Тема детей-инвалидов давно на слуху. Она обсуждается со всех сторон: причины рождения, потребности, социальная помощь, медицинская специфика. Однако дети растут и в определенный период тоже становятся родителями-инвалидами, взрослыми детьми с ограниченными возможностями, принимающими на себя ответственность за новую жизнь. Чем ограничены эти возможности и какие вопросы в действительности становятся наиболее острыми в отношениях детей и родителей в таких семьях, рассказывает Михаил Войцеховский, незрячий отец подростка.
Как узнать, есть ли аллергия и на какие аллергены?
Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергияПомочь или навредить?
— Михаил, первый вопрос на социальную тему: насколько нужна помощь от государства или окружающих в семейных отношениях? Или, другими словами, насколько обоснованы опасения людей с теми или иными проявлениями инвалидности о своей состоятельности как родителей и уверенность других людей в необходимости им помогать?
— Вообще потребность помогать инвалидам — это наша культурная особенность. У нас считается, что окружающие всегда лучше нас самих знают, кому и как причинять помощь. И порой проще эту помощь принять, чем объяснить, что ты в ней не нуждаешься.
Это касается, конечно, простых ситуаций, например, при переводе слепого через дорогу. В Германии в такой ситуации, к примеру, будут ждать просьбы помочь, во Франции спросят сами, нужна ли поддержка, ну а у нас переведут. Понятно, что при этом необходимых форм помощи от государства можно добиваться годами и проще все делать самостоятельно.
В семье также: каждая семья выстраивает свою схему отношений, порой уникальную для конкретных людей. Взять, к примеру, династии музыкантов, со стороны их темы для разговоров, способы проводить свободное время совершенно не вписываются в обычную рутину среднестатистического человека. Но с инвалидами это почему-то считается неправильным, появляются мысли о том, как помочь родителю с инвалидностью воспитать «правильного» ребёнка, то есть как создать в отдельной семье какую-то стандартную ячейку общества. А это не нужно.
Мы не воспринимаем инаковость: если человек другой, не похож на нас, действует по-другому, то надо ему объяснить и помочь стать таким же, как мы. Или же замаскировать отличия, пусть сидит дома, или ведет себя «прилично» или еще что. Это некий биологический процесс сохранения генов, видимо, но в современном обществе он уже не работает. Да и чем больше разнообразных людей, тем лучше для человечества в целом.
У меня в детстве был друг, совершенно слепой, из семьи глухонемых родителей. Обычный ребёнок, только не во все игры нам удавалось играть, зато он придумывал свои особые вариации. И, несмотря на такие значительные отклонения, никто не задавался вопросом, как его воспитывают или надо ли изымать незрячего ребёнка у глухонемых родителей. В семье был свой метод коммуникации: тактильные знаки, прикосновения, свой метод решения проблем.
Когда мы начинаем думать о ком-то, как об отличающемся от нас человеке, требующем особого подхода, начинается процесс стигматизации. Мы навешиваем ярлык и пытаемся думать, а порой и действовать по своему разумению, хотя чаще всего на своей позиции невозможно понять, что именно нужно конкретному человеку. Чтобы понимать инвалидность, надо понимать ее изнутри, быть в этом положении или узнавать напрямую, какой тип помощи актуален для данной семьи.
А тот мальчик вырос и, несмотря на свою семейную историю, стал музыкантом-органистом. Его родители приходили на концерты и «слушали» музыку, ощущая проходящую сквозь тело вибрацию.
Особенности особенных родителей и их влияние на детей
— То есть бездумная помощь со стороны скорее выглядит интервенцией. Но есть же какие-то трудности, которые приходится преодолевать в процессе родительства?
— Во-первых, быть родителем вообще непросто, причем с самого начала, и особенно мужчине. Для мужчины рождение первого ребёнка — переустройство мировоззрения, он эгоцентричен по натуре своей, а тут центр внимания смещается на кого-то еще. Надо внутренне перестроиться, и, по опыту, рождение младенца — это травмирующее событие, как ни странно, сильный стресс для мужчины. Это новый член семьи, которого при всем желании нельзя игнорировать. Посторонних людей можно принимать или не принимать, с ребёнком не взаимодействовать невозможно.
Но есть, конечно, своя специфика, причем разнообразнейшая. Врожденно глухие люди, например, пользующиеся языком жестов. В этом языке, который используется для общения с растущим ребёнком, абстракция отсутствует. Но кто сказал, что это плохо?
Во-первых, отсутствие возможности сообщить название абстрактного понятия или этического термина не означает отсутствия морали и этики, и правила поведения. Одобрение или порицание поступков транслируются от взрослого к ребёнку без использования специфических понятий.
Во-вторых, это не такая уж ужасная вещь: невозможность насаждать ребёнку свои догмы и представления о том, что и как должно происходить в жизни. Вырастая, человек выстраивает свои принципы и понятия, основываясь на своем опыте, и от того, что мы будем ему вербально насаждать (зачастую действуя совершенно противоположным образом, например, запрещая курить с сигаретой в руках), может возникнуть как раз противоположный эффект.
У слепых, если в паре оба взрослых незрячие, гораздо более самостоятельные дети: родители не могут их контролировать в том объёме, в котором бы они хотели или в каком хотелось бы самому ребёнку. Например, проверить задание в тетрадке не получится.
— То есть больше проблем с уже подросшим ребёнком, чем с малышом?
— Да, это больше вопрос педагогики, чем ухода.
— А вот такая повышенная самостоятельность — это на пользу или во вред детям?
— На пользу, у детей вырабатывается больше ответственности за себя. И самим родителям приходится больше доверять ребёнку. Баланс внутри семьи выстраивается ее членами вне зависимости от физических ограничений, и внедрение «третьей силы», попытка влияния со стороны без крайней необходимости только вредит. Но ответственность за ребёнка, за воспитание все равно на взрослом. Можно адаптировать какие-то ежедневные ситуации и решения, но не перекладывать на кого-то детско-родительские отношения в целом.
Еще один аспект: любые взаимоотношения — это и результат, и процесс работы между взрослыми, детьми, всеми. Взаимоотношения, особенно близкие, не могут идти самотеком, то есть могут, конечно, но лучше, чтобы была осознанность. Мы же что-то хотим донести до детей, хотя бы свой опыт. И когда мы с высоты своей позиции пытаемся, например, десятилетнему ребёнку что-то авторитарно донести, а у него нет нашего опыта, ему кажется, что родители или взрослые глупости какие-то говорят. Приходится останавливаться, понимать, осознавать ситуацию самому и пытаться донести до ребёнка.
Опять же про помощь извне: кто сам идеал в воспитании и знает, как надо? Тем более, когда речь идет о людях с особыми потребностями. У нас этому никого не учат, а те, кто учат, сами не до конца понимают некоторые вещи и изучают все в процессе работы. Так же и с родительством, с собственными детьми, только тут еще больше эмоциональной вовлеченности, ты и субъект, и объект воспитания.
Нет разницы, инвалид ты или здоровый родитель. Ты воспитываешь, ребёнок тебя учит воспитывать. И ты пока научился, ребёнок уже вырос.
У нас есть такой классический российский комплекс родителей: ощущение необходимости дать как можно больше ребёнку, обеспечить образование, квартиру, много чего еще. Научить всему, что может понадобиться в течение жизни.
Причем комплекс работает с двух сторон: подросшие дети лет за 40 возрастом говорят «Жаль, родители меня не научили тому-то и сему-то, как было бы хорошо...»
Я говорю: «За прошедшие 20 лет с тех пор, что вы юридически повзрослели, можно было бы научиться чему угодно. И, кстати, забыть любые навыки тоже». Не все идет и должно идти из семьи.
У родителей с инвалидностью это еще более выражено: уже на этапе принятия решения о ребёнке они начинают мучиться «А как я тому научу, это дам, буду ли я хорошим родителем». Уходит свобода родительства, возможность дать жизнь, опыт, родительскую любовь, остаются ограничения. Такой груз, который люди сами на себя взваливают и тащут безо всякой причины.
Мой папа инвалид. А у Вовы папа — повар. Чего больше стесняется ребёнок?
— А как и когда (и надо ли) объяснять ребёнку, чем его родитель отличается от других? И как ребёнок чувствует себя среди сверстников, у которых родители здоровы?
— Ну, ребёнок же изначально существует с родителем и в первые годы и не понимает его отличия. Хотя нам пришлось сыну объяснять в силу его специфики: у него диагноз аутизм, он вообще не очень разговорчивый, и поначалу не понимал, что я не вижу. Молча протягивал мне что-то, пытался передать. Один раз пролил на меня кружку кефира.
Но с любым ребёнком любому родителю надо говорить, у каждого ребёнка свои вопросы, и ответы надо обдумывать. Нам кажется, что мы кому-то можем что-то один раз и на всю жизнь объяснить. Но жизнь — она динамичная и многофакторная. Мы даже представить не можем, в какие вопросы и в какой последовательности будут, поэтому бессмысленно пытаться готовиться что-то объяснять ребёнку — и не угадаешь, что и когда он спросит, и забыть можно.
Что важно: не сразу отвечать, подумать, когда родителю самому непонятно или сложно сформулировать ответ. Ничего страшного нет в том, что родитель не знает ответы на все детские вопросы, это никак не роняет авторитет взрослого.
Зато ответы с отсрочкой показывают схему поиска решения, культуру обдумывания. И вместо навязывания своей точки зрения можно демонстрировать процесс поиска ответов, давать инструменты для решения задачи. Это поможет и в будущих ситуациях, когда ребёнок боится или стесняется что-то спрашивать. Тогда он будет способен хотя бы базовые ответы найти сам.
А что касается стеснения: в определенном возрасте все дети стесняются родителей. Вспоминая своих друзей и себя, могу сказать, что я своих родителей тоже стеснялся без причин. У кого-то были немолодые родители, у кого-то финансово неблагополучные, поводов искать не надо. Это какой-то биологический механизм отделения, взросления, и ребёнок всегда найдет, по поводу чего переживать, например, что «предки не догоняют».
Я наблюдаю за знакомыми с детьми, и эти проблемы неспецифичные для нас, они у всех, только в другой форме. Родители музыку не понимают, например, не умеют играть в шахматы, у всех свои ограничения, а дело-то в возможностях. Да, в чем-то они у родителей-инвалидов ограничены. Но также они не безграничны и у здоровых людей, особенно, когда мы не берем человечество в целом, а говорим о конкретных людях. Ограничены в этой сфере, неограничены во многих других, и здесь нет никаких препятствий, чтобы стать хорошим родителем и дать своему ребёнку массу возможностей и вариантов вырасти хорошим человеком. А именно это ценится.
