24 редкие болезни

Статью проверил доктор медицинских наук
Диденко Владимир Андреевич

Оrphan disease – переводится с английского как «редкое заболевание» — название, объединяющее довольно большое число болезней, незначительно распространенных в популяции.

Списки орфанных заболеваний в разных странах, 24 редких болезни в России

Всего в мире насчитывают около 10 тысяч редких болезней.

В каждой цивилизованной стране существует свой перечень редких болезней. Признавая их и внося в специальный реестр, государство автоматически берет на себя заботу о пациентах, страдающих орфанными заболеваниями, большинство из которых, как правило, дети. Ведь многим из них просто не удается достичь взрослого возраста именно из-за тяжелой болезни. По данным медицинской статистике почти треть маленьких пациентов с симптомами орфанных заболеваний не доживают даже до 5 лет.

Нет единого мирового реестра орфанных болезней.

  • В США носителями редких заболеваний считают около 200 тысяч граждан. Главным условием является то, что их болезнь встречается с частотой 1 на 1500 человек.
  • В Европе считается редкой болезнью та, что встречается в 1 случае на 2000 человек.
  • В Японии носителями редких болезней государство признало 50 тысяч граждан. Порог частоты повышен и составляет 1 случай на 2500 человек.
  • В России его определили на отметке не более 10 эпизодов на 100 тысяч граждан. То есть болезнь считается орфанной, если ею болеют 1 на 10 000 человек.

С 1 января 2012 года в нашей стране работает новый закон об охране здоровья, согласно ему составлен перечень из 230 редких заболеваний и небольшой список орфанных заболеваний, 24 болезни, за лечение которых готово платить государство в России.

Летний отдых с малышом на даче: советы родителям

Летний выезд с ребенком на дачу – мероприятие, требующее от родителей повышенной предусмотрительности и особой ответственности.

Какие болезни входят в число 24 редких в России

В России государство обязалось взять на себя обеспечение жизненно необходимыми препаратами пациентов, которые страдают 24 орфанными болезнями. Список, включающий 24 редкие болезни, возглавляют:

Среди перечня орфанных болезней в России, лечение которых финансируется государством, злокачественные заболевания лимфоидной, кроветворной и некоторых других тканей.

Государство готово поддерживать жизнь пациентов после трансплантации тканей и органов.

Почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Ежегодно в нашей стране появляется на свет более тысячи малышей с редкими болезнями. Например в 2013 родилось 1190 новых граждан. Всего в стране зарегистрировано более 11,5 тысячи пациентов, которые попали в список 24 редких болезней. Все остальные задаются вопросом: почему в РФ обеспечивается лекарствами только 24 орфанных болезни?

Минздравсоцразвития РФ считает, что лишь для 24 нозологий из всех редких, сегодня имеется патогенетическая терапия, остальные требуют симптоматического лечения.

Читайте также

Редкие болезни: как распознать наличие орфанного заболевания и как лечить
Некоторые болезни у людей встречаются редко, но их носителям от этого не легче. Как распознать такие заболевания, с которыми даже врачи порой не встречались? Кто занимается лечением редко встречающихся заболеваний?
Различные болезни человека
Для здоровья человека существует множество угроз. При отсутствии адекватной терапии и при стечении различных обстоятельств они имеют самый печальный исход.
Болезнь Гоше: типы и лечение
Это наследственная патология развивается на фоне дефицита фермента глюкоцереброзидазы и охватывает костный и головной мозг, все внутренние органы и ткани.
Редкий день для сиротских болезней
День орфанных заболеваний обычно отмечают в последний день февраля високосного года. Что это за болезни и как с ними справляются в России?
Болезни, от которых нет лекарства
До сих пор есть множество болезней, от которых нет лекарств. Большинство из них - очень редкие, но некоторые - весьма распространенные.
Где лечат рассеянный склероз?
Рассеянный склероз - распространенное заболевание, помощь в его лечении предоставляют как на территории России, так и за рубежом.
Опубликовано 09.10.2015 16:47, обновлено 26.08.2021 18:22
Рейтинг статьи:
4,4

Использованные источники

«Проблема редких болезней» — результат и стимул прогресса в биологии и медицине / Соколов А. А. // Менеджер здравоохранения 2012 1
Пропедевтика внутренних болезней / Мухин Н.А., Моисеев В.С. 2008
Клиническая неврология / Никифоров А.С., Гусев Е.И. 2007

Читайте далее

Почему кариес возвращается: мнение стоматологов

Кариес возвращается: причины, симптомы, советы стоматологов по профилактике.

Виды родов: в чем их особенности и сложности

Если ранее роды были естественными или оперативными, без каких либо вариаций, то сегодня предлагаются различные способы рождения детей.

Солнечный ожог: как устранить боль и мучительный зуд кожи

Есть несколько способов смягчить интенсивную, но, к счастью, временную боль и зуд, и предотвратить их в будущем.

Дерматит – классификация и связь с другими заболеваниями

Различные формы дерматита поражают огромное количество людей. И нередко кожные проявления могут быть обусловлены серьезными внутренними нарушениями.

Брекетам все возрасты покорны: вся правда о лечении

Брекеты для взрослых: необходимость, показания и противопоказания. Можно ли после лечения выглядеть моложе?