31.10.2019 1393

Что делать, если ребенку нужно незарегистрированное лекарство?

Автор - врач кардиолог

Аршинова Ирина Александровна

Эксперт

Диденко Владимир Андреевич

В России наконец начал решаться вопрос с поставками незарегистрированных психотропных препаратов. Причиной ускорения решения Минздрава стали уголовные дела, которые грозили родителям больных детей за попытки самостоятельно купить нужные медикаменты за рубежом. MedAboutMe рассказывает, как получить лекарство для ребенка, которое ему советует врач, но в аптеках его нет и быть не может из-за отсутствия регистрации в РФ.

За посылку с лекарством – под суд

Проблема незарегистрированных лекарств существовала давно. Если раньше серьезные сильнодействующие препараты тайком привозили в страну знакомые или специальные (хотя и неофициальные) курьеры по рецептам российских или зарубежных врачей, то теперь наличие в посылке или чемодане незарегистрированного лекарства может привести к уголовному делу.

Такие правила направлены на борьбу с наркооборотом. Но они же влияют на жизнь больных.

Прошлым летом стали широко известны два прецедента с посылками, содержащими противосудорожные препараты. В обоих случаях к ответственности привлекли матерей, а пострадали больные дети.

Елена Боголюбова, москвичка, мама неизлечимо больного мальчика с эпилепсией, пыталась решить проблему с лекарствами сама. Врач-эпилептолог назначил сыну Фризиум (действующее вещество – клобазам), аналогов которого в России нет. Лена заказала препарат через интернет, а при получении посылки ее задержали представители таможенной службы, отдела по борьбе с контрабандой наркотиков.

После семичасового допроса и изъятия посылки с «большим количеством психотропных препаратов» в доме был проведен обыск, забрали системный блок от компьютера и возбудили уголовное дело по факту контрабанды. После вмешательства Нюты Федермессер, основательницы благотворительного фонда помощи хосписа, Елену отпустили. Позже информацию об уголовном деле опровергли.

У 10-летнего Миши Боголюбова – неизлечимое генетическое заболевание, болезнь Баттена. Изъятие посылки с препаратами для него критично. Мама говорит, что все зарегистрированные в РФ лекарства уже пробовали, и ни одно не помогает. Если завтра у ребенка начнутся судороги, останавливать приступ будет нечем.

Это не первый случай задержания на почте. После широкого освещения первого подобного случая в июле 2019, когда лекарства не дошли до умирающего ребенка, стали массово появляться сообщения о родителях, которые месяцами и годами пытаются доказать, что посылки с лекарствами нужны детям, а не наркоманам.

Незаменимые препараты

Незаменимые препараты

Спектр противосудорожных лекарств в России довольно широк, неужели надо действительно идти на риск и заказывать психотропные медикаменты из-за рубежа? Почему нельзя подобрать средство из доступных в аптеках?

Согласно обзорному исследованию за 10 лет, около трети пациентов с эпилепсией имеют форму болезни, при которой препараты либо вызывают серьезные побочные эффекты, либо практически (а то и полностью) не помогают. Клобазам в такой группе пациентов показывает высокую эффективность, помогая купировать приступы более чем половине больных.

На прошедшей конференции в Минздраве невролог-эпилептолог Василий Генералов объяснил ситуацию с клобазамом. Этот препарат выпускается в форме, не имеющей аналогов. Он действует мягко и не подавляет нервную систему, известен многие годы и используется в более чем сотне стран совершенно официально. Он же еще и очень дешев в сравнении с другими противосудорожными, и спектр применения весьма широк. Препараты на основе клобазама назначают младенцам, беременным, детям любого возраста и взрослым для купирования различных видов судорожной активности мозга.

Комментарий эксперта
Василий Генералов, невролог-эпилептолог
Василий Генералов, невролог-эпилептолог

Тактика подбора препаратов для лечения такова: лекарство должно быть, во-первых, эффективно, во-вторых, хорошо переноситься. Если приступы не купируются, то лекарство отменяется. Если прием препарата сопровождается нежелательными явлениями – заторможенностью, перевозбуждением, нарушением поведения, различных функций – его тоже отменяют.

Если лекарство эффективно и хорошо переносится, пациенты с эпилепсией вынуждены принимать его постоянно, годами.

Такой подбор вариантов лечения – очень кропотливая работа. Практически не случается такого, чтобы пациенту подходили все препараты. Так что поверьте, те, кто вынужден покупать лекарства за рубежом, уже опробовали все варианты терапии, которая была доступна в российских аптеках или выписывалась бесплатно.

Лет 10 назад врачи назначали незарегистрированные препараты в крайне редких случаях. Но в последние годы количество пациентов с тяжелой формой эпилепсии нарастает, особенно часто она встречается в раннем детском возрасте. Миша Боголюбов вынужден принимать так