2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. По уже сложившейся за годы традиции генеральный секретарь ООН выступит с сообщением о расстройстве аутичного спектра, во многих странах пройдут благотворительные мероприятия, спортивные марафоны, серии лекций, фильмов и флешмобов. В городах мира — от Тайбэя до Нью-Йорка — в сумерках публичные места и здания будут подсвечиваться синим цветом, символом аутизма. В России первый День информирования об аутизме провели в 2013 году. Хотя с тех пор о расстройстве и проблемах семей и людей с РАС мы узнаем все больше, но государственной помощи практически нет. Зато со стороны семей, оказывающихся наедине с проблемой, появляется все больше инициатив.
Родители ребёнка с РАС в условиях отсутствия помощи становятся самыми лучшими экспертами. И эта особенность приводит к новым возможностям: не жить с инвалидом, а развиваться самим, изменять жизнь так, чтобы она подходила особому ребёнку. Рассказываем о вдохновляющих примерах самореализации мам и пап, которые меняют жизнь к лучшему, и причина — в диагнозе их детей.
Инклюзия в жизнь
Как жить с ребёнком, у которого диагностировали аутизм? Если воспринимать диагноз как тяжкий крест, трагедию, этап, после которого все сразу становится хуже, то это — прямой путь к инвалидизации. Причем как ребёнка, так и родителя. Жить в тревоге, страхе, постоянном контроле физически невозможно. Что делать?
Родители, которые прошли этот этап неприятия, утверждают: если принять то, что случилось, и суметь впустить в свою жизнь это знание, то аутизм станет не бременем, а возможностью, за которой появятся новые перспективы. Появится новый спектр — спектр различных знаний, которые придется получать или же они придут сами, новые интересные люди, связи, круг поддержки и ресурсов. Разумеется, это непростой процесс, и на пути вполне возможны потери. Но если быть готовым к новой жизни, то принятие ситуации придет быстрее.
Нередко таким стимулом становится не собственный ребёнок, а просто близкая ситуация. Так, Любовь Аркус, руководитель центра «Антон тут рядом», историю своей интеграции в проблемы аутизма начала с заботы о ребёнке с РАС и его умирающей матери. Так появился социальный проект помощи взрослым с диагнозом.
Стремление сформировать новый мир, будущее, в котором ребёнок с аутизмом будет иметь возможности жить самостоятельно или, как минимум, почти нормально, заставляет родителей объединяться в группы, организации, требовать изменений от власти, стимулировать системные изменения. И это — шанс не только для детей, но и для их родителей. Потому что если «положить жизнь» на то, чтобы исправить, подогнать ребёнка до приемлемых обществом рамок, то неизбежно развивается гиперопека, постоянный страх, гонка за результатом и отказ от самореализации. А это — позиция жертвы, какой бы активной она не казалась. Делать себя и ребёнка жертвой диагноза — не лучший вариант для любой реализации. Давайте не бояться менять мир, как это уже делают другие родители.
Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма», организатор ежегодных международных конференций «Аутизм. Вызовы и решения», мама ребёнка с РАС и активный общественный деятель, считает, что самое важное качество для родителей — креативность. Способность увидеть возможности, изменить правила и свое отношение к ним. Неважно, какое образование у родителей или социальный статус: можно достичь эффективной абилитации при минимуме финансовых вложений, если уметь видеть все варианты. А можно вливать деньги в бесконечные занятия и оставаться на том же уровне.
Раннее детство с аутизмом: «стоимость реабилитации — как зарплата губернатора»
Пожалуй, каждому сегодня знаком термин «инклюзия». Инклюзия особых детей, дети с различными диагнозами в детских садах, школах, наконец, интеграция в общество. Но самый важный этап для родителя — включение самого ребёнка в жизнь семьи. Не подчинение всех родных новым правилам и выстраивание их под диагноз, а изменения, которые сначала помогают детям включаться в ближайший круг, затем — в маленькое детское, и, наконец, во взрослое общество. Пусть даже это общество приходится менять своими силами.
У Анны Клещевой из Екатеринбурга с осознанием диагноза ребёнка пришли и новые профессиональные интересы. После оценки эффективности методик, предлагаемых государством, и подсчетов цен на программы АВА Анна решила взять все в свои руки. Ну или, как минимум, попытаться.
Основным мотивом стала стоимость комплексной реабилитации за месяц, которая «сильно напоминала зарплату нашего губернатора». А если не делать все это, то появляется огромное чувство вины: ты мог бы, но не сделал. Вина и страдание родителей, как ни парадоксально, замедляют развитие ребёнка. Взрослые постоянно работают, корректируют, отслеживают, развивают, даже когда находятся дома с ребёнком. Фактически — перестают жить, и только работают на перспективу, вылавливая малейшие признаки улучшения.
В такой ситуации, утверждает Анна, сегодня все родители детей с РАС. И вариант для выхода только один: создавать местную некоммерческую организацию, собирать команду «своих», потом выходить на межрегиональный масштаб, и добиваться помощи от государства, причем современной, с доказанной эффективностью.
Анна Клещева и ее единомышленники сегодня — основатели автономной некоммерческой организации (АНО) «Открытый город», которая занимается «понятным жизненным маршрутом детей с РАС», от раннего детства до взрослого возраста.
Школьные годы чудесные?
Анна Соловьева, руководитель АНО «Инклюзивная молекула», добивается инклюзии детей с РАС в общеобразовательные школы. Хотя по закону такое право у аутистов есть, но за него приходится сражаться буквально на каждом шагу. И вот уже четыре года дети многих московских родителей имеют такую возможность. В школе №285 есть финансы, выделенные после длительной борьбы c Департаментом образования, оборудование и расходы на супервизию учителей оплачивает благотворительный фонд. Все это — достижения команды родителей.
Анна рассказывает, что ее ребёнок настолько любит учиться, что даже по выходным просыпается пораньше и собирается в школу. И добиться этой любви оказалось несложно, намного тяжелее было пробить все бюрократические барьеры для организации ресурсных классов. Обычно родителям детей с РАС предлагают коррекционные школы или надомное образование. Но капля, как известно, камень точит. Сегодня ресурсные классы есть в нескольких городах России. В общем там учится около 200 детей с РАС, это крайне мало, но это — прекрасное начало для страны, где еще несколько лет назад инклюзия существовала только на словах, и то в официальных документах.
Ольга Поворознюк — соучредитель добровольного общества родителей и детей с аутизмом ДОРИДА. Ее девиз: если что-то надо мне и моему ребёнку, то наверняка требуется и другим родителям. Без бизнес-планов и специальных технологий общественная организация добивается успеха, потому что идет от самого главного — от потребностей родителей и детей.
«Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребёнка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.»
Подумать о родителях: кто, если не мы?
Светлана Покровская — мама, которая в первую очередь «надевает кислородную маску на себя, а затем на ребёнка». Ее проект «Ты важна!» направлен на родителей детей с РАС, так как о важности реабилитации взрослых Светлана знает не понаслышке — ее сын Дима тоже «из спектра».
«Я поняла, что у всех мам особенных детей присутствует личностный трагизм, жалость к себе, отстранение от мира. И мы стали давать возможность мамам уделить время себе, разыгрывать приятные подарки, устраивали акции, куда приглашали косметологов, кулинарные курсы…»
Проекты совместной поддержки взрослых и особых детей распространены в США: летние лагеря, программы социальной помощи, чтобы можно было оставить ребёнка в центре или дома со специально обученной няней, и сходить, наконец, в парикмахерскую, кино или просто погулять. И это важно: в госпрограммах о поддержке родителя, самого главного педагога для ребёнка с РАС, нет ни слова.
Аутизм и спорт: как изменить мир ради ребёнка
Уникальный пример Жанны Каратай — целая история развития от общественного фонда в Казахстане до семейного горнолыжного курорта, где активно помогают детям с аутизмом. У Жанны 5 детей, один из них — с РАС. Как рассказывает мама, дешевле оказалось купить и перестроить заброшенную турбазу, чем ездить на горнолыжные курорты. А причина любви к спорту все та же — потребность найти эффективный вариант реабилитации ребёнка с аутизмом.
Жанна уверена, что спорт, развивающий тело, развивает и разум. С сыном Алибеком она перепробовала несколько вариантов — от плавания до бокса, но горные лыжи оказались лучше всего. Занятия с дефектологами, логопедами, психологами не дают развиваться физически, получать связь от тела. «Ребёнок лет 12-ти, который не знает, где у него руки, где ноги — не редкость». А это крайне мешает развиваться в любом направлении.
Майкл Фелпс, известнейший пловец из США, единственный в истории спорта 23-кратный олимпийский чемпион, подтверждает теорию Жанны Каратай. Диагностированный в детстве как ребёнок с нарушением речи, СДВГ, а во взрослом возрасте — как человек «из спектра», он добился невероятных успехов благодаря матери. Она также, как Жанна, прошла с сыном через несколько спортивных секций и выбрала плавание, которое помогло сыну не только укрепить тело, но и скорректировать особенности развития.
Сегодня Жанна — лауреат конкурса социальных предпринимателей Reach For Change, но в самом начале был только ребёнок с диагнозом и активное желание что-то изменить вокруг него. Деньги на развитие горнолыжной и туристической базы изымали из семейного бюджета, отстраивая его всей родней. Дети, включая Алибека, помогали во всем. И сегодня юноша с диагнозом «аутизм» активно вовлечен в работу: он работает по хозяйству, на кухне, с животными. Инклюзивный проект — семейный бизнес, и вне зависимости от ограничений всем приходится включаться в работу, а значит, в жизнь.
Возможность открывать новые двери в жизни
Примеры фондов, общественных организаций, международный успех немецкой компании «Аутикон», которую создал отец аутиста для людей с синдромом Аспергера, вдохновляют. Но все же добиваются таких высот единицы. Это трудозатратные, ресурсные процессы, которым посвящают большую часть жизни. И не у всех есть силы и желание менять целый мир.
Зато многие родители, начав заниматься со своим ребёнком, получают дополнительное образование и становятся специалистами (дипломированными, сертифицированными), идут работать с другими детьми логопедами, тьюторами, aba-терапевтами... Открывают центры, объединяются. Причем нередко не афишируют, в чем была цель открытия центра развития, не привлекают внимания к диагнозам. Просто создают удобное место, где свой ребёнок и другие особые дети могут получить дополнительные шансы на абилитацию.
Кто-то в поисках информации занимается переводами, структурирует данные, делится на форумах. Кто-то осваивает новые методики. Растет сообщество родителей, которые действительно становятся экспертами по своим собственным детям, потому что аутизм ребёнка, непонятное нарушение развития, действительно дает стимул что-то менять в жизни. И так открываются новые двери, появляется стимул, из лимона получается лимонад.
Чем больше мы узнаем про аутизм, тем сложнее его точно определить. Да, расстройство аутичного спектра нарушает способности к общению и социальным взаимодействиям. Да, у него генетическая природа и он не лечится медикаментами. Аутизм может появиться в любой семье, вне зависимости от привычек, национальности, образа жизни. РАС — это спектр нарушений, от явного таланта до неспособности разговаривать, и порой оба варианта встречаются у одного и того же ребёнка. Более того: в течение жизни одни навыки появляются, другие утрачиваются. На бумаге государство должно обеспечивать помощь на всех этапах жизни человека с РАС. На деле будущее ребёнка с аутизмом — забота его родителей. И чем больше детей, тем больше взрослых, которые хотят и могут изменить этот мир так, чтобы каждому там нашлось свое достойное место.
