Войти
  1. Главная
  2. Мать и дитя
  3. Публикации
  4. Статьи
  5. Дети
  6. Право на жизнь: особенные дети и их родители

Право на жизнь: особенные дети и их родители

Право на жизнь: особенные дети и их родители

3 декабря 2018 года на нашей планете будут проводить Международный день инвалидов — так как происходит уже на протяжении четверти века. Традиционно будут говорить о том, как живут взрослые и дети с ограниченными возможностями здоровья, об их достижениях, о больших и маленьких победах над собой, о спортивных рекордах и о тех позитивных изменениях, которые происходят в отношении к ним общества и государства. Не омрачая ничьей радости, хотелось бы вспомнить о проблемах данной категории граждан.

Особенный ребенок и общество

Особенный ребенок и общество

Дети с ДЦП, генетическими нарушениями, онкопатологиями и другими тяжелыми заболеваниями, которым даже при надлежащих медицинской помощи, уходе родных и заботе государства, не всегда суждено стать взрослыми, являются, пожалуй, самой обездоленной категорией из всех лиц с ограниченными возможностями. Навсегда обездвиженные, иногда лишенные жестокой природой или чьей-то непоправимой ошибкой возможности говорить, видеть, слышать и т. д., они тоже обладают правом на жизнь.

Отношение к особенному ребенку и его родителям — это один из самых точных показателей духовной зрелости общества. Именно в нем воплощаются доброта, терпимость, способность к состраданию и другие ценности.

В России отношение к семьям, в которых есть особенные мальчики и девочки, меняется к лучшему. Кроме специальных медицинских учреждений и оздоровительных программ, существуют пенсии, пособия, выплаты, бесплатное обеспечение некоторыми средствами технической реабилитации, инклюзивное обучение, мероприятия по организации доступной среды и т. д. и т. п. Однако есть явные просчеты и дефекты.

Законодательно оформленные благие намерения подчас остаются таковыми лишь на бумаге. Под лубочными картинками, которые рисуют СМИ, порой прячется духовная нищета рядовых обывателей. Отчетами о проведенных мероприятиях нередко прикрывают цинизм недобросовестные чиновники. Прорехи в законодательных актах, призванных защищать интересы обездоленных, иногда порождают экономические преступления.

Самый, пожалуй, показательный пример единства и борьбы противоречий — сбор средств на операции, лечение или реабилитацию малышей с различными заболеваниями и пороками развития, которые периодически ведут на разных телевизионных каналах. С одной стороны — социум объединяется под знаменами милосердия. С другой — страховая медицина не справляется со своими задачами, юные граждане не получают бесплатно (либо получают, но не в полной мере) необходимое лечение, специальное оборудование, лекарственные препараты и пр.

В горькую насмешку превращается забота о доступной среде, когда возводят пандусы, но забывают отремонтировать тротуары, а потому человек в инвалидной коляске не может передвигаться по улицам. Законом не предусмотрено финансирование строительства или монтажа готового пандуса для конкретного нуждающегося, живущего, как это часто бывает в провинции, в частном доме, из-за чего он остается отрезанным от мира.

Многие учреждения, в том числе социально значимые, до сих пор остаются недоступными, так как непреодолимой преградой между ними и теми, кто имеют серьезные проблемы со стороны опорно-двигательной системы, встают лестничные ступеньки и пролеты. И, вроде, закон соблюден: у входа есть специальный звонок. Вот только он не всегда оказывается действующим. Да, и пока чиновник зимой услышит звуковой сигнал, закончит неотложные дела, оденется, спустится по лестнице к страждущем, последний может просто замерзнуть на пороге учреждения.

Вот еще одна иллюстрация того, как благие идеи на уровне государства превращаются в жалкий фарс на местах: провинциальный городок, коих множество по стране, обзавелся, в рамках замечательной целевой социальной программы, современным спортивным комплексом; на его дверях объявление: «С колясками вход воспрещен».

Особые дети: льготы и выплаты

С апреля 2018 году в Российской Федерации ребенку-инвалиду 1 группы положена базовая социальная пенсия в размере 13340 рублей в месяц, что немного больше установленного минимального размера оплаты труда (МРОТ), который, как известно, с мая текущего года составляет 11163 рубля.

Недовольным размером пенсии, как правило, объясняют, что «на всех не хватает». Мол, слишком много «нахлебников».

Согласно официальной статистике Росстата, количество нетрудоспособных (из-за болезни, травмы и т. д.) от общего числа населения составляет 8,2% (12,1 млн человек), причем 1 группа оформлена у чуть более 12% из них (1,47 млн человек).

Можно было бы, конечно, приводить для сравнения беднейшие страны Центральной Африки, где здоровые дети до сих пор умирают от голода. Но есть иной уровень: относительно благополучные государства Западной Европы, США, Канада, Австралия и некоторые другие, в которых берегут духовные ценности, проповедуя доброту и толерантность не только на бумаге, и действительно заботятся о том, чтобы особенные дети и их родители могли не просто выживать из последних сил, а жить достойно.

Итак, для сравнения, в Израиле инвалидами официально признано около четверти от общего количества граждан. Причем 40% из них имеют тяжелую степень нетрудоспособности. При этом минимальная пенсия составляет 2 тысячи шекелей, а это (согласно существующему курсу валют) — более 35 тысяч рублей.

В России многое привыкли списывать на финансовые трудности, в силу исторических обстоятельств.

В Германии, которая также была экономически истощена войнами в прошлом столетии, те, кто не могут работать по медицинским показаниям (либо могут, но не более 3 часов в день), имеют минимальную денежную поддержку в размере около 9 тысячи евро в год. Если речь о детях, вне зависимости от уровня нетрудоспособности, право на максимально возможное по величине пособие ребенок имеет до 27 лет.

Родители: ниже МРОТ

Родители: ниже МРОТ

Если в российской семье есть ребенок со значительными нарушениями здоровья, как это бывает при тяжелых формах детского церебрального паралича, слепоте, серьезных генетических нарушениях, некоторых обменных патологиях, врожденных и приобретенных пороках сердца, травмах и пр., жизнь всех членов «ячейки общества» значительно отличается от нормы.

Один из родителей, как правило, не работает, осуществляя уход. При этом у него не бывает выходных и отпуска, фактически — он трудится 24 часа в сутки 365 дней в году. Существует еще одно отклонение от нормы для подобных семей: они, зачастую, неполные. Очень часто одинокими остаются мамы. Гораздо реже — папы.

Чем тяжелее инвалидность, тем выше вероятность, что одинокие родители вынуждены будут целиком и полностью подчинить собственную жизнь его интересам и нуждам, а значит не смогут реализовать себя в профессиональной сфере. На сегодняшний день мать или отец, либо официальные опекуны, осуществляющие уход, живут на пособие в размере 5500 рублей, при этом они не имеют права трудоустраиваться. А значит автоматически оказываются за чертой бедности, так как прожиточный минимум, согласно подсчетам Министерства труда и социального развития к маю текущего года уже составлял около 10 с половиной тысячи рублей.

Размер ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) не менялся с 2013 года, так как не была предусмотрена индексация.

На сегодняшний день более 763 тысячи человек подписали общественную петицию на имя президента РФ Владимира Владимировича Путина с просьбой о его пересмотре. Поддержать ее можно, поставив свою подпись под обращением, опубликованным на официальном сайте Российская общественная инициатива за номером 77Ф40219.

3 декабря в Москве и еще 10 городах Российской Федерации, в рамках всероссийской акции пройдут санкционированные митинги с требованием увеличения выплат для ЛОУ до уровня МРОТ. Каждый может стать их участником.

Пройдите тест
Насколько общителен ребенок
Насколько общителен ребенокС помощью этого теста попробуйте определить уровень коммуникабельности вашего ребенка.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Гость

Заполняя настоящую регистрационную форму, я подтверждаю, что полностью и безоговорочно принимаю условия «Пользовательского соглашения», размещенного на сайте, ознакомился и согласен с условиями и порядком обработки моих персональных данных, установленных «Политикой Общества с ограниченной ответственностью «Корпорация «Медицинские электронные данные» в отношении обработки персональных данных пользователей сайта и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных».
Для того, чтобы написать комментарий решите пример: + =
Этот материал сейчас читают 3212 человек!