Порой кажется, что знаменитые люди — особенные. У них и жизнь ярче, и проблемы совсем другие, и счастье практически недостижимое для обычного человека. Воистину, у кого-то щи пустые, а кому-то жемчуг мелковат. Однако звезды и знаменитости, несмотря на популярность, такие же люди. Вот только публичность порой накладывает свои ограничения. Например, еще недавно сложно было догадаться, что у Ирины Хакамады растет особенная дочь, девочка с непростым диагнозом.
Сегодня «звезды» открывают для нас свою жизнь более охотно: к счастью, в обществе отношение к особым детям меняется. Они — не кара за прегрешения, а тоже дети. Со своим характером, особенностями, с родительскими сложностями. MedAboutMe рассказывает, в каких семьях знаменитостей дети отличаются от нормы, и как родители с этим справляются.
Эвелина Бледанс
Известная актриса не только решилась на рождение малыша с еще внутриутробно диагностированной вероятностью синдрома Дауна, она — форвард среди звезд, открыто рассказывающий и о своем выборе, и о жизни маленького Семы.
«Солнечный малыш» Семен вместе со своей мамой сегодня помогает многим родителям понять особенности жизни в семьях, где у детей есть такой же диагноз. И от сотрудников родильных домов, и от будущих мам, кому пришлось услышать после скрининга о риске синдрома Дауна, поступают благодарности Эвелине. В скрининг-центрах и на приеме у гинекологов намного реже можно услышать о том, что синдром Дауна — тяжелая ноша для всей семьи. Зато дают адрес семьи Бледанс в инстаграмм. И будущие родители делают выбор не на основании страшных историй, а глядя на счастливых родителей Семы, который, кстати, научился читать еще в 3 года.
Эвелина подчеркивает, что публичность своей семьи и жизни сына она выбрала не случайно: целью было снизить количество мифов и страхов, возникающих при виде особого ребёнка. За время работы над социальным проектом о распространении позитивного отношения к Семе и ко всем особенным детям статистика передачи таких малышей в детские дома значительно снизилась, и это прекрасно!
Сама актриса стала почетным послом фонда «ДаунсайдАп», благотворительной организации, поддерживающей семьи, где растут дети с синдромом Дауна.
Ирина Хакамада
Как выяснилось не так давно, у известного политика растет дочь Маша, девочка со сразу несколькими диагнозами: синдромом Дауна и лейкозом крови, к счастью, уже излеченным.
Маша сегодня сама — будущая мама. Будущий отец ребёнка — чемпион мира по жиму штанги лежа Влад Ситдиков, спортсмен мирового уровня и тоже человек с синдромом Дауна. Сама Мария с надеждой ждет малыша, по-прежнему не любит точные науки, зато увлекается танцами, рисованием и плаванием и мечтает стать знаменитой и принести пользу людям, как ее мать. И, как многие «солнечные дети», она привязана к родным и считает маму лучшей подругой.
Об особенностях дочери Ирина Хакамада не рассказывала общественности довольно долгое время. Возможно, особенности политической карьеры мешали быть достаточно открытой для обнародования подробностей личной жизни. При этом диагноз «лейкоз» девочка получила во время баллотирования Хакамады на пост президента России, и политику потребовалось все мужество и силы, чтобы пережить непростой период.
Однако сегодня фотографии Марии в выпускном платье можно видеть в мамином Инстаграме. И это, несомненно, большой плюс: Ирина вырастила прекрасную дочь и гордится ею. Сама мама особого ребёнка внесла вклад не только в политический мир и здоровье дочери, но и создала межрегиональный фонд социальной солидарности для инвалидов «Наш выбор».
Лолита Милявская
Дочка Лолиты в раннем детстве была загадкой для врачей. Среди вероятных диагнозов называли и детский церебральный паралич, и Даун-синдром. В итоге выяснилось, что у Евы — расстройство аутичного спектра, аутизм.
Несмотря на диагноз, Ева не прячется дома, и мама ее в этом поддерживает. Например, вместе с Лолитой дочь участвует в показах моды. А еще заканчивает школу и свободно говорит на английском языке.
Можно предположить, что знаменитость родителей открывает множество возможностей для реабилитации и лечения детей с особенностями. Однако коррекция поведения при аутизме — тяжелый ежедневный труд, который практически полностью лежит на плечах родителей. Даже при самых прекрасных специалистах расстройство аутичного спектра не поддается терапии без каждодневных усилий. За достижениями Евы — большой труд ее мамы.
Федор Бондарчук
Федор Бондарчук и его жена Светлана решили иначе. Их дочь Варвара с диагнозом «детский церебральный паралич» живет вне России: родители считают, что западная медицина предоставляет больше шансов для реабилитации и лечения таких детей.
Несмотря на расстояния, родители и Варвара постоянно общаются. У девочки есть прогресс в здоровье, и вполне возможно, что она вернется на родину, чтобы жить вместе с семьей.
Как оказывается, даже при наличии всех звездных регалий (а у знаменитого Федора, как известно, есть еще более знаменитый отец, Бондарчук-старший, и не менее известные родственники), за качественной терапией даже популярным людям приходится обращаться в зарубежные клиники. Печально, но факт: в некоторых направлениях мы все еще отстаем от ведущих мировых клиник.
Данко
Известные люди также, как и обычные, не застрахованы от проблем и невзгод. Жена певца Данко Наталья пережила непростые роды, и малышка появилась на свет с особенностями. У маленькой Агаты детский церебральный паралич.
Родителям девочки предлагали отказаться от ребёнка, настолько тяжелым было его состояние. Даже родная бабушка, мама Данко, считала, что семье с такими трудностями не справиться.
Несмотря на уговоры, Александр и Наталья Фадеевы дочку не оставили чужим людям. И сегодня малышка уже не только следит глазками за предметами, но и научилась держать головку, а с диагнозом ДЦП это совсем непросто.
Константин Меладзе
Константин Меладзе родной брат и продюсер Валерия, и в судьбе его сына Валерьяна участвует вся семья. О том, что у мальчика аутизм, родители узнали в три года: в раннем детстве ничего на проблемы ребёнка не указывало.
Несмотря на развод с Яной Сумм, Константин по-прежнему общается с сыном.
Узнав подробнее об особенностях расстройства аутичного спектра, мама Валерьяна не только подключила к программе развития иностранных специалистов, но и создала в Киеве центр АВА-терапии, одного из основных методов работы с аутичными детьми сегодня. У Валерьяна, которому сейчас уже 10 лет, благодаря терапии есть не только значительный прогресс, но и лучший друг Иван, мальчик с таким же диагнозом.
Сергей Белоголовцев
Кто поверит, глядя на вечно жизнерадостного и юморного Сергея Белоголовцева, что у его семьи также непростая история. Среди двух малышей-близняшек один родился со сложносочетанным пороком сердца, потребовавшим серьезной операции. После чего у мальчика был диагностирован ДЦП.
Женя Белоголовцев сделал первые шаги только в 6 лет: из-за детского церебрального паралича мальчик с трудом передвигался с раннего детства. Однако благодаря постоянной реабилитации Евгений не только стал ходить, он успешно закончил школу для одаренных детей. Теперь он увлекается лыжным спортом и работает ведущим телепередачи «Разные новости».
Родители Евгения не сразу приняли диагноз: сначала информацию об особенностях Жени скрывали от публики и даже несколько стеснялись сына. Однако позже приняли решение делиться проблемами, знаниями и опытом и тем самым помогать семьям с такими же сложностями.
Непросто быть родителем особого ребёнка. Публичность взрослых делает эту ситуацию сложной вдвойне: дитя не получится скрыть, спрятать от чужих глаз, да и подобный подход не прибавит популярности звездам. То, что сегодня особенных детей даже самым известным лицам можно не только не прятать, но и показывать на своем примере, как можно растить, воспитывать такого ребёнка, организовывать фонды и создавать проекты, — очень вдохновляющее достижение. Мы становимся человечнее и осознаем, что все дети, все люди, звездные или нет, заслуживают уважения, любви и понимания.
