Депутаты отказались финансировать лечение редких заболеваний

Законопроект, подразумевавший бесплатное лечение больных, у которых диагностировали некоторые орфанные (редкие) заболевания, был отклонен депутатами. Его рассмотрение переносилось несколько раз и в конце концов, его не поддержал даже Комитет Госдумы по охране здоровья.

В законопроекте предлагалось выделить в отдельную программу орфанные заболевания, которые требуют наиболее дорогостоящего лечения, приводят к инвалидности или сокращению продолжительности жизни. Это атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом.

Предлагалось финансировать лечение за счет средств федерального бюджета, а необходимые лекарства и продукты питания выдавать больным бесплатно. По последним данным, на сегодня в стране зафиксировано около восьми тысяч форм редких болезней, при этом в некоторых регионах терапия доступна лишь каждому пятому пациенту.