20.04.2017 4158

Ребенок родился с патологией: родители, сохраните отношения!

Автор - врач кардиолог

Аршинова Ирина Александровна

Эксперт

Голубев Михаил Аркадьевич

К сожалению, не все детки рождаются абсолютно здоровыми, даже если мама вела себя всю беременность «на отлично». Иногда вступает в игру генетическая поломка — и у ребенка диагностируют один из генетических синдромов. В других случаях сказываются неблагополучные роды — гипоксия или травматизм малыша наносят почти непоправимый урон нервной системе, и развиваются состояния, требующие длительной реабилитации и выхаживания младенца (например, детский церебральный паралич). В ряде случаев синдромы диагностируют у детей постарше, когда вдруг, на втором-третьем году жизни (или позже) что-то в развитии идет не так, и после дополнительного обследования «оглушенной» матери выдают результаты дообследования — «расстройство аутичного спектра», «синдром Ретта» или другие.

Как матери и отцу в короткие сроки перестроиться на решение новых задач, не погрузиться в горе и встречать трудности с поднятой головой — расскажут эксперты. Растить ребенка с ограниченными возможностями здоровья можно и нужно в собственной семье. А советы и консультации специалистов помогут не просто выживать, справляться с потоком задач первостепенной важности, но и не потерять себя, не внести разлад в семью.

Дети — цветы нашей жизни, и дети-инвалиды — не исключение

Их очень много, суровых научных синдромов и тяжелых болезней. Больше, чем кажется. Вспомните, «в семье соседки Нюры третий родился Дауном», а «у Ивановых первенец какой-то странный — его только из дома погулять за ручку выводят и вообще не показывают».

Семьи разные, но их объединяет одно — шок матери и отца. Никто, счастливо выйдя замуж и женившись, не думает, что матушка-природа (или беспощадный дрейф генов) равнодушной рукой подарит ребенка с особенностями развития — невзирая на лица и социальный статус.

Обычно родители к этому морально не готовы. Некоторые, не в силах справиться с собой, оставляют рожденного малютку в роддоме. Потом в сердцах будущих приемных родителей загорается желание выходить проблемного ребенка, подарить ему заботу и любовь — просто так, за то, что он пришел в этот мир.

Не случайно перед усыновлением проходят «школу приемных родителей», слишком много тонкостей надо будет учитывать и приложить усилий. Сами родители отмечают, что такая подготовка заметно облегчает адаптацию — и сочувствуют биологическим родителям, у которых не было времени на подготовку, испытания обрушились на семью без предупреждения.

Пройдя все сложности, многие отмечают, что семья, выхаживающая непростого малыша, выходит на новый уровень отношений.

Это бесценно — растить ребенка в любви и видеть, как он расцветает. Как снимаются установленные ранее «диагнозы» вроде «умственной отсталости», где это возможно (путем упорной ежечасной работы матери и отца).

Матери, не отказавшиеся от «кровинушки», рискуют получить весь спектр эмоций от родни — от ярого неодобрения до назойливой жалости. Проверяется «на прочность» отец. В особо напряженные моменты в отношениях может появиться отчужденность и даже враждебность — здесь стоит напомнить себе, что развод не является идеальным решением. Американский психолог Ребекка Вулис утверждает, что «любой человек не должен оставаться один на один с проблемой, даже если внешне он проявляет стремление к самоизоляции». Тем более это касается родителей детей с глубокой умственной отсталостью. Родственники (бабушки) испытывают большой стресс, так как зачастую не хотят проявлять назойливое внимание, но не представляют, какую помощь могут оказать. Конечно, консультация специалиста, который разбирается в специфике вопросов семей с не вполне здоровыми детками, неоценима.

Критические периоды жизни семьи

Критические периоды жизни семьи

Психологи выделяют критические периоды развития отношений, когда поддержка эксперта будет особенно важна.

  • Факт выявления заболевания и установления инвалидности

В случае рождения нездорового малыша вместо радости родителей ожидает горе и вопросы «за что?», «что делать дальше?». Родители могут глубоко переживать безысходность ситуации.

  • Возраст около 5-7 лет

В этот период ребенок считается дошкольником, но перед родителями встает серьезный вопрос подбора для ребенка образовательного учреждения. В зависимости от причины ограничения здоровья родители должны преследовать цель либо максимально привить навыки самообслуживания, либо, при сохранной интеллектуальной функции, подобрать форму обучения (заочная, домашняя, очно-заочная) и, по возможности, социализировать ребенка.

  • Пубертатный период — 13-15 лет

Ребенок в непростой период гормональной перестройки осознает в полной мере свою инвалидность и особую «непохожесть» на сверстников.

  • Период старшей школы — 15-17 лет

Родители задумываются о возможности трудоустройства сообразно возможностям ребенка, а также о его жизни после того, как родителей не станет.

Андрей В., Мичиган
Андрей В., Мичиган

У моей родной сестры ребенок-инвалид, ДЦП, отставание в психическом развитии, весь букет и без шансов на здоровье... 11 лет ему сейчас, не разговаривает. Муж не бросил ее, но уходил на 1 год. Хотя, когда ушел, 80% заработанного отдавал ей.

А уходил потому, что она изменилась сильно, уходил именно от нее, а не от ребенка... Она вся в истериках была, ругалась, понятно, уставала в отчаянии, но толком и здоровьем ребенка не занималась, и мужа обвиняла, и весь свет. Сам он ревел, обидно ему было, пережили как-то. Потом прошел период примирения, сестра вылезла из депрессии, и вот полгода назад родили здорового малыша, продолжают жить вместе, хотя денег на старшего уходит более 50 тысяч в месяц, и морально обоим очень тяжело... На примере их жизни понимаю, насколько это тяжело — жить с таким ребенком, потому и думаю, что это неправильное выражение, что мужчина боится ответственности, думая о ребенке-инвалиде... Не совсем про ответственность это, а про семью. Разбивается семья — жена «уходит» в ребенка, муж по боку, только как кошелек работает.

Воистину, мужчины намного слабее женщин, им тяжело там, где они бессильны. Но мужчина, который выдержал, выстоял, поддержал — Мужчина с большой буквы.

Использованные источники