04.08.2017 2081

Особенные дети: как организовать их досуг?

Эксперт

Голубев Михаил Аркадьевич

Дети с особенностями развития имеют право на полноценную жизнь наравне со сверстниками. В России расширением границ социального общения особенных ребятишек, вместе с родителями, заняты различные благотворительные организации. Неравнодушные взрослые не остаются в стороне и стараются помочь детям и подросткам, которым изначально трудно преодолеть психологический дискомфорт. Как взрослые помогают особенным детям «вписаться» в общество, разбираемся вместе с MedAboutMe.

Мир, где не исчезает надежда

Мир, где не исчезает надежда

Спросите любого будущего родителя, что его заботит больше всего, и вам ответят, главная надежда — рождение здорового ребенка. К сожалению, независимо от того, насколько хорошо женщина заботится о себе во время беременности, природа может все «сделать» по-своему.

Что же происходит, когда ребенок рождается больным? У родителей появляется страх перед неизвестностью. Им очень трудно. Ведь столько времени ждали, когда родится малыш, надеясь вместе с ним построить жизнь. И что же? Особенный ребенок не нужен или его любят меньше? Не меньше, как показывает жизнь. Просто родителям предстоит пройти сложный путь от страха и отчаяния до принятия и любви. Малыш родился «особенным», но он ведь еще не знает об этом и нуждается в помощи. И прийти эта помощь должна именно от родителей. Наберитесь терпения и помогите ребенку освоиться в мире, где не исчезает надежда.

Жизнь прекрасна, даже несмотря на болезни, поэтому особенные дети заслуживают и любовь, и защиту.

Комментарий эксперта
Никола Дэвис, детский писатель, зоолог, работала на канале BBC «Живая природа», автор книги о семье, где растет ребенок-инвалид
Никола Дэвис, детский писатель, зоолог, работала на канале BBC «Живая природа», автор книги о семье, где растет ребенок-инвалид

Я пишу истории для детей о мире природы и нашем отношении к ней.

Идея написать книгу о семье, где растет необычный ребенок, возникла у меня после общения с несколькими семьями. У них есть дети, которых нельзя назвать инвалидами на 100% - у некоторых детей какие-то врожденные дефекты, есть последствия заболеваний или трагических случаев.

Меня заинтересовали эмоции, которые возникают как у родителей, так и у других детей в семье после рождения особенного ребенка. Они испытывали шок, разочарование, горе. Были даже отказы от детей. Это, очевидно, очень трудные и болезненные вещи для обсуждения, но я почувствовала, что говорить об этом действительно важно. Нужно дать возможность всем узнать о тех негативных эмоциях, которые особенно переживают дети. В итоге трудного пути, любовь и признание особенных детей изменяют первоначальное негативное отношение к ним.

Я не считаю правильным замалчивать то, как долог путь к признанию и любви. На собственном опыте (мать писательницы была глухой) я убедилась, что отношение других людей к глухоте матери было большей проблемой, чем сама ее глухота.

Моя история рассказывает о тех вещах, что в большинстве книжек для детей авторы стыдливо обходят. В книге описаны чувства родного брата, ожидающего рождения сестры и о том, как менялось его отношение к девочке-инвалиду от ужаса до любви.

Работая над книгой, я узнала, что существует гораздо больше семей, где растут дети с особенностями, чем я представляла себе ранее. Мы как будто становимся слепы и сознательно «не видим» особенных людей. Это рассказ об инвалидности и о том, как мы это видим. И, конечно же, это история о семье. О том, что семья — это и чудесно, и сложно одновременно, но только здесь можно лучшим образом преодолеть все испытания и сделать нас более человечными и терпимыми, через любовь к тем, кто родился особенным.

Ребенок, изменивший жизнь

Говорят, особенные дети «на одну хромосому ближе к Богу». Вероятно, в этом есть доля истины. Психологи отмечают, что таких детей окружает особая аура. К сожалению, не все это чувствуют. Поучиться толерантности и бережному отношению к особенным детям обществу стоит у медийных персон.

Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс еще до рождения сына Семена знала, что ребенок родится с отклонениями в развитии. Вместо отчаянного заламывания рук Эвелина не стесняется того, что у ребенка синдром Дауна. Она рассказывает на страничке Семена в соцсетях о том, как родителям справиться с проблемами, что предстоит узнать и чему научиться всем членам семьи, где есть особенный ребенок. Эвелина — посол фонда «Даунсайд Ап», который помогает семьям, где воспитывают детей с синдромом Дауна. Актриса самоотверженно доказывает всем, что дети с особенностями развития достойны родительской любви и счастливого детства.

Личный опыт
Колин Фаррелл, актер
Колин Фаррелл, актер

Мой старший сын Джеймс буквально тащит меня на руках. Он — мой подарок, изменивший всю мою жизнь.

(у ребенка синдром Ангельмана, нейро-генетическое заболевание, которое называют «синдром счастливой куклы» или «синдром Петрушки», характеризующееся задержкой речевого развития, нарушениями сна, частым беспричинным смехом, задержкой общего развития)

Джеймс особенный, но я говорю об этом открыто. Бывает, он чем-то расстроен, но я уже знаю, что сын чувствует себя гораздо лучше у воды. Чтобы его успокоить, нужно просто набрать воды в ведро или в таз.

Я обожаю Джеймса. Хоть мы расстались с его матерью, я всегда буду рядом с ним. Благодаря сыну я стал добрее и честнее. Мое отцовство - лучшая работа, которую когда-либо у меня была.

Общество становится толерантно к особенным детям, изменяя стереотипы. Все больше необычных детей получают возможность адаптироваться в социуме. Они появляются в музеях, театрах, библиотеках наравне с обычными детьми.

Благодаря фонду поддержки слепоглухих «Со-единение», стала возможной разработка, внедрение и объединение успешных практик, дающих детям с проблемами зрения возможность получить «пропуск» в привычную для других людей жизнь. Они с успехом бывают на концертах, выставках, увлекаются спортом и посещают музеи.

Комментарий эксперта
Алена Герасимова, куратор выставки для незрячих в Третьяковской галерее, Москва
Алена Герасимова, куратор выставки для незрячих в Третьяковской галерее, Москва

Мы проводим уже не первую инклюзивную экспозицию, называемую «тактильной». Часто проводим тематические выставки. Была, например, литературная. Очень заинтересовались ею родители. Ребенку ведь как-то нужно объяснить, что такое «широкий боливар» и как выглядел Пушкин. Слепой ребенок сможет это понять, лишь потрогав вещь руками.

Обычно в музеях висят «грозные» предупреждения — «Экспонаты руками не трогать!». Согласно инструкции, в музеях действительно нельзя трогать руками картины, гипс, мрамор, даже бронзу, а у нас все наоборот. Мы так и говорим: «Нужно трогать руками».

Во время подготовки к выставке скульптур, мы обратились к скульпторам за помощью и многие откликнулись. Причем передавая вещь в экспозицию, авторы специально говорили, что работы можно трогать руками, т.е. никаких запретов нет. Благодаря неравнодушным мастерам, выставка скульптур получилась небольшая, но очень интересная.

Мы позаботились, чтобы нашим особым посетителям было удобно:

  • расположили экспозицию недалеко от входа;
  • заказали специальные тумбы такой высоты, чтобы до экспонатов можно было дотронуться руками;
  • удобно поместили таблички с названиями скульптур и указанием автора брайлевским шрифтом;
  • на полу наклеили резиновые «указатели», для удобства передвижения по выставке с помощью трости.

Существуют особенности «тактильного» ознакомления с экспонатами:

  • гостя сопровождают к экспозиции и, положив руки на представленный образец, позволяют потрогать его руками;
  • экскурсовод дает внятное объяснение предмету, представленному посетителю;
  • не принято управлять рукой незрячего по экспонату, который он осматривает;
  • торопить посетителя, особенно ребенка, не желательно;
  • в процессе рассказа нужно называть цвета экспонатов.

Мы пытаемся изменить прежние понятия о незрячих, как замкнутых в своем мире людей, сторонящихся всех остальных. Возможно, раньше так и было, но сейчас молодежь совершенно другая. Они ведут себя иначе, хотят везде побывать, многое узнать.

Я считаю, что в России просто обязаны появиться возможности доступа к музейным ценностям для людей с разными особенностями здоровья.

Особенные дети в библиотеке

Особенные дети в библиотеке

Древние египтяне сравнивали книгу с лекарством и называли библиотеки «аптеками для души», выдавая папирусные свитки двумя руками, как сосуды с лекарственными средствами. Вылечить душу и помочь особенным детям не чувствовать себя изгоями стараются во многих российских библиотеках, используя свои ресурсы.

Государственная программа «Доступная среда» предполагает, что людям с особенностями, наряду с экономическими и социальными правами, предоставляется право «на доступ к информации», чтобы они могли, сохраняя свою индивидуальность, развивать способности. Применительно к библиотекам, это означает свободный доступ к любым источникам информации, возможность посещения библиотеки, пользование всеми ее фондами и возможность стать читателем той библиотеки, где им удобно.

Личное мнение
Доолотова Эльмира Калыкуловна, руководитель Ошской областной детской библиотеки им. Таш Мияшова, Кыргызстан
Доолотова Эльмира Калыкуловна, руководитель Ошской областной детской библиотеки им. Таш Мияшова, Кыргызстан

Идея организовать работу с особыми детьми возникла осенью во время проведения «Праздника Урожая», куда были приглашены дети с проблемами зрения.

После окончания утренника работники библиотеки вручили малышам игрушки и книги. Приятно было смотреть, как дети радовались книгам. Они не просто взяли их в руки, а сначала обнюхали, пощупали, погладили, а потом стали разговаривать и делиться друг с другом впечатлениями. Вот тогда я и подумала о том, чтобы продолжить подобные встречи.

В следующий раз мы собрали малышей в День защиты детей, чтобы показать кукольный спектакль по сказке Шарля Перро «Красная шапочка».

Важна была первая встреча, когда главная задача - не переборщить с заботой, не навязывать свое мнение и не рассматривать деток пристально.

Так постепенно установились дружеские связи библиотеки с детским садиком для слепых и слабовидящих детей. В работе с ними мы стараемся не замечать физические недостатки малышей, даем почувствовать, что они не ущербные, а такие же, как все.

Наши библиотекари стараются учесть интересы всех групп читателей, донести свет книг и знаний всякому ребенку.

Дети с особыми потребностями редко самостоятельно могут посетить библиотеку, поэтому для них любой выход в «книжный храм» — новые впечатления, возможность приоткрыть окно в мир и шанс пообщаться с другими ребятами.

Главное для нас - быть с особыми детьми на равных.

Людям с проблемами зрения удается вписаться в образование и занятость, когда в обществе есть «позитивное подкрепление». Зрячие люди создают для детей и подростков программы поддержки, потому что верят в их способности и стараются заинтересовать. Например, понимая особенности психического и эмоционального развития незрячих подростков, в Российской госбиблиотеке для слепых создан клуб «Преодоление». Работа молодежного клуба способствует всестороннему развитию особенных молодых читателей, помогает выработать средства самозащиты, адаптации в обществе и культуры общения.

Мировые практики работы с особенными детьми

Мировые практики работы с особенными детьми

Врожденная или приобретенная «особенность» осложняет жизнь, поэтому милосердие взрослых помогает детям обновляться нравственно, утешиться в печали и приобрести шанс развить свои способности, которые лишь на первый взгляд ограниченны. Это подтверждают мировые практики работы с детьми с особенностями развития.

Для работников известных мировых музеев, библиотек и даже зоопарков работа с группами людей с особенностями развития стала особенно перспективной. На сайтах картинных галерей, музеев, библиотек и театров мира обязательно присутствуют рубрики, где перечисляются услуги для людей с особенностями развития. Незрячим посетителям в музеях выдаются буклеты и планы с брайлевским шрифтом.

Швеция

В библиотеках этой страны особым читателям предоставлена возможность получать литературу на любых языках, приспособленную соответственно их особенностям.

Отдельное финансирование подобных проектов позволяет:

  • сформировать книжный фонд с брайлевским шрифтом для читателей-