Право на жизнь: особенные дети и их родители

Статью проверил доктор медицинских наук
Голубев Михаил Аркадьевич

3 декабря 2018 года на нашей планете будут проводить Международный день инвалидов — так как происходит уже на протяжении четверти века. Традиционно будут говорить о том, как живут взрослые и дети с ограниченными возможностями здоровья, об их достижениях, о больших и маленьких победах над собой, о спортивных рекордах и о тех позитивных изменениях, которые происходят в отношении к ним общества и государства. Не омрачая ничьей радости, хотелось бы вспомнить о проблемах данной категории граждан.

Особенный ребёнок и общество

Особенный ребёнок и общество

Дети с ДЦП, генетическими нарушениями, онкопатологиями и другими тяжелыми заболеваниями, которым даже при надлежащих медицинской помощи, уходе родных и заботе государства, не всегда суждено стать взрослыми, являются, пожалуй, самой обездоленной категорией из всех лиц с ограниченными возможностями. Навсегда обездвиженные, иногда лишенные жестокой природой или чьей-то непоправимой ошибкой возможности говорить, видеть, слышать и т. д., они тоже обладают правом на жизнь.

Отношение к особенному ребёнку и его родителям — это один из самых точных показателей духовной зрелости общества. Именно в нем воплощаются доброта, терпимость, способность к состраданию и другие ценности.

В России отношение к семьям, в которых есть особенные мальчики и девочки, меняется к лучшему. Кроме специальных медицинских учреждений и оздоровительных программ, существуют пенсии, пособия, выплаты, бесплатное обеспечение некоторыми средствами технической реабилитации, инклюзивное обучение, мероприятия по организации доступной среды и т. д. и т. п. Однако есть явные просчеты и дефекты.

Законодательно оформленные благие намерения подчас остаются таковыми лишь на бумаге. Под лубочными картинками, которые рисуют СМИ, порой прячется духовная нищета рядовых обывателей. Отчетами о проведенных мероприятиях нередко прикрывают цинизм недобросовестные чиновники. Прорехи в законодательных актах, призванных защищать интересы обездоленных, иногда порождают экономические преступления.

Самый, пожалуй, показательный пример единства и борьбы противоречий — сбор средств на операции, лечение или реабилитацию малышей с различными заболеваниями и пороками развития, которые периодически ведут на разных телевизионных каналах. С одной стороны — социум объединяется под знаменами милосердия. С другой — страховая медицина не справляется со своими задачами, юные граждане не получают бесплатно (либо получают, но не в полной мере) необходимое лечение, специальное оборудование, лекарственные препараты и пр.

В горькую насмешку превращается забота о доступной среде, когда возводят пандусы, но забывают отремонтировать тротуары, а потому человек в инвалидной коляске не может передвигаться по улицам. Законом не предусмотрено финансирование строительства или монтажа готового пандуса для конкретного нуждающегося, живущего, как это часто бывает в провинции, в частном доме, из-за чего он остается отрезанным от мира.

Многие учреждения, в том числе социально значимые, до сих пор остаются недоступными, так как непреодолимой преградой между ними и теми, кто имеют серьезные проблемы со стороны опорно-двигательной системы, встают лестничные ступеньки и пролеты. И, вроде, закон соблюден: у входа есть специальный звонок. Вот только он не всегда оказывается действующим. Да, и пока чиновник зимой услышит звуковой сигнал, закончит неотложные дела, оденется, спустится по лестнице к страждущем, последний может просто замерзнуть на пороге учреждения.

Вот еще одна иллюстрация того, как благие идеи на уровне государства превращаются в жалкий фарс на местах: провинциальный городок, коих множество по стране, обзавелся, в рамках замечательной целевой социальной программы, современным спортивным комплексом; на его дверях объявление: «С колясками вход воспрещен».

Особые дети: льготы и выплаты

С апреля 2018 году в Российской Федерации ребёнку-инвалиду 1 группы положена базовая социальная пенсия в размере 13340 рублей в месяц, что немного больше установленного минимального размера оплаты труда (МРОТ), который, как известно, с мая текущего года составляет 11163 рубля.

Недовольным размером пенсии, как правило, объясняют, что «на всех не хватает». Мол, слишком много «нахлебников».

Согласно официальной статистике Росстата, количество нетрудоспособных (из-за болезни, травмы и т. д.) от общего числа населения составляет 8,2% (12,1 млн человек), причем 1 группа оформлена у чуть более 12% из них (1,47 млн человек).

Можно было бы, конечно, приводить для сравнения беднейшие страны Центральной Африки, где здоровые дети до сих пор умирают от голода. Но есть иной уровень: относительно благополучные государства Западной Европы, США, Канада, Австралия и некоторые другие, в которых берегут духовные ценности, проповедуя доброту и толерантность не только на бумаге, и действительно заботятся о том, чтобы особенные дети и их родители могли не просто выживать из последних сил, а жить достойно.

Итак, для сравнения, в Израиле инвалидами официально признано около четверти от общего количества граждан. Причем 40% из них имеют тяжелую степень нетрудоспособности. При этом минимальная пенсия составляет 2 тысячи шекелей, а это (согласно существующему курсу валют) — более 35 тысяч рублей.

В России многое привыкли списывать на финансовые трудности, в силу исторических обстоятельств.

В Германии, которая также была экономически истощена войнами в прошлом столетии, те, кто не могут работать по медицинским показаниям (либо могут, но не более 3 часов в день), имеют минимальную денежную поддержку в размере около 9 тысячи евро в год. Если речь о детях, вне зависимости от уровня нетрудоспособности, право на максимально возможное по величине пособие ребёнок имеет до 27 лет.

Родители: ниже МРОТ

Родители: ниже МРОТ

Если в российской семье есть ребёнок со значительными нарушениями здоровья, как это бывает при тяжелых формах детского церебрального паралича, слепоте, серьезных генетических нарушениях, некоторых обменных патологиях, врожденных и приобретенных пороках сердца, травмах и пр., жизнь всех членов «ячейки общества» значительно отличается от нормы.

Один из родителей, как правило, не работает, осуществляя уход. При этом у него не бывает выходных и отпуска, фактически — он трудится 24 часа в сутки 365 дней в году. Существует еще одно отклонение от нормы для подобных семей: они, зачастую, неполные. Очень часто одинокими остаются мамы. Гораздо реже — папы.

Чем тяжелее инвалидность, тем выше вероятность, что одинокие родители вынуждены будут целиком и полностью подчинить собственную жизнь его интересам и нуждам, а значит не смогут реализовать себя в профессиональной сфере. На сегодняшний день мать или отец, либо официальные опекуны, осуществляющие уход, живут на пособие в размере 5500 рублей, при этом они не имеют права трудоустраиваться. А значит автоматически оказываются за чертой бедности, так как прожиточный минимум, согласно подсчетам Министерства труда и социального развития к маю текущего года уже составлял около 10 с половиной тысячи рублей.

Размер ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) не менялся с 2013 года, так как не была предусмотрена индексация.

На сегодняшний день более 763 тысячи человек подписали общественную петицию на имя президента РФ Владимира Владимировича Путина с просьбой о его пересмотре. Поддержать ее можно, поставив свою подпись под обращением, опубликованным на официальном сайте Российская общественная инициатива за номером 77Ф40219.

3 декабря в Москве и еще 10 городах Российской Федерации, в рамках всероссийской акции пройдут санкционированные митинги с требованием увеличения выплат для ЛОУ до уровня МРОТ. Каждый может стать их участником.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Читайте далее

Как избавиться от акне в 20, 30 и 40+ лет?

Правила красоты, которые помогут обрести идеально ровную и гладкую кожу.

Не только алкоголь: от чего страдает наша печень?

8 неочевидных способов погубить здоровье печени: не делайте так!

Сухость во рту

Почему пересыхает во рту: причины сухости слизистой. Болезни, симптомом которых может быть сухость в рту

7 причин запаха изо рта

С неприятным запахом изо рта сталкивается каждый второй житель планеты. Но всегда ли это лишь эстетическая проблема? Или есть повод обратиться к врачу?

Как прием лекарств влияет на состояние полости рта?

Побочные эффекты лекарств: активация бактерий, вызывающих кариес и воспаление десен.

8 причин повышенной чувствительности зубов

Почему возникает чувствительность зубов и как с ней справиться?

Красота покрова: как избежать раннего старения?

Гладкая и молодая кожа играет большую роль во внешнем облике женщины. Обеспечьте ей полноценный уход и благоприятные условия.

Антивозрастной уход за кожей: что могут бьюти-гаджеты?

Современный бьюти-гаджет — это многофункциональный прибор. Разные режимы продлевают молодость и красоту.

Правила оказания первой помощи при ожогах водой

Что делать, если произошел ожог горячей водой: как помочь себе и своему ребенку?

Геморрой: средства для борьбы с заболеванием

Какие лекарственные препараты помогут справиться с симптомами геморроя?

Ребенок заболел на даче: первая помощь, детская аптечка

Нередко в период длительного пребывания летом на даче с малышом, возможны заболевания или мелкие травмы, требующие помощи.

Метабиотики являются помощниками исключительно желудочно-кишечного тракта или всего организма?

Как микробиота кишечника, начиная формироваться еще во время внутриутробного развития, изменяется в течение всей жизни, стараясь адаптироваться к воздействующим на нее факторам: подробно об этом в статье MedAboutMe

Насморк: почему течет из носа?

Насморк вызывает отек слизистой, что не позволяет носу нормально дышать. Как проходит лечение насморка в зависимости от его вида?

Весенний уход за кожей лица: от очищения до увлажнения

С приходом долгожданной весны мы начинаем уделять большое внимание фигуре, волосам, коже. Существуют элементарные правила оставаться красивой и неотразимой в любое время года.

Катаракта: причины, симптомы, лечение и профилактика

Какие признаки могут указывать на развитие катаракты?

Беременность 45+: роль возраста, здоровье матери, ЭКО

Многие женщины рожают первенца в возрасте 40-45 лет, и это уже давно перестало быть удивительным явлением.

Как справиться с признаками старения кожи

Остановить процесс старения невозможно, но можно его замедлить. Как сохранить красоту и здоровье кожи?

Солнцезащитный крем: правила выбора

Как правильно выбрать крем от солнца? Что означают буквы и цифры на упаковке солнцезащитного крема? На что обращать внимание? Зачем пользоваться солнцезащитным средством?

Ошибки при использовании солнцезащитного крема

Какие солнцезащитные кремы наиболее безопасные? Чем вреден спрей от солнца, и нужно ли защищать губы? Разбираем основные ошибки при использовании солнцезащитных средств.

Чем опасно майское солнце?

Солнце необходимо для здоровья человека. Почему же в мае оно может быть опасным?

Чистая кожа и уверенность в себе: как удалить бородавки и папилломы в домашних условиях?

При наличии на теле бородавок и папиллом можно использовать средство на основе чистотела и очистить кожу.

Солнцу да: новый уровень защиты от УФ-излучения

Почему важно правильно в зависимости от своего цветотипа и климата выбирать подходящие солнцезащитные средства
Опубликовано 03.12.2018 10:46, обновлено 17.04.2020 18:21
Рейтинг статьи:
5,0

Читайте также

Школы черного золота: образование в Арабских Эмиратах
Система образования ОАЭ: 26 лет за партой. От детского сада до выпускника Сорбонны.
Чем опасен перфекционизм для детей?
Как постоянное стремление к идеалу может навредить детям и их родителям?
Как помочь ребенку привыкнуть к новой школе?
Ребенок переходит из одной школы в другую: как помочь ему привыкнуть к изменениям?
ЕГЭ – основной источник стресса для школьников и их родителей
ЕГЭ – источник стресса и повышенного уровня тревожность у детей и родителей.
Ребенок разводит растения
Ребенок может ухаживать как за животными, так и за растениями. А родители могут грамотно все объяснить и научить.
Зачем ребенку нужна мечта
Практически любой ребенок может осуществить свою мечту, нужно лишь помочь ему в этом.