Разбор мифов о ДЦП: во что пора перестать верить

Статью проверил кандидат медицинских наук, доцент
Филюк Александр Яковлевич

ДЦП или детский церебральный паралич хотя и развивается в раннем детстве, но этим возрастом не ограничивается. Это один из первых мифов, который мы хотим развенчать – миф о «детской» болезни. С таким заболеванием живут и взрослые – и сталкиваются с еще большим количеством предубеждений, чем дети.

В России диагноз ДЦП есть у 0,28% детей, то есть почти у трех из тысячи. Это немало: например, в каждой средней школе Москвы могут учиться три таких ребёнка. Но такого не происходит, и часто не по вине болезни. Дети и взрослые с ДЦП достойны понимания их особенностей, так что начнем разрушать заблуждения и расскажем правду.

Красивая кожа рук: домашние маски против шелушения

Когда наступают холода, кожа рук часто шелушится и обветривается. Вернуть ей мягкость и ухоженный вид помогут домашние маски.

ДЦП – следствие врачебных ошибок

ДЦП – следствие врачебных ошибок

Чаще всего приходится слышать, что в развитии детского церебрального паралича виноваты врачи, допустившие родовую травму. Однако родовая травма (причиной могут быть врачебные ошибки, но чаще всего она возникает вследствие самопроизвольных некупируемых осложнений, где медицина бессильна) — только одна из спектра причин ДЦП, и далеко не самая основная.

Церебральный паралич развивается из-за повреждения ЦНС, центральной нервной системы на ранних этапах развития – внутриутробных или в первые месяцы после рождения ребёнка. В повреждении могут быть повинны разнообразные факторы:

  • Генетические нарушения;
  • Черепно-мозговая травма;
  • Метаболические патологии, в частности ядерная желтуха новорожденного;
  • Инфекционные заболевания во время беременности у матери или у новорожденного.

Но самый распространенная причина ДЦП – недоношенность (International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases). Есть явная связь между сроком преждевременных родов, массой ребёнка при рождении и риском развития ДЦП. В особенности часто страдают дети, появившиеся на свет до 28 недель гестации с массой менее 1 500 г.

Важно!

Профилактикой развития ДЦП у недоношенного ребёнка занимаются перинатальные центры и роддомы с отделениями реанимации для недоношенных. Риск церебрального паралича возрастает, если ребёнка транспортируют из роддома в специальную клинику.

По данным Минздрава, количество выживших недоношенных детей в РФ на сегодня – более 98%, и перинатальные центры играют огромную роль в предотвращении ДЦП у таких малышей.  

В отделениях реанимации применяют методы профилактики, основанные на доказательной медицине, и они приводят к успеху. Так в последние годы в Австралии удалось снизить количество ДЦП до 0,15% (Current Neurology and Neuroscience Reports).  

ДЦП может пройти сам или ухудшиться

Церебральный паралич – состояние пожизненное. Чаще всего он сопровождается повышенным тонусом мышц, но может быть и наоборот, когда мышечный тонус ослаблен. ДЦП может дополняться нарушением координации или непроизвольными, неконтролируемыми движениями.

Все это не прогрессирует, но и не проходит самостоятельно. Программы симптоматической терапии, реабилитации и адаптации помогают уменьшить контрактуру мышечных тканей, обучить тело новым паттернам движения – но не излечить.

ДЦП – это «временная трудность» и его можно вылечить

ДЦП – это «временная трудность» и его можно вылечить

Вышедший в 2018 году фильм «Временные трудности» – яркая иллюстрация этого предубеждения. В нем страдающего ДЦП ребёнка отец заставляет вести себя, как здорового, и для «полного излечения» оставляет выживать в лесу. Мальчик справляется – и это оказывается основным посылом фильма: надо не жалеть ребёнка, проявляя жестокость и насилие, и болезнь отступит.

Факт!

В основе фильма – история Александра Цукера. Однако там множество вымыслов, и основной: у самого Александра ДЦП был в нетяжелой форме, практически незаметной окружающим. Он действительно адаптировался и стал бизнес-тренером, как герой «Временных трудностей». Однако другой ценой – и с другими условиями.

Сам Александр после выхода фильма сказал, что картина – это вымысел, которые не имеет никакого отношения к его реальной истории. Кроме того, она насаждает ценности и отношения, противоречащие его личной позиции и ценностям его родных. Фильм не должен быть руководством к воспитанию и реабилитации детей с ДЦП.

Детский церебральный паралич неизлечим. Существуют способы реабилитации, которые облегчают жизнь человеку. Однако важно выбирать не те, что обещают успех, а те, которые основаны на научно доказанных результатах и не калечат ребёнка физически или психически, а действительно помогают, и делают это бережно.

Систематический обзор таких методов за 2019 год опубликован в журнале Current Neurology and Neuroscience Reports. На русском языке его можно прочитать на странице благотворительного фонда «Обнаженные сердца».

Единственная известная на сегодня методика специфического лечения ДЦП с компенсацией дефицитов – генетико-ферментозаместительная терапия, когда ребёнку вводят участок гена, активизирующий синтез дефицитного белка. Это лечение подходит не всем и на данный момент в России методика не зарегистрирована. Но есть надежда, что в ближайшие годы эти разработки станут более точными, всеобъёмлющими, распространенными и не такими дорогими.

Еще раз: ДЦП – это не «временные трудности», не лень, не особенность, с которой можно справиться жестокими усилиями, через боль и насилие над ребёнком.

Церебральный паралич означает неумение общаться

Так как при церебральном параличе часто страдают артикуляционные мышцы, то речь может быть невнятной и сложно распознаваемой окружающими. Однако это не означает неспособность к общению.

Вербальная речь – не единственный способ коммуницировать. Ребёнок с ДЦП может общаться при помощи коммуникативных досок, карточек, специальных компьютерных программ – от ввода текстовых сообщений до таких, которые трансформируют тексты, картинки в голосовые.

ДЦП означает умственную отсталость

ДЦП означает умственную отсталость

Нарушения интеллектуального развития отмечаются примерно в половине случаев – однако фактически их меньше (исследование в Developmental Medicine & Child Neurology). Проблема еще и в диагностических методиках оценки интеллекта, так как ребёнок с проблемной речью и движениями не сможет выражать себя так же, как типичный сверстник.

Внедрение доступных образовательных программ, применение оборудования, в котором ребёнок может находиться в подходящей для него позе, сопровождение тьюторов и подготовка помещений позволяет детям с ДЦП посещать общеобразовательные школы, развиваться и реализовывать свои способности. Это непросто – но в большинстве случаев не из-за особенностей детей с ДЦП, а из-за отсутствия доступной среды.

Факт!

Можно по-разному относиться к истории с директором хосписа «Дом с маяком» Лидией Мониавой и ее воспитанником Колей, но их ситуация подчеркивает необходимость улучшения программ инклюзии для детей с ДЦП и отношения к ним в обществе. 

Все люди с ДЦП не могут ходить или ходят с трудом

Крупная и мелкая моторика действительно часто страдает при церебральном параличе. Однако не обязательно приводит к невозможности передвигаться – или сидеть дома взаперти. Многие способны ходить самостоятельно или с приспособлениями – ходунками, ортезами, креслами, а также благодаря реабилитационным программам.

Развитием двигательных навыков занимаются родители с помощью специалистов – врачей, инструкторов ЛФК, реабилитологов, специальных педагогов, ортопедов. В РФ в последнее десятилетие развиваются вспомогательные направления физической терапии и эрготерапии.

Основная сложность – не способность к передвижению, а отсутствие или недостаточность доступной среды, от которой страдают не только дети и взрослые с ДЦП, но и мамы с маленькими детьми в колясках, инвалиды и временно нездоровые люди – например, после переломов. Эта проблема может коснуться каждого.

Дети с ДЦП не будут полноценными членами общества

Многие дети с таким диагнозом при оказании помощи – личной или современных технологий – могут передвигаться, учиться, общаться с друзьями, а впоследствии работать.

Есть известные спортсмены с ДЦП, в том числе и российские. Среди наиболее ярких сценических звезд последних лет – Ар-Джей Митт из сериала «Во все тяжкие», Кристи Браун, романист и художник, по роману которого снят фильм «Моя левая нога», получивший два «Оскара».

Иван Бакаидов, один из известнейших россиян с ДЦП, работает программистом. По данным Forbes он в топ-30 среди самых перспективных молодых россиян, создатель специальной программы коммуникаций для людей с церебральным параличом LINKa.

Люди с ДЦП не могут иметь здоровых детей

Эксперты утверждают, что этот диагноз не означает повышенный риск во время вынашивания. Кроме того, он редко передается по наследству ребёнку (вероятность 1,17%). Семейные случаи с рождением двух и более детей с таким диагнозом – редчайшие отклонения: в публикации Developmental Medicine & Child Neurology описано менее 10 семей во всем мире.

Примерно 2% случаев могут (риск 1 к 4) наследоваться по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что болезнь проявится в третьем поколении, и только в том случае, если затем ребёнок создаст семью с носителем такого же гена, что встречается крайне редко (Online Mendelian Inheritance in Man).

Генетические нарушения, которые среди прочих факторов могут стать причиной ДЦП, в основном новые. Вероятность структурных изменений в ДНК плода зависит от множества факторов. Одним из важнейших считают возраст матери и отца при зачатии. И такие новые нарушения, которые встречаются при ДЦП, не наследуются.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Читайте далее

Потливость после 40: климакс и другие причины

Узнайте о том, отчего после 40 лет приходится чаще принимать душ, менять дезодоранты в поисках эффективного средства от избыточного потоотделения.

Жидкий хлорофилл: почему он так популярен и что о нем важно знать?

Жидкий хлорофилл снискал большую славу у поклонников ЗОЖ, но получить пигмент можно и из свежих плодов.

Борьба с хроническим воспалением: питание, витамины, лекарства, БАД

Хроническое воспаление негативно влияет на здоровье, провоцируя серьезные болезни и патологические процессы, но как его устранить?

Красивая кожа рук: домашние маски против шелушения

Когда наступают холода, кожа рук часто шелушится и обветривается. Вернуть ей мягкость и ухоженный вид помогут домашние маски.

Травмы, царапины и ссадины: почему они долго не заживают и что с ними делать?

Почему долго не заживают травмы, ссадины и царапины? Как правильно обрабатывать ранки у взрослых.

Раны, порезы и ссадины у детей: первая помощь и что делать со шрамами?

Как обрабатывать раны у детей и в каких случаях надо зашивать порезы и царапины?

Физическая нагрузка и менструальный цикл

Какие физические нагрузки лучше всего выполнять девушкам и женщинам в разные дни менструального цикла?

Предупреждающие симптомы инсульта у мужчин

Предупреждающие о скором инсульте у мужчин симптомы. Первая помощь, лечение и реабилитация после инсульта.

Газы у ребёнка: что вызывает газообразование и как с ним справиться?

Сколько пукать считается нормальным? Когда малышу с газообразованием нужен врач?

Прорезывание зубов у ребенка: что нужно знать маме

Когда у ребенка режутся зубы, у родителей начинаются проблемы. Малыш капризничает, не хочет спать, иногда поднимается температура. Как же помочь ребенку в этот период?

Успокойтесь скорее! Как быстро избавиться от стресса и нормализовать сон без использования лекарств?

Как восстановить здоровый сон после перенесенного стресса: советы, рекомендации и лайфхаки экспертов

СОЭ повышенный: что это значит?

Стоит ли переживать, если в анализах крови повышенный показатель СОЭ? О чём это может говорить? И что такое СОЭ?

Методы терапии в онкологии: как лечат рак?

Методы лечения рака: химиотерапия, лучевое облучение, хирургическая операция. Как лечат в онкологии: сравниваем методы и результаты.

Новое в лечении анемии, рака и генетических болезней

Технологии, исправляющие гены, постепенно пробиваются в клинику, но до масштабного применения их еще далеко.

О чем расскажет СОЭ у детей?

Определение СОЭ является одним из основных методов лабораторной диагностики при многих заболеваниях у детей. Что такое СОЭ и для чего измеряют этот показатель?

Признаки и методы диагностики рака крови у женщин

Какие симптомы позволяют заподозрить лейкоз?

Полезно ли донорство крови?

Быть донором: полезно или опасно? Чем рискуют люди, согласившиеся поделиться кровью с обществом?

Иммунотерапия рака: новые лекарства при лейкозе

Исследователи разрабатывают новые лекарства, которые формируют агрессию иммунных клеток против раковых опухолей.

Лейкопения: чем опасен низкий уровень лейкоцитов

Лейкопения, уменьшение количества лейкоцитов в крови, может говорить о развитии тяжелой болезни. Чем опасно состояние и как восстановить здоровье?

Кровь натощак: как еда влияет на биохимию тела

Многие анализы крови сдаются натощак. Что это значит, а главное, на какие показатели может повлиять пища?

Гемоглобин. Его значение и роль в организме человека

Каждый из нас хоть раз в жизни встречался с «клиническим анализом крови» или так называемым «общим анализом крови». Если вы обратили внимание, на первом месте в выданном бланке, как правило, будет находиться цифра, указывающая содержание гемоглобина в крови.

Хронический лейкоз: возможно ли излечение?

Хронический лейкоз – это грозное заболевание, которое уносит миллионы жизней. Есть ли шансы на излечение?

Хронический миелолейкоз: 200 лет борьбы со случайной мутацией

Хронический миелоидный лейкоз — случайность, которую не дано предугадать. Но медицина уже нашла способ продлить жизнь пациентам с полугода до десятков лет.

Редкие заболевания: полицитемия

Полицитемия: редкое заболевание, о котором мало кто знает. В статье MedАboutMe — интересные факты об этом заболевании.

Как ухаживать за зубами, чтобы реже обращаться к стоматологу?

Какие десять нетипичных советов от детского стоматолога в качестве профилактики помогут вам сохранить здоровье зубов и сэкономить в будущем на посещениях дантиста.

Уход за кожей в период менопаузы: советы косметологов

После наступления менопаузы кожа перестала радовать? Подарите ей заботу и внимание, и перемены не заставят себя ждать!
Опубликовано 18.03.2021 15:03, обновлено 19.03.2021 01:05
Рейтинг статьи:
4,4

Использованные источники

The genetic basis of cerebral palsy. / Fahey MC, Maclennan AH, Kretzschmar D, et al. // Dev Med Child Neurol 2017 May 59(5)
De novo and rare inherited copy-number variations in the hemiplegic form of cerebral palsy. / Zarrei M, Fehlings DL, Mawjee K, et al. // Genet Med 2018 Feb 20(2)
A Systematic Review on Etiology, Epidemiology, and Treatment of Cerebral Palsy / Rana Mahendra, Upadhyay Jyoti, Rana Amita, et al. // International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases (IJNPND) 2017 Volume 7
Intellectual disability in cerebral palsy: a population-based retrospective study. / Reid SM, Meehan EM, Arnup SJ, et al. // Dev Med Child Neurol. 2018 Jul 60(7)
State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy / Iona Novak, Catherine Morgan, Michael Fahey, et al. // Current Neurology and Neuroscience Reports 2020 20: 3

Читайте также

Лечение детей с ДЦП
ДЦП – серьезное неврологическое заболевание, вызванное недоразвитостью или определенными повреждениями мозга и ЦНС, провоцирует осложнения в двигательном и речевом аппарате.
Новое в реабилитации детей с ДЦП
Реабилитация детей с детским церебральным параличом (ДЦП) комплексная. Как могут помочь миорелаксанты?
Тренажер Гросса: тренажер для реабилитации детей с ДЦП
Что собой представляет тренажер Гросса? Как он помогает в реабилитации детей с двигательными нарушениями?
ДЦП: лечить нельзя, адаптировать?!
У вашего ребенка ДЦП, и вы не знаете, с какого возраста начинать лечить и как правильно это делать? ДЦП, увы, неизлечим, но с ним можно научиться жить.
Истории болезни ДЦП
Детский церебральный паралич – это не болезнь, как ошибочно полагают многие, а совокупность симптокомплексов, отличающихся устойчивостью.
Лечение зубов у детей с ДЦП, эпилепсией, синдромом Дауна
Лечение зубов у особенных детей с диагнозами ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна, с умственной отсталостью.