Для больных редкими заболеваниями выделят деньги

Автор — врач кардиолог
Аршинова Ирина Александровна
Не так давно прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению, на котором члены Совета Федерации предложили увеличить финансирование в пять раз на лечение больных с редкими (орфанными) заболеваниями. Они отметили так же, что государство должно регулировать цены на препараты, чтобы лечение стало доступным для всех пациентов и кардинально пересмотреть нормативно-правовую базу по лечению орфанных заболеваний. 

Сейчас в России зафиксировано около восьми тысяч форм редких болезней, и многие из них требуют непрерывного лечения. При этом регионы не справляются с тем, чтобы вовремя обеспечить больных с орфанными заболеваниями медицинской помощью. В некоторых субъектах страны терапия доступна лишь каждому пятому пациенту. Средства, выделенные из бюджета на орфанные лекарства, не только ограничены, но и распределяются необъективно и бессистемно. 

В итоге пациенты становятся инвалидами или умирают, не получив необходимое лечение из-за несовершенной системы оказания медпомощи в стране. 

«Разработка и утверждение необходимого объёма финансово сбалансированных и научно обоснованных стандартов медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, государственное регулирование цен на все орфанные препараты будет способствовать повышению эффективности оказания медицинской помощи этой группе пациентов и сдерживанию затрат системы здравоохранения», — сказано в решении Экспертного совета.

Раны, ссадины и болезни кожи у юных спортсменов: когда ребёнку можно вернуться к занятиям спортом?

С какими симптомами детей не пустят на тренировку: острые и хронические состояния кожи у спортсменов.

Читайте также

Депутаты отказались финансировать лечение редких заболеваний
Законопроект, подразумевавший бесплатное лечение больных, у которых диагностировали некоторые орфанные (редкие) заболевания, был отклонен депутатами.
MedAboutMe отмечает Международный день редких заболеваний
Сегодня на нашем портале стартует новый раздел, посвященный редким заболеваниям
Лечебное питание просят вернуть
В ответ на санкции Запада в Россию запрещено ввозить определенный список продуктов, в том числе продукты, входящие в состав диетического и некоторых видов энтерального питания, не содержащие сахарозу, глюкозу, молочные жиры и крахмал.
Искусственный интеллект распознает очень редкие болезни по фотографии
В Боннском университете усовершенствовали программу распознавания редких генетических болезней по чертам лица.
Обнаружена связь между деменцией и аутоимунными заболеваниями
Ученые из Оксфордского университета в Великобритании обнаружили, что аутоиммунные заболевания повышают риск развития деменции (слабоумия). Связь незначительна, однако она существует.
Редкие заболевания предложили лечить за счет федерального бюджета
Лечить хронические редкие заболевания и закупать необходимые для этого лекарства нужно за счет федерального бюджета. С таким предложением, изложенным в соответствующем законопроекте, выступил депутат Госдумы Андрей Озеров. 
Речь в документе идет об острых и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваниях, которые представляют угрозу для жизни пациента.
Опубликовано 28.05.2014 00:40, обновлено 22.12.2021 13:59
Рейтинг статьи:
4,6

Ссылка на первоисточник:

Читайте далее

Почему вам не хватает энергии? Витамины группы B — ключ к бодрости и ясному уму!

Хроническая усталость и постоянный туман в голове? Возможно, вашему организму не хватает витаминов группы B

Колики у малышей: полезные советы родителям

С коликами, так или иначе, сталкивается подавляющее большинство родителей совершенно здоровых малышей в раннем возрасте.

Малыш, родители и колики: как пережить 100 дней плача?

Часто первой проблемой, пугающей молодых родителей, становятся колики у малыша. Как помочь детям при боли в животике, читайте на MedAboutMe.

Что делать при порезах и ссадинах: советы

Незначительные порезы и царапины обычно не требуют поездки в отделение неотложной помощи. Тем не менее, надлежащий уход необходим, чтобы избежать инфекции или других осложнений.

Раны, ссадины и болезни кожи у юных спортсменов: когда ребёнку можно вернуться к занятиям спортом?

С какими симптомами детей не пустят на тренировку: острые и хронические состояния кожи у спортсменов.