Сахарный диабет — заболевание неизлечимое, но его можно держать «в узде». Это требует постоянных усилий, дисциплины, перестройки образа жизни и мыслей. Даже взрослому человеку справиться с этим порой непросто, а что же говорить о детях? Без помощи взрослых приструнить опасную болезнь не получится. Но всегда ли взрослые готовы помочь больному диабетом ребёнку?
MedAboutMe предлагает обсудить проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей, страдающих диабетом, во время обучения в школе.
Диабет не должен быть приговором
Ювенильный сахарный диабет 1 типа — неизлечимое пока заболевание, при котором в организме не вырабатывается инсулин, или секретируется в недостаточном количестве.
От этого гормона зависит усвоение глюкозы, поступающей с пищей. Из-за недостатка инсулина уровень глюкозы в крови повышается, вызывая сильную жажду, увеличение количества мочи (ребёнок часто ходит в туалет), потерю веса и сил.
Для коррекции состояния необходимо постоянно контролировать уровень сахара в крови и вводить правильно рассчитанное количество инсулина. Причем именно инъекционно, так как в форме таблеток инсулин принимать бессмысленно — он разрушается в желудке. Для контроля уровня сахара критически важно вовремя и правильно питаться, получать дозу инсулина и избегать опасных ситуаций.
В конце прошлого года американские ученые заявили о создании и первом этапе успешной апробации инсулина в таблетках. Пока что такая форма гормона тестируется на животных.
К опасным для здоровья и жизни ситуациям относится, в частности, гипогликемия — состояние, при котором уровень сахара в крови критически снижается. Так может случиться, если ребёнок получил слишком большую дозу инсулина или вовремя не поел. Гипогликемия может развиться, например, после урока физкультуры, если ребёнок не примет дополнительно углеводы для компенсации уровня сахара. Состояние опасно тем, что может вызвать потерю сознания и даже кому, если окружающие не будут знать, как помочь больному.
Хорошее самочувствие может быть обеспечено только сочетанием контроля за уровнем глюкозы в крови, своевременными, правильно рассчитанными по дозе инъекциями инсулина и не менее строгой диетой. От рациона зависит доза инсулина, поэтому чем раньше ребёнок научится подсчитывать это самостоятельно, тем лучше.
Инсулиновые помпы помогают решать проблему регулярных инъекций: устройство на основании заранее рассчитанной программы само вводит препарат в нужное время.
Самые современные помпы реагируют на состав крови и адаптируют количество инсулина.
Немногие пациенты знают, что инсулиновая помпа на законодательной основе может быть предоставлена бесплатно как взрослому, так и ребёнку с любым типом инсулинозависимого диабета. Также, как и расходники к ней.
Инсулин и питание: что должен знать ребёнок
Дети школьного возраста чувствуют приближение состояния гипогликемии. Важно, чтобы они не терялись и не стеснялись делать то, что нужно: срочно принять дозу углеводов, которая должна у них быть всегда с собой. Это может быть фрукт, конфета, сладкий напиток, или просто пакетики или кусочки сахара. На самые критические случаи рекомендуется носить с собой рекомендованный эндокринологом препарат неотложной помощи. Хотя обычно такие медикаменты действуют недолго, но зато позволяют быстро привести ребёнка в чувство, чтобы он мог съесть или выпить что-то сладкое).
Ребёнок должен помнить, что после инъекции инсулина нужно обязательно поесть в течение 30 минут, чтобы не развилась гипогликемия. Это необходимо делать, невзирая на то, где школьник находится — на уроке, на экскурсии, в транспорте или экзамене. Откладывать прием пищи недопустимо.
Дети, у которых заболевание развилось в раннем возрасте, привыкают, что обо всем этом заботятся родители и взрослые, и менее ответственно относятся к режиму, диктуемому диабетом. Если болезнь проявилась в более позднем возрасте, то ребёнок обычно быстро обучается всем необходимым действиям, включая расчет дозы инсулина и самостоятельное соблюдение диеты.
Но контроль взрослых все равно необходим. И без содействия учителя и руководства школы могут возникать проблемы.
Школа и учителя: как должно быть, и как есть на самом деле
К сожалению, родители ребёнка, страдающего сахарным диабетом, нередко сталкиваются с разного рода проблемами. Иногда это банальная неосведомленность о том, что представляет собой диабет, и почему важно оказывать содействие ребёнку, даже если это идет вразрез со школьными правилами.
Родители нередко сообщают об отказе принимать больного диабетом в школу. Иногда потому, что это заболевание кто-то считает заразным, но чаще просто от нежелания осложнять жизнь преподавателям и руководству. На классного руководители и всех учителей ложится дополнительная обязанность — присматривать ненавязчиво за учениками с диабетом, уметь деликатно помогать ребёнку освоиться, создавать в классе правильную систему отношений между детьми. И, конечно, научиться оказывать первую помощь в критических ситуациях.
Обладать необходимой информацией должны также работники столовой, школьная медсестра, преподаватель физкультуры.
На практике все бывает намного сложнее.
- По данным, полученным в результате опросов учителей и родителей, только в 6-12% школ есть человек, способный распознать симптомы гипогликемии и оказать адекватную помощь. В остальных учебных заведениях даже некому помочь ребёнку сделать укол инсулина.
- В большинстве школ нет возможности обеспечивать детей специальным питанием, им приходится приносить пищу из дома.
- Дети, как правило, не могут делать инъекции в медицинском кабинете и вынуждены идти для этого в кабинет классного руководителя, если он разрешит, в туалет или раздевалку. В школах обычно нет глюкометров и запаса тест-полосок, и не везде разрешают принести и хранить в медицинском кабинете свои, не говоря уже о свободном доступе в кабинет в учебное время.
- Каждый пятый ребёнок с диабетом сталкивается с негативным отношением со стороны руководства школы. Каждому четвертому пытаются отказать в приеме в учебное заведение.
При поступлении в школу мы сразу столкнулись с негативным отношением руководства к нашему диагнозу. Документы приняли неохотно. Школьная медсестра сразу сказала, чтобы мы не рассчитывали на то, что она будет делать ребёнку уколы. Она даже отказалась принять на хранение набор неотложной помощи и пускать дочь в кабинет, чтобы она могла сделать себе инъекции самостоятельно, но хотя бы в нормальных условиях, а не в коридоре или туалете.
Классная руководительница, хотя мы и дали ей специально распечатанную памятку, игнорирует ее. Она негативно относится к тому, что дочери необходимо иногда съесть что-то до наступления перемены, или выйти в туалет. Требует, чтобы дочка вместе со всеми оставалась после уроков на общешкольные мероприятия, тогда как ребёнку необходимо вовремя пообедать и сделать укол.
Возникает впечатление, что взрослый человек упорно отказывается понимать, что ее действия могут нанести больному ребёнку реальный вред.
Хотя по закону школа обязана принимать во внимание особые потребности больных диабетом детей и обеспечивать им условия для их реализации, включая специальное меню в школьной столовой.
Вот что говорит по этому поводу юрист Александр Безгодов.
В личном деле ребёнка должны быть медицинские заключения и ИПР — индивидуальная программа реабилитации с указанием четких деталей специального режима во время учебного процесса. Школа не имеет права нарушать ИПР, этот документ является обязательным, и его невыполнение может стать основанием для обращения в суд.
Принуждать учеников посещать факультативные мероприятия также никто не имеет права, это является добровольным решением.
Школа не имеет права отказать ребёнку с диагнозом «диабет» в приеме. Если так происходит, родители вправе обратиться в вышестоящие органы Министерства образования или в суд.
Нужно ли скрывать информацию о заболевании?
От руководства школы и от учителей скрывать диагноз ребёнка нельзя. От учеников — на усмотрение родителей. Правильно выстроенные отношения в классе могут очень помочь ребёнку в реабилитации. Все равно поведение больного диабетом будет отличаться, вызывать интерес и вопросы. Вероятно, лучше не давать повода для домыслов — детская фантазия богата, можно напридумывать много глупостей, от которых больному диабетом не станет комфортнее общаться с одноклассниками.
Памятка для учителя
- Убедитесь, что вы обладаете достаточной информацией о заболевании ученика и понимаете все последствия нарушения рекомендаций врача.
- Убедитесь, что ваши коллеги также достаточно осведомлены.
- Постарайтесь проявлять максимальную деликатность по отношению к ребёнку и его специальным нуждам. Он может часто хотеть пить или постоянно отпрашиваться в туалет, доставать на уроке яблоко или бутерброд и есть. Это нормально, так требует его болезнь.
- Обращайте, пожалуйста, внимание на признаки недомогания у ребёнка. Если ему нездоровится — отправьте его в сопровождении взрослого к врачу или домой, позвоните его родителям или опекунам. Их телефоны у вас должны быть под рукой, это важно.
- Не задерживайте больного диабетом ученика после урока. Особенно если он говорит, что ему нужно уйти, чтобы сделать укол или поесть.
- Не нужно опекать ребёнка с диабетом слишком сильно. Просто присматривайте за ним.
- Если ребёнок потерял сознание, не пытайтесь напоить его чем-то сладким — он может захлебнуться. Возможно, вы умеете оказывать первую помощь при гипогликемии, тогда окажите ее. Если нет — вызовите скорую помощь и позвоните родителям.
Памятка для родителей
- Когда ваш ребёнок пойдет в школу, свяжитесь с руководством и классным руководителем заранее, чтобы обсудить нюансы учебного режима.
- Попросите лечащего врача составить памятку для школы, которой могли бы руководствоваться преподаватели в разных ситуациях. Распечатайте эту памятку в нескольких экземплярах и раздайте всем учителям, медсестре и работникам школьной столовой.
- Соберите все необходимое в сумочку или контейнер, на котором будет имя ребёнка, его диагноз и ваши телефоны. В контейнере должно лежать все, что необходимо для ребёнка в течение дня и в случае критических ситуаций: глюкометр и запас тест-полосок, перекус, сладкий напиток, глюкоза в таблетках или пакетики с сахаром, глюкагон, инсулин и средства его введения. Всегда проверяйте, все ли есть в наличии, и не забыли ли положить контейнер в сумку ребёнка.
- Постарайтесь поставить учителей в известность о том, что это за контейнер, для чего он нужен и что в нем лежит. Покажите, как пользоваться глюкометром, инсулиновой помпой, как сделать в случае необходимости инъекцию глюкагона. Хорошо, если ребёнок тоже будет присутствовать при встрече, это даст ему понять, что персонал школы может помочь, и что ему есть, к кому обратиться за помощью.
- Современные технологичные инсулиновые помпы позволяют контролировать уровень сахара в крови практически в режиме реального времени. Если есть возможность, используйте подобные новинки. Это позволит избегать критических ситуаций.
- На всякий случай принесите в каждый кабинет, в котором будет учиться ваш ребёнок, по коробке сахара или пакетику конфет.
- Всегда оставайтесь на связи.
