседе показывает, что произносящего услышали, но человеку с РАС нужно больше времени, чтобы найти ответ. Повтор дает возможность заполнить паузу.
- Повтор ответа или объяснения собеседника может означать запрос на дополнительную информацию. Дополните объяснение, перефразируйте ответ.
- Напряжение и тревога усложняют общение
РАС заставляет мозг постоянно работать над тем, что нейротипикам дается как бы само собой. Страх дать неверный ответ, проявить неправильную реакцию усиливает тревогу. И общество тоже этому способствует: вопреки распространяющемуся мнению, люди с аутизмом — не преступники, а жертвы преступлений, которым сложно из-за особенностей восприятия распознать опасность. Гиперчувствительность и нарушения коммуникации значительно осложняют жизнь. Хотя и в гиперчувствительности есть свои плюсы.
Родиться художником, или счастье — не только для нормальных людей
Люди с РАС могут быть счастливы и без лечения. И речь — не о счастье «второго сорта» из серии «лучше, чем ничего».
Большинство нейротипичных людей (за исключением детей и художников) не видят красоты в том, как легли трещины в асфальте или в игре цветов на бензиновой пленке в луже. Они, пожалуй, не способны понять, как это — целиком и полностью погрузиться в одну тему, узнать про нее все, что только возможно. Не узнать красоту и стройность фактов и признаков, сведенных в одну систему. Не осознать, как это — размахивать руками от счастья или забыть про все на свете, ощущая под рукой мягкую мурлыкающую кошку.
В спектре есть прекрасные аспекты, также, как и в жизни нейротипиков. Попробуйте понять меня: да, это непростая жизнь, мир не приспособлен для людей с РАС. Аутистам и их семьям ежедневно приходится сталкиваться с предрассудками. Но счастье — не в «мужестве и преодолении». Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы чувствовать себя счастливым.
