Рождение ребёнка с нарушениями развития или врожденными заболеваниями, болезни в процессе роста влияют на всю семью. Причем влияют не только увеличением информированности родителей в медицинских аспектах причин и лечения или материальном плане: взрослые изменяются и психологически. Какие изменения сказываются позитивно, какие негативно и как с этим справляться? И в чем на самом деле нуждаются родители особых детей?
Мнения специалистов о родителях детей-инвалидов
Специалисты утверждают на основании исследований, что родители детей-инвалидов отличаются некоторыми схожими характеристиками, возникающими постепенно после рождения особого ребёнка или болезни, несчастного случая, ставшего причиной заболевания или травмы. Сказываются и повышенное напряжение в уходе, в терапии детей, и влияние общества, и то, что психические и физические силы у людей не бесконечны, а возможность отдохнуть порой отсутствует.
По мнению исследователей, наибольшие изменения отмечаются у родителей детей с расстройством аутичного спектра и эпилепсией.
Эпилепсия и аутизм — состояния, имеющие самый высокий уровень созависимости, вовлеченности родственников и окружающих в проблемы здоровья человека.
Ребёнок с расстройством аутичного спектра постоянно требует внимания, нужно следить за каждым его шагом, его действия предсказуемы своей непредсказуемостью, под его стереотипы поведения вынуждены подстраиваться все, проживающие рядом с ним, и другие дети, и взрослые. Желания и привычки особенного ребёнка становятся доминантой в семье, управлять таким ребёнком или пытаться с ним договориться бывает очень сложно.
Появление особого ребёнка в семье оказывает значительное влияние на родственников и, в первую очередь, на тех, кто проводит максимальное количество времени с детьми. В соответствии с данными исследования, чаще всего такой взрослый невольно подвергается следующим изменениям психики:
- если у родителей обычных детей преобладающий тип защиты психики — это интеллектуализация, поиск причин и решений проблемных ситуаций, то у родителей детей-инвалидов чаще отмечается регрессия;
- копинг-стратегии при решении проблем у родителей здорового ребёнка базируются на проблемном анализе и являются адаптивными к различным ситуациям; копинг-стратегии родителей детей-инвалидов чаще неадаптивные. При столкновении с травмирующей ситуацией такой взрослый реагирует растерянностью, самообвинением и отступлением;
- родители детей-инвалидов значительно меньше времени уделяют своим нуждам, досугу, социальной жизни, реже посещают друзей и принимают гостей. Это в целом общеизвестный и логичный вывод, однако, имея эту информацию, мало кто из неспециалистов оценивает разрушительное воздействие вынужденного изменения образа жизни на психику;
- в стрессовой ситуации родители детей-инвалидов значительно чаще испытывают чувство бессилия, неспособности преодолеть возникшие трудности, противостоять агрессии или негативным реакциям. Взрослым требуется разрабатывать новый стиль реагирования.
Как помогать родителям детей-инвалидов?
С MedAboutMe делится опытом Михаил Войцеховский, родитель особого ребёнка и со-основатель социального движения «Белая трость».
Что происходит с родителями? В первую очередь, если ребёнок рождается с заболеванием или инвалидностью, они испытывают чувство дезориентации: когда мы ждем ребёнка, мы создаем свое видение его будущего, свои мечты — не ребёнка. У здоровых детей признается право на свою волю, свои желания, способности, устремления. Особенный ребёнок сразу оказывается вовлеченным в водоворот забот о его здоровье, становится центром вселенной, что увеличивает нагрузку и на родителей, и на него самого.
В процессе «выращивания» здоровых детей есть возможность пользоваться имеющимися рецептами, советами бабушек, подружек, книг. А при появлении особого малыша мать не так редко остается одна: отцы уходят из семьи, не выдерживают. Друзья отдаляются, не понимая степени вовлеченности. И до сих пор существуют суеверия о «заразности» если не болезни, так несчастья, и извечная стигматизация, обвинения родителей в несуществующих грехах, нарушениях диеты, домыслов, как будто объясняющих, почему в этой семье родился такой ребёнок.
Нагрузка, напряжение, комплекс вины приводят к тому, что родители ребёнка-инвалида отгораживаются от общества: зачастую нет ни времени, ни сил, ни желания. Выстраиваются своеобразные типы психологических защит — от отрицания наличия болезни до отказа от общества или «культа особого ребёнка».
Универсального решения по помощи родителям нет. Но, пожалуй, основное, что нужно делать — это, не замыкаясь на семье и болезни, искать людей, которые уже проходили через этот опыт и их особые дети уже выросли. Это помогает и расширять горизонты, и излечивать комплекс родителей особых детей («мы со всем справимся сами»).
Любому ребёнку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребёнка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребёнка.
Существуют общественные организации с позитивным опытом влияния общения родителей особых детей. Очень эффективны простые встречи нескольких родителей, особенно, если на них присутствуют взрослые инвалиды: родители малышей видят, как и что может происходить, какая степень адаптации возможна, что жизнь, пусть не такая, о которой мечтали до рождения (у кого из здоровых детей будущее полностью повторяет родительские мечты?), но в целом наполненная жизнь — возможна.
На таких встречах взрослые делятся опытом, решениями — не медицинскими, а теми, которые помогают справляться с нагрузкой, работать с эмоциями. Причем, по нашему опыту, такие встречи имеют эффект двойной терапии: беспомощный, замотанный вчера родитель сегодня, оказывается, может помочь советом не менее уставшему другому человеку. Помощь другому открывает скрытые ресурсы и «выдергивает» из своего круга: ощущение своей полезности, нужности очень важно.
То, что мы делаем в «Белой трости» на постоянной основе — проводим совместные мероприятия родителей незрячих малышей и взрослых инвалидов. Реализованные слепые дети и взрослые помогают родителям понять, куда они могут двигаться с ребёнком, как формировать взаимодействие, и что не надо кружить над ним коршуном, никуда не выпуская, надо помогать адаптироваться. И тем самым еще и выделять время для себя.
Родителям особых детей исключительно важны новые ощущения, знакомства, занятия, навыки. Нужно выходить из этого круговорота возле ребёнка, принимать ситуацию и понимать, где ты находишься и куда можешь двигаться.
Дайте себе передышку
Общественные организации и социальные движения, направленные на помощь родителям детей-инвалидов не в медицинском, а в психологическом плане, организуются, как правило, самими родителями или выросшими детьми. Сопричастные к проблеме ухода за больным ребёнком люди, как никто, осознают необходимость эмоционального восстановления: будут силы, будут и возможности.
Одна из организаций, действующих сегодня в Санкт-Петербурге и Москве — социальная программа «Передышка». Не изыскивая средства на медикаменты или курсы лечения, сотрудники программы помогают родителям находить в себе силы жить и радоваться детям, сохранять семью, снижать напряжение, повышать качество жизни взрослых и детей.
«Передышка» предлагает родителям «отпуск» — от нескольких часов до нескольких дней, в течение которых ребёнок находится в специально подготовленной «профессиональной» семье, получая весь необходимый уход, внимание, новые впечатления и возможности социализации.
Родители в это время могут просто погулять (некоторые — впервые за несколько лет имеют возможность спокойно пройтись по улице, сходить в кино, не думая, с кем и как там ребёнок), решить неотложные проблемы, заняться своим здоровьем. Для большинства родителей особых детей такая передышка жизненно необходима.
Пока терапия расстройств аутичного спектра не достигла желаемого уровня, даже маленькие успехи уже являются победой. Но то, что реально сделать уже сейчас — уменьшить уровень созависимости, не дать возможности аутизму разрушить семью, разрушить психику родителей, лишить братьев и сестер больного ребёнка необходимого внимания.
Надо стараться реально смотреть на вещи, не погружаться с головой в проблемы здоровья, оставлять время и пространство для личной жизни. К сожалению, реабилитация детей с РАС — это марафон. Его надо бежать, экономя силы и, периодически делая эмоциональные передышки на пит-стопах. Не бойтесь делать эти передышки, не стесняйтесь себя, своих желаний, помните — вы никому ничего не должны.
Принцип «равный с равным»: взгляд с другой стороны
Боязнь отойти от ребёнка базируется не только на его особенностях состояния и доверия опекуну. Родители детей-инвалидов подвергаются особой стигматизации со стороны общества: не должно быть счастливым и радоваться жизни, если у тебя в семье такое несчастье — больной ребёнок. Это крест родителя, подвиг, марафон длиною в жизнь, и надо каждый день бороться не на жизнь, а на смерть. Существует множество статей, описывающих «правила общения с родителями особых детей»: как их вдруг не обидеть, как разговаривать с такими людьми? Можно ли шутить, спрашивать про здоровье, рассказывать про успехи своих чадушек?
Такие правила — один из видов дискриминации. Несомненно, родителям детей с инвалидностью тяжело. Да, у всех есть свои триггерные точки, возможны резкие реакции, лимиты в темах и повышенная чувствительность. И у родителей здоровых детей они тоже есть. Но общение только в установленных некоторыми правилами рамках усиливает ощущение безнадежности, бессилия, отвержения взрослого человека с особым ребёнком, заставляет его избегать других людей и замыкаться в своем мире, что не идет на пользу ни самому родителю, ни детям, ни обществу в целом. О принципе «равный с равным» рассказывает Ксения Васильева, практикующий юрист, мать погибшего (2006-2017) сына с детским церебральным параличом и расстройством аутичного спектра.
В последние годы отношение к инвалидам в России меняется к лучшему. От больных детей стали реже предлагать отказываться, в крупных городах обеспечивается доступная среда, открываются коррекционно-развивающие учреждения. Тем не менее, вынуждена отметить, что наше общество еще только в самом начале пути к истинной толерантности в отношении инвалидов и их родственников, а жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья и их родных в России по-прежнему не назовешь сладкой. Во многом потому, что простые, здоровые люди не умеют с ними общаться. Наши граждане мыслят иерархически, постоянно определяя свое место в обществе: никак не хочется стоять в самом низу социальной лестницы, вот они невольно и самоутверждаются за счет нездоровых людей. Немалую помеху к толерантности составляют и предрассудки, которые зачастую не просто устаревшие, а лживые.
Как простые люди, так и специалисты, и пресса зачастую считают и описывают инвалидов и их близких априори несчастными людьми, выказывая им в общении нарочитую жалость или просто пугаясь общения с ними. Неприятное впечатление производит и повышенное нездоровое внимание, когда на человека на инвалидной коляске или объясняющегося языком жестов неприкрыто таращат глаза. Доходит до кощунства — когда в болезни начинают открыто обвинять самого человека или его родных (тогда как болезнь — чаще всего результат случая), а в случае смерти близкого человека, имевшего проблемы со здоровьем, начинают... поздравлять близких, что вот, мол, и сам отмучился, и вас отмучил. Подобные слова иной раз слышишь даже от медиков. А что на деле? Есть ли повод считать, что эти люди несчастны по определению?
На деле счастье и любовь — это чувства, зависящие изначально не от здоровья, а от такой характеристики личности, как оптимистичность. Если на оптимиста обрушилось несчастье в виде потери им или его близким родственником здоровья, он не станет несчастен, у него просто сместятся ориентиры, от чего можно испытать счастье. Вот ребёнок с ДЦП сделал в 15 лет первые шаги в специальных ортопедических приспособлениях под контролем трех докторов — и он, и родители счастливы. Вот у ребёнка-аутиста, о котором все с придыханием шептали «весь в себе, весь в себе», появился в школе друг — и снова все счастливы, включая друга. Вот незрячий человек дошел до магазина в соседнем доме без провожатого — и снова он счастлив. Если человек оптимист. Ну а пессимист напротив — может обладать интеллектом Эйнштейна и здоровьем чемпиона Олимпиады, как сам, так и вся его родня, но все равно найдется повод для недовольств. Точно так же и с любовью — банальное «любят не за что-то, а вопреки чему-то» имеет вполне резонное объяснение, то есть, если человек способен любить безусловно и имеет адекватную самооценку, то он полюбит близкого и будет уважать себя самого и окружающих вне зависимости от того, у кого какое здоровье.
В юриспруденции есть такой принцип — добросовестности предпринимателя. Когда не стоит считать всех бизнесменов априори жуликами, а все же изначально предполагать, что они честные. Вот давайте и мы, кому судьбой дано здоровье, подобным образом делать первое предположение о наших собеседниках, которым со здоровьем повезло меньше. Не надо ставить никого ниже себя, никого жалеть, поскольку весьма вероятно, что в жалости собеседник вовсе не нуждается. А нуждается в обыкновенном человеческом общении, со спокойным уважением, по принципу отношений равного с равным. И даже если собеседник кажется несчастным — весьма вероятно, что причина тому банальная тоска по обычному человеческому общению. Просто скажите себе, что человек и его болезнь — это не одно и то же. Болезнь — это чудовищная несправедливость, случившаяся с человеком, таким же, как все.
И закончить хотелось бы мудрым изречением, которое записано при входе в один крупный реабилитационный центр в Германии: «Не быть инвалидом — это не привилегия, а дар, которого любой здоровый человек может в следующий момент лишиться».
