Россия и Китай — две совершенно различные страны со своими особенностями истории, культуры и традиций. Но у нас есть и сходство. Это — предубеждение, причем такое же особое, как и люди, против которых оно направлено. Отношение к аутизму роднит наши такие разные нации. И хотя в Китае все громче говорят о необходимости интеграции детей с РАС, расстройством аутичного спектра в общество, организации совместных детских садов и школ для нейротипичных и «особых» детей, для того чтобы что-то сдвинулось с мертвой точки, порой требуются ужасные трагедии.
2 миллиона «невидимок»
В Китае РАС официально диагностировано у более, чем двух миллионов детей, и каждый год выявляют еще около 200 000. Хотя министерство образования Поднебесной занимается просвещением населения об этом расстройстве, многие жители Китая по-прежнему относятся к детям с аутизмом и их родным со страхом, а то и агрессией. Аутизм пугает, быть рядом со «странными людьми» не хотят. Целые семьи изолируются от общества или скрывают наличие нетипичного родственника любого возраста всеми возможными способами.
Официально детям с РАС в КНР осуществляется поддержка на уровне министерства образования: должны создаваться интегрированные классы в школах, с 2014 года существует специальный план развития «особого» образования в стране. И в то же время профессор Дэн Мэн, специалист по РАС и интеграции педагогического университета Пекина уверен, что каждый второй ребёнок с аутизмом в школу не ходит совсем.
Из оставшейся половины 30% обучаются в частных «центрах реабилитации», получая фактически только помощь в коррекции поведения, а не знания. И только каждый пятый ребёнок действительно ходит в государственную школу, чаще в специальную, для детей с нарушениями здоровья. При попытке записать ребёнка с РАС в обычную государственную школу начинается дискриминация и буллинг со стороны других детей и их родителей. В итоге школы сегодня отказываются от интеграции еще на этапе приема документов.
Если сравнить Китай с США, то американский Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями действительно работает. В США 95% детей с нарушениями здоровья, в том числе РАС посещают общеобразовательные школы. И только 1 из 100 остается дома или находится в реабилитационном институте. С Россией США сравнивать еще сложнее. Хотя административные акты и предпосылки к интеграции у нас есть, но по факту все, чего удалось добиться на сегодняшний день, достигнуто некоммерческими фондами и добровольными объединениями родителей особых детей, сражающихся за право ребёнка учиться в обычной школе.
Всего несколько лет назад В России активно пропагандировали туры в Китай для лечения детей с РАС. Нам обещали реабилитацию альтернативными методами в традициях восточной медицины: специальных смесей трав, рефлексотерапии, особых процедур на базе вековой истории медицины за немалые деньги.
Хотя адепты у подобных методик были и в целом эффект плацебо и персональное внимание могут помочь даже при аутизме, но большинство родителей быстро поняли, что ни травки, ни рефлексотерапия реабилитации не способствуют. Позже появилась информация, что в самом Китае детишек с РАС не меньше, чем в России, и поток подобных туров иссяк.
«Опасные дети»
Интегрированное образование на бумаге появилось в КНР еще в 1990-х. Но разработанная модель интеграции по-прежнему не работает. В детских садах мало персонала со специальной подготовкой, а администрация или отказывает в приеме детям с особенностями, или по старинке изолирует их от других детей, чтобы педагоги и другие родители не возмущались.
Предрассудки в обществе настолько сильны, что приводят к смертельным случаям. Нет, это не убийства непохожих на других, как было принято в средние века, и не преступления нездоровых психически людей, которые случаются намного реже в сравнении со здоровыми преступниками. Непонимание и страх перед аутизмом приводят к суицидам и убийству собственных детей, настолько тяжело родители переживают реакцию общества.
В конце 2018 года на первые полосы китайских газет попала трагическая история: беременная Тань из Гуанчжоу, мама ребёнка с РАС убила своего сына Янъяня и себя. Малыш, как и все остальные дети, играл на площадке и подрался со сверстником. Но если в остальных случаях все решается внушением драчунам и, порой, перебранкой родителей, то в случае семьи Тянь все закончилось иначе. Маму Тянь сурово осудили в групповом родительском чате. Ее вина состояла в том, что она «выпустила своего опасного ребёнка на площадку к нормальным детям».
До трагедии мальчик посещал детский сад «Канлэ», встречаясь с теми же детьми. Ни администрация дошкольного учреждения, ни педагоги не прикладывали положенных усилий для интеграции и изменения отношения других родителей. До суицида родители давили на администрацию с целью исключения особого малыша из сада и избегали его семьи. Официальная программа интеграции в Китае не работает. И хотя осуждение в групповом чате может звучать смешно, в Китае активно набирает оборот «социальный капитал», который регистрируется через мобильные приложения. Ну и знать, что твое окружение считает твоего ребёнка опасным, а значит, никогда не даст ему шанса не только на образование, но и на выход из дома без осуждений и криков, совершенно невыносимо.
Единственный шанс для детей с РАС в Китае — частные учреждения, которые управляются Федерацией лиц с ограниченной возможностью или специальными фондами, а не региональными комитетами по образованию. В них учатся и здоровые дети, и дети с особенностями. К счастью, такие учреждения есть. К несчастью, их крайне мало. Вопрос и в финансах, и в том, что большинство родителей наотрез отказываются отдавать детей в такие детсады и школы.
В России: высказывания психиатров об аутизме оценят международные эксперты
Со стороны всегда виднее: сразу понятно, кто в Китае «виноват» в сложившейся ситуации. А как в России, где об интеграции и адекватном отношении к детям с РАС многие родители могут только мечтать?
Сегодня аутизм в России уже не называют, по крайней мере, открыто, детской шизофренией. Однако по-прежнему по достижении 18-ти лет ребёнка с аутизмом могут по документам превратить во взрослого с шизофренией. Медицинское сопровождение людей с РАС базируется на рекомендациях, которые строятся на понимании аутизма, устаревшем как минимум на четыре десятилетия. Некоторые официальные источники по-прежнему сообщают, что частота РАС у детей в России не превышает 1 случая на 10 000 человек, хотя реальная частота — как минимум 1:100, а по оценке ВОЗ — 1:59. Но наши цифры от наших же «экспертов» передаются в Минздрав. Острота проблемы снижается, финансы не выделяются.
Еще один аспект — монополия психофармакологии. Вместо хорошо известных методик с подтвержденной эффективностью дети с РАС получают рецепт на нейролептики, которые могут убрать некоторые симптомы, но никак не помогут ребёнку с расстройством развития измениться и жить в обществе. Это — подавление «неудобных» проявлений, та же социальная изоляция.
По мнению Екатерины Мень, президента Центра проблем аутизма, наша беда — не в чиновниках и министерствах, а в том, что те люди, кто считается экспертами в области РАС, поставляют в «верха» информацию низкого качества, не соответствующую действительности. Чтобы повлиять на ситуацию, мнений родителей, современных врачей-психиатров и работы различных фондов недостаточно.
На минувшей ежегодной конференции «Аутизм: вызовы и решения» Екатерина Мень и Зоя Попова, директор центра «Антон тут рядом», передали ряд материалов с официальной позицией органов здравоохранения России для экспертной оценки мировому профессиональному сообществу в области РАС. Результаты оценки будут опубликованы, но первая реакция зарубежных специалистов мирового уровня — шок. Примерно такой же, какой у нас вызывает самоубийство китайской матери из-за осуждения ребёнка с аутизмом.
